Obstipatie bij mensen met verstandelijke beperkingen

1. Inleiding

Obstipatie is een van de meest voorkomende gezondheidsproblemen bij mensen met verstandelijke beperkingen (VB) (Bermudez art, 2019; Holingue et al., 2018). Er worden in de literatuur prevalenties beschreven variërend van 16 tot boven de 90%, afhankelijk van de mate van VB, de oorzaak van de beperking, de woonsituatie, het gebruik van bepaalde geneesmiddelen en de leeftijd (Böhmer et al., 2001; Folch et al., 2019; García-Domínguez et al., 2020; Van Timmeren et al., 2016).

 

De gevolgen van obstipatie kunnen groot zijn. Zo komen buikpijn, misselijkheid en gastro-oesofageale reflux veel voor. Chronische obstipatie kan medische complicaties geven zoals aambeien, kloofjes, een vastzittende grote brok ontlasting of een uitzakking van een deel van de darm uit de anus. In zeldzame gevallen leidt obstipatie tot een darmafsluiting, problemen met de bloedtoevoer naar de darmen of een afname van de elasticiteit en bewegingen van de darm. Deze complicaties kunnen ernstig en zelfs levensbedreigend zijn, zoals aangegeven in het reviewartikel van Robertson et al (2018), en leiden tot afname van kwaliteit van leven. De psychische en sociale gevolgen van obstipatie zijn eveneens groot. Pijn en ongemak kunnen leiden tot stress, angst en schaamte (Belsey et al., 2010; Black et al., 2020; Marciniak et al., 2015). Een goede diagnose en juiste behandeling zijn daarom essentieel.

 

Om obstipatie te voorkomen en tijdig een goede diagnose te stellen is beter inzicht in de risicofactoren van obstipatie nodig. Onderzoek naar die risicofactoren is vooral gedaan onder mensen zonder VB. Naast bekende factoren als een afwijkend eetpatroon, weinig beweging en pijn (Böhmer et al., 2001), spelen verstoringen van de hersen-darm-as en neuromotorische stoornissen, dysfagie en medicatie (anders dan laxantia) mogelijk ook een rol. Obstipatie, dysfagie en medicatiegebruik lijken geassocieerd te zijn (Black et al., 2020; Chadwick & Jolliffe, 2009; Cho et al., 2015; Morad et al., 2007; Robertson et al., 2017, 2018; Stoschus & Allescher, 1993; van der Woude et al., 2021). Ondanks het feit dat obstipatie veel voorkomt bij mensen met VB, is het onderzoek hiernaar tot nu beperkt. De prevalentiecijfers lopen sterk uiteen. Bovendien is het nog niet goed duidelijk wie het meest risico loopt. Daarnaast weten we niet of obstipatie samenhangt met andere problemen van het maagdarmstelsel zoals dysfagie en in hoeverre medicatie, anders dan laxantia, een rol speelt.

 

Een complicatie bij onderzoek naar obstipatie bij mensen met VB is de afwezigheid van een algemeen geaccepteerde en duidelijke definitie van obstipatie bij deze doelgroep (Wagenaar et al., 2022). Daarom wordt chronisch laxantiagebruik, waarmee obstipatie doorgaans behandeld wordt, vaak gehanteerd als een indirecte indicatie van obstipatie (Laugharne et al., 2024; Robertson et al., 2018). Laxantia worden bij voorkeur kortdurend gebruikt, maar in de intramurale gehandicaptenzorg is het gebruik vaak chronisch (Robertson et al., 2018). Hoewel zulk chronisch laxantiagebruik veel voorkomt, is het niet altijd effectief (Robertson et al., 2018) en kan het bijwerkingen geven zoals uitdroging, verstoring van de elektrolytenbalans, diarree of fecale incontinentie. Duidelijke richtlijnen over hoe om te gaan met obstipatie bij mensen met VB worden nog gemist (AlMutairi et al., 2020). Om die reden is een werkgroep vanuit SKILZ-V&VN in 2023 gestart met de ontwikkeling van een richtlijn Obstipatie (SKILZ-V&VN, 2023).

 

Dit onderzoek heeft als doel om een overzicht te geven van de prevalentie van obstipatie bij mensen met VB, inzicht te geven in de samenhang van obstipatie met dysfagie en medicatie en de risicofactoren voor obstipatie in kaart te brengen. Het onderzoek is opgedeeld in twee afzonderlijke delen. Eerst wordt systematisch literatuuronderzoek uitgevoerd. Vervolgens wordt onderzocht of de bevindingen uit dit literatuuronderzoek overeenkomen met de praktijk in de Nederlandse gehandicaptenzorg op basis van een representatieve steekproef van cliëntendossiers bij de Friese zorginstelling Alliade. Vanwege het ontbreken van een eenduidige definitie van obstipatie wordt in dit onderzoek obstipatie geoperationaliseerd middels de medische diagnose en, aansluitend bij eerdere onderzoeken, met behulp van een indirecte indicator, namelijk chronisch laxantiagebruik al of niet in combinatie met een medische diagnose (verder genoemd: combinatiedefinitie).

 

De onderzoeksvragen voor zowel literatuur- als dossieronderzoek zijn onderverdeeld in vier deelvragen:

1. Wat is de prevalentie van obstipatie (diagnose) en van chronisch laxantiagebruik (indirecte indicatie voor obstipatie) bij mensen met VB?
2. Wat zijn de risicofactoren voor obstipatie, gedefinieerd aan de hand van de medische diagnose obstipatie of aan de hand van de combinatiedefinitie bij mensen met VB?
3. Welke niet-medicamenteuze middelen worden gebruikt bij obstipatie?
4. Wat is het verband tussen obstipatie (gebaseerd op zowel de medische diagnose als de combinatiedefinitie), dysfagie (SD-VB en DDS) en gebruik van medicatie (anders dan laxantia) met als bijwerking obstipatie.

2. Methode

Het onderzoek bestaat uit twee delen: een systematisch literatuuronderzoek en dossieronderzoek. Het dossieronderzoek is uitgevoerd bij Alliade, een instelling die zorg biedt aan zo’n 7000 mensen met VB. Naast verblijf en dagbesteding, biedt Alliade screening, diagnostiek en behandeling aan. Gezien de verscheidenheid aan cliënten en hun kernmerken (leeftijd, geslacht, mate van VB, woonsituatie) kan Alliade beschouwd worden als representatief voor de Nederlandse verstandelijk gehandicaptenzorg.

De Medisch Ethische Toetsingscommissie (METc) van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) oordeelde dat het dossieronderzoek niet valt onder Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (METc 2022/474). Dit onderzoek werd tevens beoordeeld door de Toetsings- en Adviescommissie Praktijkgericht Wetenschappelijk Onderzoek van Alliade (PWO-TAC-2022-4), die een positief oordeel gaf. Het onderzoek werd uitgevoerd in overeenstemming met de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG) en de Verklaring van Helsinki.

 

2.1. Systematisch literatuuronderzoek

2.1.1. Zoekstrategie en selectiecriteria

Op 07-11-2023 is de zoekstrategie uitgevoerd in de elektronische databases PubMed en Scopus. Er is gezocht met de volgende zoektermen: VB, obstipatie, risicofactoren, behandeling obstipatie medicamenteus, behandeling obstipatie niet-medicamenteus. Er werden vier afzonderlijke zoekacties uitgevoerd (Tabel 1), gericht op mensen met VB: 1) prevalentie obstipatie (#1, #2 en #6); 2) prevalentie chronisch laxantiagebruik (#1, #4 en #6); 3) gebruik van niet-medicamenteuze behandeling voor obstipatie (#1, #2 en #5); en 4) risicofactoren voor obstipatie (#1, #2 en #3).

 

Tabel 1. Zoekstring Pubmed en Scopus

 

Pubmed
#1 VB	"developmental delay"[tiab] OR "developmental difficult*"[tiab] OR "developmental disabilit*"[tiab] OR "developmental disorder*"[tiab] OR "developmental handicap*"[tiab] OR "developmental impairment*"[tiab] OR "developmental retardation"[tiab] OR "developmentally delayed"[tiab] OR "developmentally disabled"[tiab] OR "developmentally handicapped"[tiab] OR "developmentally retarded"[tiab] OR "intellectual delay"[tiab] OR "intellectual difficult*"[tiab] OR "intellectual disabilit*"[tiab] OR "intellectual disorder*"[tiab] OR "intellectual handicap*"[tiab] OR "intellectual impairment*"[tiab] OR "intellectual retardation"[tiab] OR "intellectually delayed"[tiab] OR "intellectually disabled"[tiab] OR "intellectually handicapped"[tiab] OR "intellectually retarded"[tiab] OR "learning delay*"[tiab] OR "learning difficult*"[tiab] OR "learning disabilit*"[tiab] OR "learning disorder*"[tiab] OR "learning handicap*"[tiab] OR "learning impairment*"[tiab] OR "learning retardation"[tiab] OR "learning disabled"[tiab] OR "mental delay"[tiab] OR "mental difficult*"[tiab] OR "mental disabilit*"[tiab] OR "mental handicap*"[tiab] OR "mental impairment*"[tiab] OR "mental retardation*"[tiab] OR "mentally delayed"[tiab] OR "mentally disabled"[tiab] OR "mentally handicapped"[tiab] OR "mentally retarded"[tiab]
#2 obstipatie	obstipation[tiab] OR "constipation"[Mesh] OR constipation[tiab] OR "defecation problem*"[tiab] OR "defecation difficult*"[tiab] OR "intestinal obstruction*"[tiab] OR "bowel obstruction*"[tiab] OR "bowel movement*"[tiab] OR dyschezia[tiab] OR "colonic inertia"[tiab] OR defecation[tiab]
#3 risicofactoren	"Risk Factors"[Mesh] OR "risk factor*"[tiab] OR predictor*[tiab] OR prognostic*[tiab]
#4 medicatie	"medicine"[Mesh] OR medic*[tiab] OR drug*[tiab] OR pharmac*[tiab] OR laxative*[tiab] OR purg*[tiab]
#5 behandeling	treatment*[tiab] OR "therapy"[Mesh] OR therap*[tiab]
#6 prevalentie	"prevalence"[Mesh] OR prevalence*[tiab] OR occurrence*[tiab] OR commonness[tiab] OR percent*[tiab]
Scopus
#1 VB	"developmental delay" OR "developmental difficult*" OR "developmental disabilit*" OR "developmental disorder*" OR "developmental handicap*" OR "developmental impairment*" OR "developmental retardation" OR "developmentally delayed" OR "developmentally disabled" OR "developmentally handicapped" OR "developmentally retarded" OR "intellectual delay" OR "intellectual difficult*" OR "intellectual disabilit*" OR "intellectual disorder*" OR "intellectual handicap*" OR "intellectual impairment*" OR "intellectual retardation" OR "intellectually delayed" OR "intellectually disabled" OR "intellectually handicapped" OR "intellectually retarded" OR "learning delay*" OR "learning difficult*" OR "learning disabilit*" OR "learning disorder*" OR "learning handicap*" OR "learning impairment*" OR "learning retardation" OR "learning disabled" OR "mental delay" OR "mental difficult*" OR "mental disabilit*" OR "mental handicap*" OR "mental impairment*" OR "mental retardation*" OR "mentally delayed" OR "mentally disabled" OR "mentally handicapped" OR "mentally retarded"
#2 obstipatie	obstipation OR constipation OR "defecation problem*" OR "defecation difficult*" OR "intestinal obstruction*" OR "bowel obstruction*" OR "bowel movement*" OR dyschezia OR "colonic inertia" OR defecation
#3 risicofactoren	"risk factor*" OR predictor* OR prognostic*
#4 medicatie	medic OR drug* OR pharmac* OR laxative* OR purg*
#5 behandeling	treatment* OR therap*
#6 prevalentie	Prevalence* OR occurrence* OR commonness OR percent*

Enkel publicaties in het Engels en Nederlands werden geïncludeerd. Aanvullend is handmatig gezocht in het archief van de peerreviewed Nederlandstalige wetenschappelijke tijdschriften te weten Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen (NTZ), LVB Onderzoek en Praktijk en Orthopedagogiek: Onderzoek en Praktijk (OOP). Het Tijdschrift voor Artsen Verstandelijk Gehandicapten (TAVG) is niet geraadpleegd omdat dit tijdschrift niet peerreviewed is. Het Nederlands Tijdschrift voor Logopedie (NTVL) is niet geraadpleegd omdat het niet openbaar toegankelijk is.

 

De resultaten van de zoekstrategie in PubMed en Scopus werden samengevoegd, ontdubbeld en gescreend op geschiktheid met behulp van Rayyan (Ouzzani et al., 2016).

 

Studies werden gescreend op titel en samenvatting en geïncludeerd als ze voldeden aan de volgende criteria: emprische/originele studie (observationeel, (quasi-)experimenteel, kwalitatief), gepubliceerd tussen 01-01-2011 en 07-11-2023, Engels/Nederlands, mensen met VB, obstipatie (zoekstrategie 1, 3 en 4), risicofactoren (zoekactie 4), prevalentie (zoekactie 1 en 2), behandeling niet-medicamenteus (zoekactie 3), chronisch laxantiagebruik (zoekactie 2).

 

De selectie van artikelen werd door twee verschillende onderzoekers (MS-K en SvdW) onafhankelijk van elkaar uitgevoerd. De verschillen in selectie tussen beide onderzoekers zijn bediscussieerd tot consensus was verkregen. Van de geïncludeerde artikelen werd vervolgens door drie onderzoekers (MS-K, SvdW en JHMH-H) onafhankelijk van elkaar de volledige tekst gelezen en de selectiecriteria werden opnieuw toegepast. Verschillen in selectie werden wederom bediscussieerd tot consensus was verkregen. Het onderzoek is uitgevoerd in overeenstemming met de ‘Preferred Reporting Items for Systematic review and Meta-Analysis Protocols’ (PRISMA-P) (Page et al., 2021).

 

2.1.2. Data-analyse

Uit de geselecteerde artikelen werden de volgende data gehaald: omvang onderzoekspopulatie, geslacht, leeftijd, mate VB, genetisch syndroom (indien aanwezig), de gehanteerde definitie van obstipatie, prevalenties van obstipatie en laxantiagebruik, risicofactoren voor obstipatie en niet-medicamenteuze middelen tegen obstipatie.

 

2.2. Dossieronderzoek

2.2.1. Deelnemers, inclusie- en exclusiecriteria

Voor dit deel van het onderzoek werden cliënten geselecteerd woonachtig op intramurale locaties van Alliade gehandicaptenzorg. Om een representatief beeld te krijgen werden cliënten ouder dan 18 jaar geselecteerd op basis van mate VB zoals vermeld in het cliëntdossier. Alle niveaus van VB waren zodoende vertegenwoordigd in het onderzoek. Cliënten met niet-aangeboren hersenletsel, zonder VB, of jonger dan 18 jaar werden van het onderzoek uitgesloten. Alle cliënten of hun wettelijk vertegenwoordigers werden vooraf schriftelijk over het onderzoek geïnformeerd. Indien zij akkoord waren met deelname, gaven zij schriftelijk toestemming. Dataverzameling vond plaats door middel van privacy by design en dataminimalisatie. Persoonsgegevens werden gepseudonimiseerd verwerkt.

 

2.2.2. Dataverzameling

In dit dwarsdoorsnede onderzoek werden de volgende data verzameld: geslacht, leeftijd, verantwoordelijk medicus, mate VB, laxantiagebruik, gebruik niet-medicamenteuze middelen, medicatiegebruik (anders dan laxantia), aanwezigheid dysfagie of autismespectrumstoornissen (ASS). Voor registratie van data werd gebruik gemaakt van Research Electronic Data Capture (REDCap), gehost bij Alliade (Harris et al., 2009, 2019).

 

Verantwoordelijk medicus

Van elke cliënt werd genoteerd of de medische dienst van Alliade (arts voor verstandelijke gehandicapten (arts VG) of verpleegkundig specialist) of de huisarts verantwoordelijk was voor de medische zorg. Wanneer de huisarts de medische zorg verleende was toegang tot het cliëntdossier beperkt tot het deel van de zorg dat door de medische dienst van Alliade wordt verzorgd. Het dossier van de (externe) huisarts kon niet worden ingezien. Tevens werd gekeken of de medicus in de afgelopen vijf jaar direct betrokken was geweest bij de betreffende cliënt.

 

Obstipatie

Aanwezigheid van obstipatie werd allereerst vastgesteld aan de hand van de medische diagnose in het dossier, afkomstig van een arts VG, verpleegkundig specialist of huisarts (verder genoemd: medische diagnose obstipatie). Er werd onderscheid gemaakt tussen een zekere diagnose en twijfelachtige diagnose. Aangezien eenduidige criteria voor het vaststellen van obstipatie ontbreken en gebruik van uitsluitend de medische diagnose waarschijnlijk leidt tot onderdiagnostiek, hebben we een tweede, bredere maat voor obstipatie genomen: obstipatie gedefinieerd op basis van de medische diagnose of chronisch laxantiagebruik (verder genoemd: combinatiedefinitie). Daarnaast werd geregistreerd of de criteria waarop de medische diagnose obstipatie was gebaseerd, in het dossier werden vermeld.

 

Laxantia

Van elke cliënt werd geregistreerd of laxantia werden gebruikt, welke laxantia werden gebruikt en of dit gebruik chronisch of ‘zo nodig’ was. Daarnaast werd gekeken of er criteria werden gebruikt door arts of apotheker bij het voorschrijven van ‘zo nodig’ gebruikte laxantia. Deze criteria betroffen de indicatie en de duur van het gebruik.

 

Niet-medicamenteuze middelen

In de dossiers werd gezocht naar niet-medicamenteuze middelen die werden gebruikt ter bevordering van de stoelgang, zoals pruimenmoes, extra vezels of probiotica.

 

Dysfagie

Aanwezigheid van dysfagie werd bepaald aan de hand van klinische observatie van de logopedist middels onder andere de Dysphagia Disorder Survey (DDS) en op basis van het Screeningsinstrument voor Dysfagie bij mensen met een Verstandelijke Beperking (SD-VB). De DDS wordt beschouwd als standaard voor systematische en uitgebreide screening. De DDS is gestandaardiseerd en gevalideerd voor mensen met VB vanaf de leeftijd van twee jaar (Sheppard et al., 2014). In deze studie wordt een DDS-score van ≥3 punten beschouwd als indicatief voor dysfagie. Het SD-VB is een betrouwbaar en gevalideerd screeningsinstrument dat het risico op dysfagie vaststelt. Het bestaat uit 29 items, waarvan 11 de aanwezigheid van risicofactoren voor dysfagie aangeven en waarbij 18 items gaan over eet- en drinkgedrag. Elk item wordt gescoord als ja of nee, waarna de som van het aantal ja-gescoorde items bepaalt of er een risico is op dysfagie (Van der Woude et al., 2023). In dit onderzoek wordt een score van ≥4 beschouwd als verhoogd risico op dysfagie. De scores van de DDS en het SD-VB zijn uit het cliëntdossier verkregen.

 

Mate VB

De mate van VB werd bepaald aan de hand van het oordeel van een gedragskundige en aangeduid als licht, matig, ernstig of zeer ernstig.

 

Aanwezigheid genetisch syndroom

Aanwezigheid van downsyndroom en eventuele andere genetische syndromen die kunnen hebben geleid tot VB werd geregistreerd.

 

ASS

Van elke cliënt werd genoteerd of hij of zij ASS had of kenmerken van ASS (zoals autistiform gedrag) vertoonde.

 

Medicatiegebruik

Medicamenten, anders dan laxantia, die als bijwerking obstipatie hebben, werden gehaald uit Medimo, het systeem voor elektronisch voorschrijven en elektronische toedienregistratie van medicatie. Voor de bijwerkingen werd het Farmacotherapeutisch Kompas geraadpleegd. Alleen medicatie waarbij de bijwerking obstipatie vaak (1-10%) of zeer vaak (> 10%) voorkomt werd in dit onderzoek meegenomen in de analyses.

 

2.2.3. Statistische analyse

Beschrijvende statistiek werd gebruikt voor het weergeven van de karakteristieken van de onderzoekspopulatie. Verschillen binnen de onderzoekspopulatie werden geanalyseerd behulp van Chi-kwadraattoetsen (categoriale variabelen) en onafhankelijke t-toetsen of ANOVA’s (continue variabelen). Bij deze toetsen werd voor de aanwezigheid van obstipatie uitgegaan van de medische diagnose obstipatie (aanwezig, afwezig, vermoeden van obstipatie) en van de combinatiedefinitie (aanwezig, afwezig). Tabel 2 geeft de gemaakte vergelijkingen tussen de verschillende variabelen weer.

 

Tabel 2. Beschrijvende statiek: toetsen van de associaties van variabele 1 met variabele 2 van de corresponderende rij

 

Variabele 1	Variabele 2
Medische diagnose obstipatie/combinatiedefinitie	Geslacht*
	Leeftijd**
	Woonsituatie*
	Medische zorg door arts VG Alliade of huisarts*
	Betrokkenheid arts VG*
	Diagnose dysfagie (DDS)*
	Verhoogd risico op dysfagie (SD-VB)*
	Mate VB*
	ASS*
	Aanwezigheid genetisch syndroom*
	Medicatie met verhoogd risico op obstipatie*
Risico op dysfagie op basis van SD-VB/indicatie dysfagie op basis van DDS	Medicatie met verhoogd risico op obstipatie*
	Mate VB*
Mate VB	Reden voorschrijven laxantia*
Gebruik laxantia	Gebruik niet-medicamenteuze middelen*

 

Afkortingen: arts VG: arts verstandelijk gehandicapten; DDS: Dysphagia Disorder Survey; SD-VB: Screeningsinstrument voor Dysfagie bij mensen met een Verstandelijke Beperking

*Op basis van de Chi-kwadraattoets

**Op basis van ANOVA (medische diagnose obstipatie) en de onafhankelijke t-toets (combinatiedefinitie)

Data werden geanalyseerd met behulp van IBM SPSS, versie 29.0. p <0,05 werd beschouwd als significant. Voor het vaststellen van risicofactoren werd een logistische regressieanalyse gebruikt. De items van deel B van het SD-VB werden afzonderlijk getoetst als mogelijke risicofactor. Aanvullend werd met behulp van binomiale logistische regressieanalyse de wederkerige relatie bepaald tussen obstipatie (zowel de medische diagnose als de combinatiedefinitie), risico op dysfagie (ja of nee, gebaseerd op SD-VB) en medicatie met mogelijke bijwerking obstipatie.

 

3. Resultaten

3.1. Beschrijvende resultaten

3.1.1. Literatuuronderzoek

Er werden vier afzonderlijke literatuuronderzoeken verricht, gericht op 1) prevalentie obstipatie; 2) prevalentie chronisch laxantiagebruik; 3) gebruik niet-medicamenteuze middelen bij obstipatie; 4) risicofactoren voor obstipatie. De resultaten zijn weergegeven in figuur 1.

 

Figuur 1. Stroomschema selectieproces literatuur

 

 

 

3.1.2. Dossieronderzoek, karakteristieken studiepopulatie

De karakteristieken van de onderzoekspopulatie (N=296) zijn weergegeven in tabel 3. Iets meer dan de helft (55%) van de cliënten was man. De gemiddelde leeftijd lag op 51 jaar. Lichte of matige VB kwamen het meest voor (beide rond de 35%), ernstige of zeer ernstige VB werden gevonden in respectievelijk 19 en 10%. Het merendeel van de cliënten (79%) had geen genetisch syndroom dat (mede) oorzaak was van de VB. Bijna 12% had downsyndroom, bijna 9% een ander syndroom. Iets minder dan de helft (44%) had ASS of vertoonde autistiform gedrag. Medicatie met als mogelijke bijwerking obstipatie kwam voor bij 59% van de cliënten.

 

Tabel 3. Karakteristieken onderzoekspopulatie (N=296)

 

Karakteristiek	(%) (n)
Geslacht, man % (n)	54,7 (162)
Leeftijd in jaren, gemiddelde (SD; bereik)	51,2 (15,9; 19-91)
Mate VB licht matig ernstig zeer ernstig	35,8 (106) 34,8 (103) 18,9 (56) 10,1 (30)
Aanwezigheid genetisch syndroom: downsyndroom ander syndroom* geen syndroom/ niet gerapporteerd	11,8 (35)  8,8 (26) 79,4 (235)
ASS diagnose ASS geen diagnose, maar wel kenmerken ASS/autistiform gedrag geen ASS	21,6 (64) 22,6 (67) 55,7 165
Medicatie met bijwerking obstipatie (vaak/zeer vaak) ja nee onbekend	59,1 175 40,2 119 0,7 (2)

* Ander syndroom: 26 verschillende syndromen, waarvan 25 syndromen slechts 1x genoemd worden. Prader-Willisyndroom werd 3x genoemd

 

3.2. Prevalentie obstipatie

3.2.1 Literatuur

Obstipatie

Er werden 27 artikelen gevonden met prevalentiecijfers over obstipatie (tabel 4). De prevalentie varieerde van 6 tot 94%. De grote spreiding in prevalentiecijfers werd onder andere veroorzaakt door de grote verschillen in onderzoekspopulaties, zowel qua leeftijd (variërend van 0 tot 84 jaar), als mate VB, genetische syndromen en psychiatrische aandoeningen. Daarnaast werden verschillende definities van obstipatie gehanteerd. Vaak werd niet aangegeven waarop de diagnose obstipatie gebaseerd was. In sommige artikelen baseerde men zich voor de diagnose op de ICD-10, in andere artikelen de Rome III- of Rome IV-criteria of op een eigen opgestelde definitie.

 

Chronisch laxantiagebruik

De prevalentie van chronisch laxantiagebruik werd aangeduid in acht artikelen (tabel 5) en varieerde van 10,3 tot 77,7%, afhankelijk van de onderzoekspopulatie. Het hoogste prevalentiecijfer werd gegeven door AlMutairi et al. (2020). Zij baseerden dit cijfer op oudere mensen met VB in Ierland die zelfstandig of in verzorgings- of verpleeghuizen leven. De doelgroepen van de andere studies betroffen volwassenen van alle leeftijden, met en zonder acute gezondheidsproblemen.

 

Tabel 4. Prevalentie van obstipatie bij mensen met VB

 

Auteur, jaartal	N	Gemiddelde leeftijd in jaren (SD; bereik)	Geslacht man, n (%)	Mate VB, n (%)	Genetisch syndroom/ ziektebeeld	Definitie obstipatie	Prevalentie obstipatie, n (%)	Bijzonderheden
AlMutairi et al., 2020	677	? (?; ≥ 44)	296 (44)	LVB 150 (24) MVB 287 (46) (Z)EVB 187 (27,6)	-	Medische diagnose arts of Rome III-criteria	Medische diagnose arts: 257 (38,4) Rome III-criteria: 246 (38,9)	-
Belton et al., 2018	144	50 (6.5; 40-?) 40-49 n=77 ≥50 n=67	65 (45)	LVB 20 (14,9) MVB 73 (54,5) (Z)EVB 41 (30,6)	Downsyndroom	Geen definitie	Diagnose obstipatie: 10 (6,9): 40-49 jaar 3 (3,9) ≥50 jaar 7 (10,4) Geen diagnose, wel obstipatie gerapporteerd: 50 (34,7): 40-49 jaar 23 (29,9) ≥50 jaar 27 (40,3)	-
Carey et al., 2016	14.751	42,1 (15,7; 18-84)	8.535 (58)	-	-	Geen definitie	3.370 (22,9)	-
Charlot et al., 2011	198	39 (10,1; ?)	110 (56)	LVB 92 (46) MVB 80 (40) EVB 26 (13)	Psychiatrische patiënten met VB	Medische diagnose (arts of ICD-10)	118 (60)	-
Choi et al., 2019	86	8,1 (3,3; 4-18)	39 (45)	-	Downsyndroom	Rome-criteria (III of IV)	29 (34)	-
Ciciora et al., 2023	114	10,2 (3,7; ?)	57 (50)	-	Downsyndroom	Rome IV-criteria	41 (36)	-
Folch et al., 2019	953	42,7 (15,3; 18-84): 18-29 jaar (?; 26,0) 30-44 jaar (?; 31,8) 45-64 jaar (?; 31,3) ≥65 jaar (?; 11,2)	499 (52)	LVB 261 (27,4) MVB 292 (30,6) EVB 258 (27,1) ZEVB 142 (14,9)	-	Geen definitie	293 (30,7): LVB ? (21,5) MVB ? (20,5) EVB ? (37,6) ZEVB ? (56,3) Obstipatie naar leeftijd: 18-29 jaar ? (25) 30-44 jaar ? (28,7) 45-64 jaar ? (35,3) ≥65 jaar ? (38,4)	-
García-Domínguez et al., 2020	1040	55,3 (7,3; 44-88)	515 (50)	LVB 265 (25,5) MVB 441 (42,4) (Z)EVB 334 (32,1)	-	Medische diagnose (arts of ICD-10)	168 (16,2)	-
Gibson et al., 2011	29	6,2 (2,3; 2-13)	21 (72)	-	Downsyndroom 51,7% ASS 34,5% Prader-Willsyndroom 3,5% Neurologische aandoening 3,5% Cerebrale parese 3,5% Onbekend 3,5%	Geen definitie	4 (15,8)	Prevalentie obstipatie o.b.v. groep met hoog voedingsrisico, waarbij diëtistadvies wordt aanbevolen (n=18)
Glassman et al., 2017	163	12,8 (?; 1-42) 9,41 (?; 1-33)	66 (55) 18 (42)		Angelmansyndroom	Geen definitie	116 (71)	2 samengevoegde cohorts
Holingue et al., 2023	110	10,9 (3,6; 6-17)	86 (78)	-	ASS	Geen definitie	38 (34,9)	Onduidelijkheid over aanwezigheid obstipatie: 11 (10,1)
Hussong et al., 2020	41	13 (10,9; 4-55)	20 (49)	MVB-EVB ? (?)	Phelan-McDermidsyndroom (22q13.3-deletiesyndroom)	Geen definitie	7 (19,4): 4-12 jaar 6 (22,2) 13-17 jaar 1 (20) ≥18 jaar 0 (0)	% obstipatie gebaseerd op n=36
Jauhari et al., 2012	122	? (?; 0 -13) mediaan: 2,6	84 (69)	LVB 38 (31,1) MVB 29 (23,8) (Z)EVB 55 (45,1)	-	Medische diagnose (arts of ICD-10)	68 (55,7): LVB 12 (31,6) MVB 19 (65,5) (Z)EVB 37 (6,2)	-
Kinnear et al., 2018	1023	43,9 (?; 16-83)	562 (55)	LVB 398 (38,9) MVB 248 (24,2) EVB 193 (18,9) ZEVB 184 (18)	Downsyndroom 18,2%	Medische diagnose (arts of ICD-10)	346 (33,8)	-
Laugharne et al., 2024	181	? (?; ≥18)	98 (55)	LVB 36 (20) MVB 80 (45) EVB 62 (35)	-	Eigen definitie: defecatie ≤2 keer per week of laxantia ≥3 keer per week	69 (42): LVB 10 (15) MVB 22 (32) EVB 36 (53)	% obstipatie gebaseerd op n=164
Leader et al., 2021	101	8 (3,8; 2-18)	58 (57)	VB 94 (93,1):	DUP15q-syndroom	O.b.v. eigen vragenlijst naar gastro-intestinale symptomen	? (45) (voor diagnose) ? (55) (na diagnose)	.
Malone et al., 2016	415	? (?; 0-5)	281	-	-	Geen definitie	? (21,4)
Martinez-Leal et al., 2011	1257	Woonlocaties zonder professionele verzorging (W–) 38,1 (13,7; ?) Woonlocaties met professionele verzorging (W+) 44,3 (15,0; ?)	W–: 311 (53,3) W+: 324 (48,1)	W– 584: LVB 163 (35) MVB 168 (36) EVB 81 (18) ZEVB 48 (10)** W+ 673: LVB 111 (20) MVB 170 (31) EVB 167 (31) ZEVB 95 (17)**	Deel deelnemers heeft bijkomende lichamelijke of psychologische problemen	Geen definitie	W– 111 (20) W+ 223 (34)	Mate VB niet van alle deelnemers bekend
McCarthy et al., 2018	78	8,1 (5,6; 0-24)	39 (50)	MVB-ZEVB ? (?)	Schaaf-Yangsyndroom	Geen definitie	39 (71)	Gebaseerd op n=55
Minderhoud et al., 2023	118	? (?; 2-53) mediaan: 16	60 (50,8)	VB 115(97,4): Zwakbegaafd 4 (3,4) LVB 37 (31,6) MVB 28 (23,9) EVB 45 (38,5)	Dravetsyndroom	O.b.v. eigen vragenlijst naar gastro-intestinale symptomen	58 (50,4) Obstipatie wekelijks of vaker: 31 (27,0)	-
Pehlivan et al., 2023	106	? (?; 1-37) mediaan: 6.6	102 (96)	-	MECP2-duplicatiesyndroom	Geen definitie	76-94 (72-89)	Hard moeten persen voor ontlasting 94 (88,6%): soms: 30 (28,3%) vaak: 30 (28,3%) bijna altijd: 34 (32,0%) Grote ontlasting 90 (84,7%): soms: 41 (38,6%) vaak: 32 (30,1%) bijna altijd: 17 (16,0%) Harde ontlasting 77 (72,6%): soms: 41 (38,6%) vaak: 20 (18,9%) bijna altijd: 16 (15,1%)
Rive Le Gouard et al., 2021	47	11,4 (?; 4-36)	19	VB 43: LVB 9 (21) MVB 26 (60) EVB 1 (2) ZEVB 3 (7) geen VB 4	Smith-Magenissyndroom	Geen definitie	21 (45)	-
Sheppard et al., 2021	104	? (?; 0-43) mediaan: 8,5	52 (50)	-	Wiedermann-Steinersyndroom	Medische diagnose (arts of ICD-10)	? (63,8)	97% heeft VB
Spinazzi et al., 2023	562	10,4 (5,0; ?) mediaan 10 (6,2-13,9)*	316 (56)	-	Downsyndroom met en zonder ASS	Medische diagnose (arts of ICD-10)	249 (45,8)	Prevalentie obstipatie gebaseerd op n=544
Ta et al., 2022	154	9 (?; 0 -51)	134 (87)	-	MECP2-duplicatiesyndroom	Geen definitie	? (93)	% obstipatie gebaseerd op n=135
Van Timmeren et al., 2016	99	man: 47 (16; ?) vrouw: 45 (17; ?)	47 (50)	EVB 24 ZEVB 68 onbekend 7		Medische diagnose (arts of ICD-10)	93 (94%)	Alle proefpersonen hadden motorische problemen
Witmer et al., 2019	17	? (?; ?) mediaan: 11 (5,5-14,5)*	8 (46)	LVB ? (6) MVB ? (12) EVB ? (6) ZEVB ? (76)	Phelan-McDermid-syndroom	Rome IV-criteria	In voorgeschiedenis: 11 (65) Huidig: 6 (35)	-

*interkwartielafstand; **enkele data over VB missen; Afkortingen: LVB: lichte verstandelijke beperking; MVB: matige verstandelijke beperking; EVB: ernstige verstandelijke beperking; ZEVB: zeer ernstige verstandelijke beperking; ASS: autismespectrumstoornissen

 

Tabel 5. Prevalentie van chronisch laxantiagebruik bij mensen met VB

 

Auteur, jaartal	N	Gemiddelde leeftijd in jaren, (SD; bereik)	Geslacht man, n (%)	Mate VB, n (%)	Syndroom/ ziektebeeld	Prevalentie chronisch laxantiagebruik (%)	Bijzonderheden
Alexander et al., 2016	6.430	-	3.421 (53,2)	-	Downsyndroom	YPR: 4,7 (95% BI: 3,8-5,8)	Geen absoluut % laxantiagebruik
AlMutairi et al., 2020	677	? (?; ≥44)	296 (43,7)	LVB 150 (24) MVB 287 (46) EVB/ZEVB 187 (27,6)	-	77,7	-
Belton et al., 2018	144	40+: 40-49 n=77 (?; ?) ≥50 n=67 (?; ?)	65 (45.1%)	LVB 20 (14.9) MVB 73 (54.5) EVB/ZEVB 41 (30.6)	Downsyndroom	27,1: 40-49 jaar 14,3 ≥50 41,8	-
Laugharne et al., 2024	181	? (?; ≥18): Verdeling leeftijdsgroepen, n (%): 18-25 jaar 24 (13;?) 26-39 jaar 64 (36;?) 40-60 jaar 66 (37;?) ≥60 jaar 25 (14)	98 (55)	LVB 36 (20) MVB 80 (45) EVB 62 (35)	-	34*	% laxantia gebaseerd op n=172 Chronisch is gedefinieerd als ≥3 per week
Lonchampt et al., 2021	14	? (?; 17-55) mediaan: 34	? (75)	LVB 5 (25) MVB 6 (30) EVB 5 (25) ZEVB 4 (20)*	-	70	-
Nurminen et al., 2022	37.196	-	21.351 (57,4)	-	-	10,3	-
O’Dwyer et al., 2016	736	? (?; 41-90)	330 (44,8)	VB 682: LVB 166 ( 23,9) MVB 323 (46,5) EVB 168 (24,2) ZEVB 37 (5,3)	-	37,8

Afkortingen: VB = verstandelijke beperkingen; LVB = lichte verstandelijke beperkingen; MVB = matige verstandelijke beperkingen; EVB = ernstige verstandelijke beperkingen; ZEVB = zeer ernstige verstandelijke beperkingen; YPR = yearly prevalence ratio: de verhouding tussen prevalentie over een jaar bij mensen met downsyndroom vergeleken met controles; BI = betrouwbaarheidsinterval; *enkele mensen zijn twee keer opgenomen in het ziekenhuis en daarmee dubbel geteld

 

3.2.2 Dossiers

Obstipatie

Een medische diagnose obstipatie werd in ruim 24% van de dossiers gevonden. In 1,7% van de dossiers werd een vermoeden van obstipatie vermeld en in 74% van de dossiers werd geen obstipatie genoemd. Hierbij kon geen onderscheid worden gemaakt tussen afwezigheid van obstipatie en onvolledige rapportering (tabel 6).

 

Chronisch laxantiagebruik
Bijna 60% van de cliënten gebruikte laxantia. Van hen was bij 67% het gebruik chronisch en bij bijna 18% werd naast chronisch ook aanvullend ‘zo nodig’ laxantia gebruikt (tabel 5). Uitsluitend ‘zo nodig’-gebruik kwam voor bij bijna 16%. De indicatie voor de laxantia werd bij meer dan 60% niet gegeven.

 

Tabel 6. Obstipatie, laxantiagebruik en niet-medicamenteuze middelen, zoals weergegeven in dossiers

 

Obstipatie	n (%)
Medische diagnose obstipatie: vermeld in dossier vermoeden van obstipatie in dossier niet vermeld	72 (24,3) 5 (1,7) 219 (74,0)
Medische diagnose obstipatie in dossier onderbouwing van diagnose in dossier geen onderbouwing diagnose in dossier	72 (24,3) 30 (41,7)* 42 (58,3)*
Obstipatie aanwezig (combinatiedefinitie d.w.z. medische diagnose of chronisch laxantiagebruik)	164 (55,4)
Laxantia en niet-medicamenteuze middelen	n (%)
Chronisch laxantiagebruik	149 (50,3)
Laxantiagebruik totaal, waarvan chronisch ‘zo nodig’ zowel chronisch als zo nodig	177 (59,8) 118 (66,7)** 28 (15,8)** 31 (17,5)**
Indicaties voorschrijven laxantia# obstipatie onbekend/niet gerapporteerd	70 (39,5) 107 (60,6)
Indicaties voorschrijven chronische laxantia obstipatie onbekend/niet gerapporteerd	59 (39,6) 90 (60,4)
Niet-medicamenteuze middelen	12 (4,1)

*Gebaseerd op de 72 dossiers waarin een medische diagnose obstipatie genoemd werd;

**Gebaseerd op totaal laxantiagebruik (n=177);

^#Gebaseerd op n=149, het aantal keren dat het laxantiagebruik chronisch was

 

3.3. Niet-medicamenteuze middelen

3.3.1 Literatuur

Er werden slechts vier artikelen gevonden die ingaan op niet-medicamenteuze middelen (tabel 7). Hieruit bleek dat onder andere buikmassage en een gecombineerde fysiotherapiebehandeling leiden tot een verbetering van de stoelgang, maar ook vermindering van pijn en een hogere kwaliteit van leven. Bij respectievelijk een voedingsmiddel en een voedingssupplement werden obstipatiesymptomen verlicht en verbeterde de stoelgang eveneens.

 

Tabel 7. Niet-medicamenteuze behandelingen van obstipatie bij mensen met VB

 

Auteur, jaartal	N	Leeftijd in jaren, gemiddelde (SD; bereik)	Geslacht man, n (%)	Mate VB, n (%)	Genetisch syndroom/ ziektebeeld	Behandeling obstipatie niet-medicamenteus	Conclusie	Bijzonderheden
Connor et al., 2014	181	-	-	-	-	Buikmassage	Buikmassage leidt tot betere stoelgang, minder pijn, minder medicatie, verbetering van gedrag en stemming	-
Joshi et al., 2022	22 Controle n=11 Interventie n=11	? (?; 2-7) Controle: 4,5 (1,5; ?) Interventie: 5,2 (1,3; ?)	Controle: 7 (64) Interventie: 10 (91)	Onbekend	Neurologische ontwikkelings-stoornissen	Gecombineerde fysiotherapiebehandeling: gebruikelijk en gestructureerd (inferentiële therapie, bindweefselmanipulatie en uitrekken)	Interventiegroep: Gecombineerde fysiotherapiebehandeling verbeterde de stoelgang en gaf een hogere kwaliteit van leven	Deelnemers voldoen aan Rome III-criteria; door kinderarts/-chirurg onderzocht. Niet duidelijk of alle kinderen VB hebben
Kageyama et al., 2021	10	? (?; 11-28): Groep 1 n=5: 17,4 (3,0; 11-28) Groep 2 n=4: 15,5 (2,1; 11-20) Groep 3 n=1: 15 (-; -)	5 (50)	EVMB	-	6 weken dagelijks 35 gr amazakepasta door 150 ml water	Obstipatiesymptomen werden verlicht en darmmicrobiota veranderde. Verandering verschilde per groep	-
Murata et al., 2017	27: Obstipatie n=14 Geen obstipatie n=13	21 (?; 2-45)	19 (70)	ZEVB (SMID)	-	Carnitinesupplementen	Carnitineniveau correleert met ernst obstipatie. Gebruik carnitine leidt tot minder obstipatie	-

Afkortingen: VB = verstandelijke beperkingen; LVB = lichte verstandelijke beperkingen; MVB = matige verstandelijke beperkingen; EVB = ernstige verstandelijke beperkingen; ZEVB = zeer ernstige verstandelijke beperkingen

 

3.3.2 Dossiers

Het gebruik van niet-medicamenteuze middelen werd slechts bij 12cliënten genoemd (tabel 6). Vier cliënten gebruikten twee niet-medicamenteuze middelen. Zes keer werd dieetvoeding met vezels gegeven, vijf keer pruimenmoes, twee keer zemelen, een keer vruchtensiroop met pruimen, een keer probiotische yoghurt en een keer lijnzaad.

 

3.4. Risicofactoren

3.4.1 Literatuur

Slechts twee artikelen met risicofactoren voor obstipatie voldeden aan de selectiecriteria. In het artikel van Laugharne et al. (2024) worden associaties tussen variabelen en obstipatie bepaald zonder dat duidelijk is of dit ook risicofactoren zijn (tabel 8). Beide artikelen wijzen erop dat ernstigere maten van VB geassocieerd zijn met obstipatie. Verder worden een hogere leeftijd (Folch et al., 2019), slechtere mobiliteit, de aanwezigheid van dysfagie, de aanwezigheid van cerebrale parese en het gebruik van met name anti-epileptica en antipsychotica (Laugharne et al., 2014) geassocieerd met een verhoogde kans op obstipatie.

 

Tabel 8. Risicofactoren voor obstipatie bij mensen met VB

 

Auteur, jaartal	N	Leeftijd in jaren, gemiddelde (SD, bereik)	Geslacht man, n (%)	Mate VB, n (%)	Risicofactor obstipatie
Folch et al., 2019	953	42,7 (15,3; 18-84)	? (52)	LVB ? (27,4) MVB ? (30,6) EVB ? (27,1) ZEVB ? (14,9)	- mate VB (ernstigere mate VB = hoger risico obstipatie) - hogere leeftijd
Laugharne et al., 2024	181	? (?, ≥18)	98 (55)	LVB 36 (20) MVB 80 (45) EVB 62 (35)	Associaties met obstipatie (onbekend of het risicofactoren zijn): - mate VB (ernstigere mate VB = hoger risico obstipatie) - slechte mobiliteit - dysfagie - cerebrale parese - medicatiegebruik, met name anti-epileptica en antipsychotica

Afkortingen: VB = verstandelijke beperkingen; LVB = lichte verstandelijke beperkingen; MVB = matige verstandelijke beperkingen; EVB = ernstige verstandelijke beperkingen; ZEVB = zeer ernstige verstandelijke beperkingen

 

3.4.2 Dossiers (dysfagie, medicatie, mate VB)

De associatie tussen de medische diagnose obstipatie/de combinatiedefinitie en andere variabelen is weergegeven in tabel 9.

 

Tabel 9. Associaties tussen de medische diagnose obstipatie dan wel de combinatiedefinitie en andere variabelen

 

Variabele	Medische diagnose obstipatie			Combinatiedefinitie
	Χ2	p-waarde	Χ2		p-waarde
Geslacht	4,08	0,13	1,25		0,26
Leeftijd	-	0,13	-		0,98
Medische zorg door arts VG Alliade of huisarts	54,43	<0,001	29,83		<0,001
Mate VB	11,88	0,07	16,01		0,001
ASS	5,24	0,27	2,67		0,26
Aanwezigheid genetisch syndroom	6,13	0,41	2,32		0,51
Medicatie met bijwerking obstipatie	5,82	0,21	12,73		0,002
Dysfagie (DDS)	9,04	0,06	29,83		<0,001
Risico op dysfagie (SD-VB)	13,85	<0,001	22,48		<0,001

Opmerkingen: p-waarden gebaseerd op Chi-kwadraattoetsen, met uitzondering van leeftijd (ANOVA bij medische diagnose obstipatie en onafhankelijke t-toets bij de combinatiedefinitie); vetgedrukte p-waardes: significant met grenswaarde p=0,05. Afkortingen: arts VG: arts voor verstandelijk gehandicapten; VB: verstandelijke beperkingen; ASS: autismespectrum-stoornissen; DDS: Dysphagia Disorder Survey; SD-VB: Screeningsinstrument voor Dysfagie bij mensen met een Verstandelijke Beperking.

 

Van enkele variabelen met een statistisch significante associatie met obstipatie (medische diagnose of combinatiedefinitie) is met behulp van logistische regressieanalyse getest of ze niet alleen geassocieerd zijn met, maar ook voorspellend zijn voor obstipatie. Het gaat om de variabelen mate VB, aanwezige dysfagie volgens DDS, verhoogd risico op dysfagie volgens SD-VB en medicatie met als mogelijk bijwerking obstipatie (tabel 10). De mate van VB bleek obstipatie te voorspellen. Vergeleken met LVB bleken vooral ernstige en zeer ernstige VB voorspellend te zijn voor obstipatie.

 

Dysfagie op basis van de DDS (score ≥3) voorspelde obstipatie, maar dit gold alleen voor de combinatiedefinitie. Een verhoogd risico op dysfagie zoals vastgesteld met het SD-VB, voorspelde de medische diagnose obstipatie en de combinatiedefinitie. Ook de totaalscore op het SD-VB was voorspellend voor obstipatie. Van de afzonderlijke items van het SD-VB betreffende eet- en drinkgedrag vormden de items ‘moeilijk naar de mond brengen van eten of drinken’, ‘hoorbare slik’, ‘weigeren van eten of drinken’ en ‘eten of drinken in aangepaste consistentie’ voorspellende factoren voor obstipatie.

 

Medicatie (anders dan laxantia) met als mogelijke bijwerking obstipatie was voorspellend voor obstipatie. Opvallend was dat bij de combinatiedefinitie een positief voorspellend effect werd gevonden, wat betekent dat de waarschijnlijkheid van obstipatie groter is als meer mensen medicatie gebruiken, maar bij de medische diagnose obstipatie een omgekeerd effect werd gevonden: de waarschijnlijkheid van obstipatie is lager bij meer gebruik van medicatie.

 

De wederkerige relatie tussen obstipatie (zowel de medische diagnose als de combinatiedefinitie), risico op dysfagie (ja of nee, gebaseerd op SD-VB) en medicatie (anders dan laxantia) met mogelijke bijwerking obstipatie is weergegeven in Figuur 2.

 

Figuur 2. Associaties tussen obstipatie (medische diagnose dan wel combinatiedefinitie), dysfagie op basis van DDS (doorgetrokken lijn) en op basis van SD-VB (stippellijn) en medicatie met bijwerkingen obstipatie (niet: laxantia)

Opmerking: de pijlen geven de Odds Ratios (OR) van de binaire logistische regressieanalyses aan. Het eerste getal betreft de waarde horende bij de medische diagnose obstipatie, het tweede getal hoort bij de combinatiedefinitie; n.s.: niet statistisch significant. OR >1 betekent een grotere kans, OR <1 betekent een kleinere kans op het optreden van wat voorspeld was. Een OR van 2,2 betekent dat bij medicatiegebruik (niet-laxantia) de kans op obstipatie 2,2 keer zo groot is als de kans op geen obstipatie.

 

Tabel 10. Risicofactoren voor obstipatie

 

Variabele	Medische diagnose obstipatie			Combinatiedefinitie (diagnose obstipatie of chronisch laxantiagebruik)
	OR	95% CI	p-waarde	OR	95% CI	p-waarde
Mate VB LVB MVB EVB ZEVB	Referentie 1,02 0,54 0,36	0,53 – 1,97 0,26 – 1,11 0,15 – 0,85	0,039   0,95 0,09 0,02	Referentie 1,33 2,18 6,04	- 0,77 – 2,29 1,12 – 4,24 2,15 – 16,98	0,002 0,30 0,02 <0,001
Dysfagie (DDS)	0,67	0,38 – 1,17	0,16	2,64	1,54 – 4,51	<0,001
Risico dysfagie (SD-VB)	0,37	0,21 – 0,63	<0,001	3,30	2,00 – 5,46	<0,001
Totaalscore op SD-VB	0,88	0,832 – 0,93	<0,001	1,21	1,13 – 1,30	<0,001
Medicatie met bijwerking obstipatie	0,54	0,31 – 0,94	0,03	2,16	1,34 – 3,47	0,001

 

4. Discussie

Dit onderzoek laat zien dat de prevalentie van obstipatie bij mensen met VB hoog is. In de literatuur worden zeer uiteenlopende percentages gevonden variërend tussen 6 tot 94%. Uit de dossieranalyses bleek dat 24,3% van de cliënten een medische diagnose obstipatie had en 50,3% chronisch laxantia gebruikt. Ondanks de hoge prevalentiecijfers van obstipatie, is er relatief weinig onderzoek gedaan naar risicofactoren voor obstipatie bij mensen met VB. Hierdoor werd slechts een beperkt aantal risicofactoren gevonden. Niet-medicamenteuze behandelmethoden worden slechts sporadisch genoemd. Obstipatie en dysfagie vertoonden een sterke wederkerige relatie.

 

Prevalentie

In de literatuur wordt een prevalentie van 6 tot 94% gevonden. Uitgaande van de gehanteerde combinatiedefinitie was de prevalentie binnen Alliade (dossieronderzoek) 55%. Een medische diagnose obstipatie werd minder vaak gevonden, mogelijk doordat een deel van de cliënten in zorg is bij een externe huisarts waardoor niet het gehele medische dossier in te zien was. De grote spreiding in prevalentiecijfers in de literatuur wordt onder andere veroorzaakt door het gebruik van verschillende definities voor obstipatie en door verschillen in onderzoekspopulaties, onder andere in leeftijd, onderzoeksopzet, mate VB en genetisch syndroom als medeoorzaak van VB. De prevalentie van chronisch laxantiagebruik in de literatuur varieert van 10,3 tot 77,7%. Bij Alliade werd een prevalentie van 50% gevonden (dossieronderzoek).

 

De hoge prevalentie van obstipatie bij mensen met VB en de gevolgen voor hun gezondheid en kwaliteit van leven maken vroege opsporing en behandeling noodzakelijk. Doorgaans worden laxantia ingezet voor de behandeling. Maar laxantia zijn niet altijd even effectief (Jiang et al., 2015) en langdurig gebruik kan leiden tot een reeks aan bijwerkingen, zoals chronische diarree, buikpijn en elektrolytstoornissen en soms ook rabdomyolyse (beschadiging van dwarsgestreepte spiercellen), gewichtsverlies, oedeem en dorst (Zorginstituut Nederland, z.d.). Langdurig gebruik wordt ook in verband gebracht met colorectale kanker (Watanabe et al., 2004), hoewel deze associatie ook wordt bestreden (Staller et al., 2022; Wald, 2003). Het verdient aanbeveling om meer onderzoek te doen naar de effectiviteit van laxantia bij chronische obstipatie bij mensen met VB, zoals ook wordt aanbevolen door Robertson et al., 2018) en naar alternatieve, op het individu afstemde behandelmethoden.

 

Risicofactoren

Risicofactoren voor obstipatie bij mensen met VB werden in de literatuur nauwelijks gevonden. De risicofactoren die in de literatuur werden genoemd waren mate VB, dysfagie en medicatiegebruik (Folch et al., 2019; Laugharne et al., 2024). In het artikel van Laugharne werden vooral associaties gegeven zonder in te gaan op de voorspellende waarde van de factoren. Folch et al. (2019) noemden daarnaast ook hogere leeftijd als risicofactor. De eerste drie factoren werden bevestigd in het dossieronderzoek. Deze bevinding kon in het dossieronderzoek niet worden bevestigd. Het dossieronderzoek liet verder zien dat mate VB, dysfagie (zowel de DDS-diagnose als het risico op dysfagie (SD-VB)) en medicatie met bijwerking obstipatie risicofactoren vormen voor de combinatiedefinitie. Voor de medische diagnose obstipatie is alleen het risico op dysfagie (SD-VB) een risicofactor. Het verschil tussen de risicofactoren voor beide definities van obstipatie werd waarschijnlijk veroorzaakt door de veel kleinere onderzoekspopulatie bij de medische diagnose. Over de officiële medisch-diagnostische criteria is nog altijd weinig consensus en een specifieke richtlijn voor obstipatie voor mensen met VB ontbreekt vooralsnog (SKILZ, z.d.; Wagenaar et al., 2022). Uit het dossieronderzoek bleek dat ASS en de aanwezigheid van een genetisch syndroom niet voorspellend waren voor obstipatie, ondanks het feit dat bij ASS en genetische syndromen obstipatie veel voorkomt (Holingue et al., 2018; Hussong et al., 2020). Cerebrale parese en mobiliteit (Laugharne et al., 2024) werden in het dossieronderzoek niet meegenomen. Gebrek aan beweging is een belangrijke oorzaak van obstipatie, maar de hoeveelheid beweging werd niet of heel verschillend in de dossiers gerapporteerd, waardoor analyses ten aanzien van de hoeveelheid beweging niet mogelijk zijn. Geconcludeerd kan worden dat nog veel vragen over risicofactoren voor obstipatie onbeantwoord blijven.

 

Obstipatie bleek voorspellend voor dysfagie. Dit is in overeenstemming met eerder onderzoek naar het screeningsinstrument SD-VB (Van der Woude et al., 2023), waar obstipatie als risicofactor voor dysfagie is opgenomen. Deze relatie was omgekeerd net zo sterk voor de combinatiedefinitie, maar niet voor de medische diagnose. Dat deze voorspelling niet gold voor de medische diagnose obstipatie kan verband houden met het grote aantal missende data in de dossiers. Kortom, een verhoogde kans op dysfagie (SD-VB) dan wel de aanwezigheid van dysfagie (DDS) houdt verband met obstipatie. Ook medicatie met als bijwerking obstipatie is niet alleen voorspellend voor obstipatie, maar de omgekeerde relatie geldt ook. Tussen medicatie en dysfagie blijkt er geen relatie. Deze bevindingen betekenen dat bij constatering van dysfagie er ook aandacht moet zijn voor mogelijke obstipatie en dat bij obstipatie een kritische blik op medicatie nodig is.

 

Niet-medicamenteuze behandelingen

Er werd weinig gerapporteerd over niet- medicamenteuze behandelingen voor obstipatie, zowel in de literatuur als in de dossiers. In de literatuur wordt gesproken over fysiotherapeutische behandelingen, buikmassage en supplementen, terwijl in de dossiers alle niet-medicamenteuze behandelingen gericht waren op het toevoegen van bepaalde voedingsmiddelen aan het dieet. Omdat niet-medicamenteuze behandelingen slechts in een klein aantal dossiers werden teruggevonden bestaat het vermoeden dat dit niet actief wordt gerapporteerd.

 

4.1. Sterktes van het onderzoek

Een sterkte van het literatuuronderzoek is de brede zoekstrategie en het gebruik van twee veelomvattende Engelse databases. Daardoor is een goed beeld verkregen van obstipatie en laxantiagebruik bij mensen met VB. Een sterkte van het dossieronderzoek is dat de onderzoekspopulatie heterogeen was wat betreft mate VB, leeftijd en geslacht, waardoor een goede afspiegeling is verkregen van mensen met VB in Nederland. De combinatie van literatuur- en dossieronderzoek maakt dat de resultaten in breder perspectief gezet kunnen worden.

 

4.2. Beperkingen van het onderzoek

Een beperking van het literatuuronderzoek is dat er nauwelijks artikelen werden gevonden die ingingen op risicofactoren voor obstipatie en niet-medicamenteuze behandelingen van obstipatie bij mensen met VB. Dit maakt vergelijkingen tussen literatuuronderzoek en dossieronderzoek moeilijker. Bij het dossieronderzoek konden de dossiers van mensen die onder huisartsenzorg vallen voor een groot deel niet worden ingezien voor dit onderzoek. Daardoor kunnen obstipatiediagnoses en -behandelingen zijn gemist. Verder zijn doseringen van laxantia of de duur van het gebruik (anders dan chronisch) niet meegenomen in dit onderzoek. Wat de invloed is van laxantiadosering en duur van het gebruik op obstipatie is daarmee onbekend en vraagt om toekomstig onderzoek.

 

5. Conclusie

De prevalentie van obstipatie en chronisch laxantiagebruik is hoog. Er is weinig onderzoek gedaan naar risicofactoren voor obstipatie bij mensen met VB. Drie van de vier risicofactoren die in de literatuur zijn gevonden, zijn bevestigd met het dossieronderzoek. Alternatieven voor laxantia, zoals niet-medicamenteuze middelen, werden nauwelijks gerapporteerd. Gezien de grote impact die obstipatie kan hebben op mensen met VB is verder onderzoek naar deze aandoening en de behandelmethoden wenselijk.