Interacties door de bril van begeleiders
Een dagboekstudie over kwaliteitsvolle interacties met personen met een ernstig of diep verstandelijke beperking
Gilles Droogmans, doctoraatstudent aan de onderzoekseenheid Gezins- en Orthopedagogiek, Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen, KU Leuven.
Prof. dr. Sara Nijs, tenure track docent aan de onderzoekseenheid Gezins- en Orthopedagogiek, Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen, KU Leuven.
Prof. dr. Bea Maes, gewoon hoogleraar aan de onderzoekseenheid Gezins- en Orthopedagogiek, Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen, KU Leuven.
Correspodentieadres:
Gilles Droogmans, gilles.droogmans@kuleuven.be
1. Inleiding
Het belang van sociale interacties voor ons welbevinden kan niet overschat worden (Helliwell & Putnam, 2004; Schalock, 2004). Voor personen met een verstandelijke beperking zijn die interacties echter niet altijd vanzelfsprekend. Zij verblijven vaak in een residentiële voorziening of bezoeken een dagcentrum. Sommigen brengen hier een (meer of minder groot) deel van hun tijd door zonder of met beperkte sociale interactie, wat hun levenskwaliteit negatief kan beïnvloeden (Beadle-Brown et al., 2016; Forster & Iacono, 2008; Netten et al., 2010). Bij personen met ernstige meervoudige beperkingen die verblijven in een residentiële voorziening, werd vastgesteld dat zij per jaar slechts vijf contacten hebben met personen die geen zorgverlener zijn, en waarvan de meeste familieleden waren (Kamstra et al., 2015). De begeleiders in organisaties voor dagopvang of verblijf zijn bijgevolg belangrijke interactiepartners (Engelhardt, 2021). De interacties tussen personen met een ernstig of diep verstandelijke beperking en hun begeleiders zijn echter onderhevig aan een aantal uitdagingen. Zo hebben personen met een ernstig of diep verstandelijke beperking vaak beperkte verbale mogelijkheden (Hostyn & Maes, 2009) en vergt het bijzondere aandacht van hun interactiepartner om hun (subtiele) signalen op te pikken en er op te antwoorden (Wilder & Granlund, 2003). Daarnaast melden begeleiders die werkzaam zijn in organisaties voor dagopvang of verblijf een hoge werkdruk en stress, wat vaak leidt tot burn-out en een groot personeelsverloop (Mutkins et al., 2011; Shead et al., 2016). Deze uitdagingen kunnen leiden tot misverstanden of breuken in de communicatie en interactiepartners die afhaken, waardoor de interacties wederzijds minder voldoening kunnen geven (Hostyn, 2011; Martin et al., 2022; Porter et al., 2001). Door deze uitdagingen staat de kwaliteit van de onderlinge interacties onder druk.
Interacties worden gedefinieerd als activiteiten van wederzijdse betrokkenheid en wederzijdse beïnvloeding. Anders dan bij ‘communicatie’ wordt er niet per se een boodschap overgebracht (Blokhuis & van Kooten, 2003; Hostyn, 2011). Kwaliteitsvolle interacties worden gekenmerkt door een aantal ‘dimensies’. Een eerste dimensie die centraal staat bij kwaliteitsvolle interactie is het co-reguleren (Hostyn, 2011; Hostyn & Maes, 2009). Dit is het wederzijdse boetseren van het gedrag (‘mutual moulding’), geleid door (interpretaties van) het waargenomen gedrag (Fogel, 1993). Daarnaast wordt kwaliteitsvolle interactie gekenmerkt door het sensitief en empathisch zijn voor de gedragssignalen van de persoon, en het zich afstemmen op deze signalen (Griffiths & Smith, 2016; Hostyn & Maes, 2009; Wilder & Granlund, 2003). Martin et al. (2022) stellen dat communicatie (of interactie) succesvol is wanneer de ‘repertoires’ (het arsenaal aan mogelijkheden) goed op elkaar afgestemd zijn en wanneer de onderlinge connectie stand houdt. Een volgende dimensie is joint attention: een gedeelde focus van de interactiepartners op bijvoorbeeld een activiteit of object (Hostyn & Maes, 2009; Neerinckx & Maes, 2016; Wilder & Granlund, 2003). In het onderzoek van Tournier et al. (2022) geven begeleiders aan dat ze gevoelens van verbinding (‘connectedness’) ervaren als ze samen met cliënten een activiteit ondernemen. Verder wordt kwaliteitsvolle interactie gekenmerkt door een emotionele component (Hostyn & Maes, 2009), omdat het positieve emoties oproept zoals blijdschap (Wilder & Granlund, 2003), warmte (Vanono et al., 2013) en plezier (Penninga et al., 2022). Martin et al. (2022) beschreven ‘belonging’ (samenhorigheid) als het uitgangspunt bij kwaliteitsvolle interacties. Tot slot wordt ook het belang van attitudes genoemd: kwaliteitsvolle interactie vindt plaats in een sfeer van openheid, respect, oprechte interesse en waardering (Vanono et al., 2013; Wilder et al., 2004; Wilder & Granlund, 2003). Het valt op dat in bovenstaande dimensies de focus wordt gelegd op beide interactiepartners als geheel, op de dyade. De dimensies hangen bovendien nauw samen en zijn niet altijd scherp van elkaar te onderscheiden.
In voorgaand onderzoek wordt de nadruk sterk gelegd op de wederzijdse interactie, en wordt niet steeds stilgestaan bij de betekenisgeving door de individuele interactiepartners. Hoewel we willen benadrukken dat de ervaringen en het perspectief van cliënten niet over het hoofd mogen worden gezien, moet ook het perspectief van de begeleiders op kwaliteitsvolle interactie in rekening worden gebracht. Zij zijn immers een belangrijke partner in het streven naar kwaliteitsvolle interacties, in het bijzonder gezien hun centrale en invloedrijke positie in de zorgpraktijk. Er is echter weinig onderzoek gedaan naar hun perspectief op kwaliteitsvolle interactie. Om hun standpunt beter te begrijpen, zou er in eerste instantie gekeken kunnen worden naar hun gedragingen, gedachten en emoties, die als het ware de basis van hun beleving vormen. Bij onderzoek met een interesse in de ervaringen van personen wordt er vaak gebruik gemaakt van interviews of vragenlijsten (bijvoorbeeld Penninga et al., 2022; Wilder et al., 2004). Deze veronderstellen en vragen voornamelijk naar een algemene, min of meer stabiele situatie (Lischetzke, 2014; Ohly et al., 2010), waardoor ze minder inzicht kunnen verschaffen in het unieke van elke interactie en de dagelijkse variatie in ervaren interactiekwaliteit.
Deze studie richtte de blik op de dagelijkse interacties tussen begeleiders en hun cliënten met een ernstig of diep verstandelijke beperking die gebruik maken van dagopvang of verblijf. De studie had twee doelen: (1) de gedragingen, gedachten en emoties van begeleiders tijdens interacties met een cliënt te beschrijven en (2) de opvattingen van begeleiders over wat hun interacties met cliënten kwaliteitsvol maakt in kaart brengen.
2. Methode
2.1. Deelnemers
Begeleiders in Vlaamse of Nederlandse organisaties voor dagopvang of verblijf werden via de (pedagogisch) directeurs uitgenodigd om deel te nemen. Er werd hun gevraagd om de oproep te verspreiden aan begeleiders die voor minstens 70% van hun tijd in de groep voor dagopvang of verblijf tewerkgesteld zijn, minstens zes maanden werkervaring hebben in de groep en twee jaar relevante werkervaring hebben bij de doelgroep. De deelnemende begeleiders kozen één cliënt met een ernstig of diep verstandelijk beperking met wie ze frequente, dagelijkse contacten hadden. De cliënt was steeds ouder dan twaalf jaar en verbleef in of bezocht de groep voor dagopvang of verblijf reeds minstens zes maanden. Bovendien mochten er in de nabije toekomst geen grote veranderingen, zoals een verhuis, gepland zijn. Niet meer dan één begeleider per groep nam deel, zodat de draagkracht van de groep gewaarborgd bleef.
Zesendertig begeleiders waren geïnteresseerd om deel te nemen aan het onderzoek. Twee deelnemers voldeden niet aan de inclusiecriteria (een tewerkstellingspercentage van minder dan 70% en een cliënt met een matig verstandelijke beperking), wat resulteerde in 34 deelnemende begeleiders. Tabel 1-3 tonen de demografische en achtergrondgegevens van de begeleiders, hun cliënten en de groep.
2.2. Instrumenten
Om informatie te verzamelen over de gedachten, gedragingen en emoties werden de deelnemers gevraagd om een dagboek in te vullen. Door middel van dagboeken kunnen immers gegevens verzameld worden in de natuurlijke context, op herhaalde tijdstippen en doorheen een vooropgestelde periode (Janssens et al., 2018; Lischetzke, 2014; Ohly et al., 2010). Het dagboek werd opgesteld met behulp van de checklist van Janssens et al. (2018). Begeleiders werden gevraagd om het dagboek in te vullen over één interactie die doorheen de dag plaatvond, steeds met betrekking tot eenzelfde cliënt. Ze deden dit telkens aan het einde van hun werkdag, voor vijf werkdagen. Het dagboek bevatte vier vragen:
- Hoe verliep de interactie? Omschrijf ze. Hoe zou een vlieg in de kamer de interactie omschrijven? Heb aandacht voor je eigen gedrag én voor dat van de cliënt.
- Wat ging er tijdens de interactie in jouw hoofd om? Geef een inkijkje in je gedachten of opvattingen op dat moment. Gedachten of opvattingen kunnen gaan over jezelf, over de cliënt, over de interactie, …
- Welke emoties en gevoelens ervaarde je tijdens de interactie?
- Hoe kwaliteitsvol vond je deze interactie? Geef het aan met de schuiver. Motiveer waarom je deze -score geeft. Geef daarbij bijvoorbeeld aan waarom je het meer of minder kwaliteitsvol vindt, wat je in deze interactie van belang vindt, en/of wat je net miste in deze interactie1.
Naast het dagboek werd begeleiders ook gevraagd om een achtergrondvragenlijst in te vullen. Deze bevroeg achtergrondgegevens van de begeleider, de cliënt en de groep. Ze werd eenmalig ingevuld tezamen met het registratie- en geïnformeerde toestemmingsformulier. Alle instrumenten werden verspreid en verzameld via het online vragenlijstplatform Qualtrics (Qualtrics, 2022). De dataverzameling begon in augustus 2021 en eindigde in oktober 2021. De Sociaal-maatschappelijke Ethische Commissie KU Leuven gaf ethische goedkeuring voor het onderzoek (dossiernummer G-2020-2505-R6(AMD)).
2.3. Data analyse
De dagboekfragmenten werden thematisch geanalyseerd (Braun & Clarke, 2006). Dit werd inductief gedaan, vertrekkende vanuit de data zelf, om zo dicht mogelijk bij de data zelf te blijven. De dagboekfragmenten werden in vivo gecodeerd, volgens de bewoordingen van de participant, en dit volgens de categorieën ‘gedrag’, ‘gedachten’, ‘gevoelens’ en ‘interactiekwaliteit’. Als codes een antwoord gaven op de vraag ‘Wat maakt dat de begeleider deze interactie al dan niet als kwaliteitsvol beschouwde?’, werden ze ondergebracht in de categorie ‘interactiekwaliteit’. Verder werd het ‘waarom’ achter elke code genoteerd (‘jotted’), om meer diepgang te geven aan de resultaten (Miles et al., 2020). Voor iedere categorie werden daarna de in vivo codes en jottings inductief geclusterd in betekenisvolle groepen (Tuckett, 2005) en vervolgens in voorlopige thema’s (Braun & Clarke, 2006), waarna iteratief meer (sub-) thema’s werden gevormd van een hogere orde (Miles et al., 2020). Eenzelfde code kon ondergebracht worden in één of meerdere categorieën en één of meerdere (sub-) thema’s. De thema’s werden vervolgens beoordeeld en, naargelang de mate waarin ze samen hoorden of onderscheiden waren, werden ze verwijderd, samengevoegd of opgesplitst (Braun & Clarke, 2006). Parallel werden de thema’s benoemd. Het benoemen van de thema’s gebeurde inductief, en kwam aldus rechtstreeks voort uit de data. Voor één thema, echter, werd inspiratie gevonden in de literatuur uit het veld van de lerarenopleiding (Kelchtermans, 2018). Tijdens de data-analyse werden er ten slotte enkele strategieën gehanteerd om de betrouwbaarheid van de resultaten te waarborgen (Mortelmans, 2020), bijvoorbeeld het bediscussiëren van de verkregen (sub-) thema’s met een klankbordgroep van externe onderzoekers. Het onderzoeksopzet van deze studie werd op voorhand publiek gemaakt op een online platform. Voor een volledig overzicht, alsook van de gebruikte betrouwbaarheidsstrategieën, verwijzen de auteurs naar deze registratie: https://osf.io/uzmq7.
3. Resultaten
Negentwintig van de 34 deelnemers vulden gedurende vijf dagen het dagboek in (85.29%). Vijf deelnemers (14.71%) vulden minder dagboekfragmenten in: twee (n=1), drie (n=2) of vier (n=2) dagboekfragmenten. In totaal werden er 161 dagboekfragmenten ontvangen. De data-analyse resulteerde in 1666 codes en verschillende (sub-) thema’s over de vier categorieën heen. Tabel 4 geeft de (sub-) thema’s weer.
3.1. Gedrag
Het gedrag van begeleiders werd in de dagboekfragmenten het meest benoemd en bijgevolg het meest gecodeerd (n=577, 34.63%). Gedragingen waren gericht op de behoeften van de client of op het contact met de client.
Gedrag gericht op de behoeften van de cliënt
Begeleiders gaven aan zorg en Ondersteuning te bieden, bijvoorbeeld bij het aan- of uitkleden, het voeden of het wassen van de cliënt. Deze zorg- en ondersteuningsactiviteiten boden volgens begeleiders mogelijkheden voor individuele aandacht en dus een context waarin interacties konden plaatsvinden. Verder meldden begeleiders dat zij Veiligheid boden, met als doel om de omgeving te verduidelijken en de cliënt gerust te stellen. Ze deden dit meestal verbaal: door activiteiten aan te kondigen, handelingen te benoemen, uitleg te geven of grapjes te maken. Ook non-verbale manieren werden beschreven, zoals fysieke nabijheid bieden, een bekende activiteit ondernemen, de cliënt afleiden of rust uitstralen.
De cliënt staat op het punt in bad te gaan. Ik bereid haar voor op wat er gaat gebeuren. Op de badbrancard liggen is niet erg prettig voor haar, maar op weg naar de badkamer maakt ze vaak de associatie met in bad gaan. Ook deze keer merkte ik stress, want toen ze op de badbrancard lag waren er wat zenuwtrekjes in haar gezicht en spanning in haar ledematen. Wanneer ik echter de badbrancard begin te besturen en haar vertel wat we gaan doen, heeft ze een open blik, haar ledematen zijn ontspannen. Ze heft haar armen op en beweegt ze enthousiast. Ze glimlacht. (Deelnemer 20 - Dag 3)
Begeleiders beschreven dat ze cliënten Sturing boden. Zo probeerden ze een bepaalde activiteit te starten of juist te doen stoppen. Ze deden dit op verschillende manieren, bijvoorbeeld op een zachte, coachende manier of op een strenge, bevelende manier. Sturing werd meestal verbaal gegeven. Vervolgens gaven begeleiders aan het gedrag van cliënten te Bekrachtigen. Positieve of negatieve bekrachtiging werd gegeven om de kans op het voorkomen van het gedrag in de toekomst respectievelijk te vergroten of verkleinen.
Ik bedankte hem om mij te helpen en gaf hem ‘ons’ vuistje. Het vuistje is ons ding. (Deelnemer 4 – Dag 3)
Ten slotte beschreven begeleiders dat ze de Identiteitsontwikkeling van de cliënten stimuleren. Begeleiders bewaakten bijvoorbeeld de privacy van de cliënt, gaven de cliënt keuzes of vroegen om hun mening.
Gedrag gericht op het contact met de cliënt
Begeleiders streefden in hun gedrag naar contact met de cliënt opdat interactie kon plaatsvinden. Het Connecteren gebeurde op een sensitieve manier. Begeleiders gebruikten strategieën zoals op ooghoogte gaan zitten, zingen, de cliënt bij naam noemen, dichterbij komen of de cliënt aanraken. Eens er contact was, was er de mogelijkheid om te Interageren. Dit kon op verschillende manieren: begeleiders deden een activiteit met de cliënt, zongen een lied, waren in elkaars nabijheid, of hadden een conversatie.
Ik kom aan op het werk en leg mijn jas en tas weg. Op dat moment rent de cliënt naar me toe, roept mijn naam en spreidt zijn armen. Hij geeft me een lange knuffel en vertelt over wat hij heeft gegeten, dat zijn moeder bijna gaat bellen, dat ik de late dienst werk, enz. (Deelnemer 24 - Dag 2)
Ten slotte beschreven begeleiders dat ze hun gedrag Synchroniseren. Zo plaatsen ze zichzelf of een voorwerp op de gepaste hoogte, gaven ze de cliënt extra tijd tijdens interacties, of gebruikten ze hun stem op een specifieke manier. Zo probeerden ze het verloop van de interactie te faciliteren.
3.2. Gedachten
Begeleiders beschreven verschillende gedachten die tijdens de interacties bij hen opkwamen (n=390, 23.41%). Gedachten gingen over de cliënt of over zichzelf.
Gedachten gericht op de cliënt
Begeleiders gaven aan in hun gedachten hun Ervaringskennis naar boven te halen. Ze beschreven dat ze tijdens de interacties kennis over voorkeuren, waarschijnlijke reacties, of routines van de cliënt oproepen of herinneren. Deze kennis hadden ze opgedaan doorheen eerdere ervaringen.
Ik weet dat de cliënt het moeilijk heeft met overgangen en niet graag begint met een bordspel, maar ik weet ook dat eens hij gestart is, hij er van kan genieten (Deelnemer 9 – Dag 5)
De meerderheid van de gerapporteerde gedachten ging over het Interpreteren van cliëntgedrag. Begeleiders dachten na over de beleving van de cliënt en/of de oorzaak achter bepaald gedrag. Ze twijfelden soms over wat gedrag zou kunnen betekenen (n=18), maar waren in de meeste gevallen best zeker dat de cliënt zich bijvoorbeeld tevreden of gespannen voelde. Naast het interpreteren van gedrag beschreven begeleiders zich ook Empathisch in te leven en/of begrip te tonen.
De cliënt vertelt me dat ze dit weekend niet naar huis kan. Ik weet dat ze altijd erg naar het weekend uitkijkt. Ik begrijp dat ze het moeilijk heeft met dit nieuws. (Deelnemer 6 – Dag 4)
Ten slotte Ventileerden begeleiders negatieve gedachten over de cliënt. Het ging hierbij vaak om frustraties die ze intern een uitlaatklep boden.
Gedachten gericht op zichzelf
Begeleiders beschreven dat ze in hun gedachten hun Eigen gedrag actief aansturen. Zo maakten ze plannen, stelden ze doelen, spraken ze zichzelf moed in of maanden ze zichzelf aan tot actie.
Ik neem bewust een pauze tussen twee liedjes. Ik neem de tijd, zodat ze de kans heeft om te reageren en om zelf initiatief te nemen. (Deelnemer 34 – Dag 5)
Verder vermeldden begeleiders tijdens interacties te Reflecteren over hun handelingen. Deze ad hoc reflecties gingen bijvoorbeeld over het idee vooruitgang te zien, succes te boeken of, andersom, te falen.
Ten slotte beschreven begeleiders ideeën over hun eigen rol. Dit thema kwam inductief naar boven, maar was moeilijk om te benoemen. Uiteindelijk werd er inspiratie gevonden bij Kelchtermans (2018) en werd het thema Taakperceptie genoemd. Kelchtermans’ idee van taakperceptie gaat over de professionele doelen, waarden en normen. Het gaat over de vraag ‘Wat moet ik doen om een goede leerkracht te zijn?’. In de dagboekfragmenten van de begeleiders kwamen bijvoorbeeld ideeën zoals waarden en verantwoordelijkheden naar voren.
Ik vind dat het belangrijk is om echt te begrijpen wat de cliënt bedoelt, en niet gewoon te doen alsof ik het begrijp. (Deelnemer 4 – Dag 5)
3.3. Emoties
Begeleiders rapporteerden diverse emoties tijden de interacties (n=338, 20.29%). Er werden positieve en negatieve emoties onderscheiden
Positieve emoties
Begeleiders rapporteerden overwegend positieve emoties. Ze beschreven bijvoorbeeld dat ze zich Blij of Voldaan voelden, onder andere omwille van een succeservaring, door het aangename gemoed van de cliënt, omdat ze de cliënt individuele aandacht konden bieden, of omdat er vooruitgang werd gezien in de ontwikkeling van de cliënt.
Begeleiders ervaarden Rust: ze voelden zich op hun gemak. Ze gaven bijvoorbeeld aan zich geduldig of veilig te voelen. In het verlengde hiervan rapporteerden begeleiders ook Opluchting, bijvoorbeeld omwille van de gezondheid van de cliënt.
Ik was opgelucht. Ik zag dat de client al wat beter was. Ze was minder bleek en had een heldere blik. (Deelnemer 20 – Dag 1)
Tijdens momenten van samenzijn gaven begeleiders aan Verbondenheid te ervaren. Gevoelens van tederheid en warmte werden hierbij vermeld. Verbondenheid werd ook ervaren wanneer de onderlinge band werd bevestigd, wat gepaard ging met gevoelens van interesse of vriendschap. Tenslotte toonden begeleiders zich in positieve zin Verwonderd over onverwachte mogelijkheden of ongewone gebruiken van de cliënt.
Ik zit naast de cliënt op bed, we kijken naar foto’s in een album. Ik ben aangenaam verrast dat hij me niet meteen heeft gevraagd om weg te gaan op het moment dat ik me neerzette. (Deelnemer 11 – Day 4)
Negatieve emoties
Naast positieve emoties, werden er ook negatieve vernoemd. Ten eerste uitten begeleiders Bezorgdheid. Dit ging onder meer over het fysieke of mentale welbevinden van de cliënt. Verder werd ook Verwarring gerapporteerd. Begeleiders beschreven bijvoorbeeld onzekerheid of onduidelijkheid omwille van bepaalde gedragingen van de cliënt die moeilijk te begrijpen waren.
P. wilde een puzzel maken. Ze zette zich enthousiast aan tafel, met de puzzel voor zich. Ik moedig haar aan en ga dan eventjes naar een andere cliënt. Als ik terug kom, zie ik dat ze nog niet is begonnen met de puzzel. Ik vraag haar wat er is, maar ze lacht alleen maar. Ik ben verward omdat ze niet kon duidelijk maken wat er scheelde. (Deelnemer 7 – Dag 1)
Begeleiders vermeldden Ongemak. Ze werden onbehagen gewaar omwille van bepaald gedrag van de cliënt of omwille van een situatie waaraan ze weinig konden veranderen. Begeleiders rapporteerden zich ook in te leven in de cliënt en in bepaalde situaties bijgevolg hun ongemak te ervaren.
De cliënt werd boos omwille van een misverstand. Ik herhaal mezelf en hoop dat ze het begrijpt, maar dat doet ze niet. Het is een ongemakkelijke situatie. (Deelnemer 7 – Dag 5)
Ten slotte beschreven begeleiders Ergernis te ervaren. Ze waren geërgerd door, bijvoorbeeld, moeilijk hanteerbaar gedrag van de cliënt, tijdsdruk of praktische belemmeringen. Ook hier bevond de ervaren oorzaak zich soms buiten de macht van de begeleider, waardoor ze zich machteloos of gefrustreerd voelden. Als het thema ‘Ergernis’ wordt vergeleken met het thema ‘Ongemak’, toont Ergernis een sterkere negatieve emotie.
De cliënt weigerde zijn mond open te doen. Hij doet dit altijd, totdat hij een beetje heeft kunnen proeven en beseft dat het lekker smaakt. Ik zing, speel kiekeboe, vertel verhalen, maak grapjes. Ik voel me machteloos en probeer alles wat ik kan. Oh boy, hoe krijg ik deze jongeman zijn mond open? (Deelnemer 22 – Dag 1)
3.4. Interactiekwaliteit
Codes die een antwoord gaven op de vraag ‘Wat maakt dat de begeleider deze interactie al dan niet als kwaliteitsvol beschouwde?’, werden ondergebracht in de categorie ‘interactiekwaliteit’ (n=361, 21.67%). De thema’s ‘Harmonisatie’ en ‘Return’ kwamen naar voor en omvatten telkens drie subthema’s.
Harmonisatie
Begeleiders streefden naar ‘harmonie’, en deden dit op verschillende manieren. Zo vonden ze dat interacties als kwaliteitsvol konden worden beschouwd als er Contact was gelegd. Contact is een faciliterende factor: als er contact was, kon er interactie plaatsvinden. Omgekeerd loopt een interactie ten einde als het contact beëindigd wordt. Om die reden werd naast het leggen van contact ook het vasthouden van contact benadrukt. Om contact te leggen of vast te houden, beschreven begeleiders hun interactief gedrag aan te passen.
Ik ga naar de cliënt, die comfortabel in de zetel zit, en zeg ‘Goedemorgen, hoe gaat het vandaag?’. Ik krijg geen reactie. Ze blijft zitten, met haar hand voor haar ogen. Het blijft stil. Ik kom dichterbij en kniel naast haar zodat ik op dezelfde hoogte kom. Ik wrijf over haar arm en vraag ‘hoe is het vandaag met mijne vriend?’. Plots reageert ze, op een zachte, kinderlijke toon, ‘Ja, alles goed!’ en ze probeert spontaan uit de zetel te komen. (Deelnemer 12 – Dag 2)
Wanneer er contact is, konden de begeleiders interageren met de cliënt. Ze deden dit op verschillende manieren, bijvoorbeeld door fijn samen te zijn, plezier te maken, of een activiteit te ondernemen. Steeds ging het hierbij om het Samen (bezig) zijn. Als begeleiders de indruk hadden geen individuele aandacht te kunnen geven aan cliënten, was dit volgens hen te wijten aan tijdsdruk.
Begeleiders rapporteerden een interactie als kwaliteitsvol als ze sensitief konden zijn voor de noden van de client. Ze vermeldden hun pogingen om de Noden van de cliënt te identificeren en te beantwoorden. Zo waren ze alert voor signalen van de cliënt en gebruikten ze strategieën om (geïnterpreteerde) noden te beantwoorden, vaak ingegeven door hun ervaringskennis. Bij de helft van de codes (n=49, 52.13%) was de interactie volgens de begeleider kwaliteitsvol louter omwille van diens sensitieve responsiviteit. Bij het ander deel van de codes (n=45, 47,87%) was daarnaast mogelijks ook het effect van hun responsiviteit bepalend, met name het idee al dan niet succesvol te zijn.
Return
Als laatste thema kwam ‘Return’ naar voren. Hier ging het over het aanvoelen van begeleiders iets ‘terug te krijgen’. Een interactie werd bijvoorbeeld als kwaliteitsvol beschouwd als ze toeliet om de eigen Waarden uit te dragen. Deze waarden konden gevormd zijn door een eigen, persoonlijke visie, of konden gericht zijn op de cliënt. Het kunnen handelen volgens deze waarden maakte de interactie kwaliteitsvol.
Eerst zeg ik het rustig tegen haar zodat ze weet wat we van haar verwachten. Dan, als ze me vraagt waarom het niet mag, leg ik het uit. Ik vind het belangrijk dat er duidelijkheid is en dat ze begrijpt waarom we iets van haar verwachten. (Deelnemer 18 – Dag 1)
Begeleiders gaven aan dat ze door de interactie Relationele vooruitgang konden boeken. Het ging hierbij om het idee dat de interactie maakte dat hun relatie er op vooruit ging, waardoor die interactie als kwaliteitsvol werd beschouwd. Interacties worden op die manier gezien als ‘bouwstenen’ in de ontwikkeling van hun relatie. Daarnaast konden tijdens de interacties ook ‘relationele artefacten’ naar boven komen, zoals wederzijds vertrouwen en gedeelde routines.
Verder vermeldden begeleiders Persoonlijke erkenning te ervaren. Het gewaar worden van deze erkenning maakte de interactie volgens hen kwaliteitsvol. Ze hadden het gevoel te worden gezien als individu of te worden gewaardeerd voor hun inspanningen.
Door de reactie van de cliënt kreeg ik het gevoel dat ze mij erkende als Suzy2, haar begeleider, en dat ze blij was om me te zien. Of blij was dat ik in de buurt was. (Deelnemer 12 – Dag 2)
Ten slotte beschreven begeleiders dat het idee van Succes of, omgekeerd, falen, de interactie al dan niet kwaliteitsvol maakte. Begeleiders haalden bijvoorbeeld voldoening uit het positieve gedrag van de cliënt, als ze een negatieve situatie succesvol konden ombuigen of als ze erin slaagden een activiteit succesvol af te ronden. Zoals eerder aangegeven, was het niet altijd helder of begeleiders de interactie als kwalitatief beschouwden vanwege hun vermogen om sensitief te zijn bij het lezen en reageren op de behoeften van de cliënt of vanwege het behalen van succes. Fragmenten werden enkel onder het thema Return en subthema Succes geplaatst als de hierin beschreven ervaring van succes (of mislukking) heel duidelijk was.
4. Discussie
Deze studie had als doel om (1) de gedragingen, gedachten en emoties van begeleiders tijdens interacties met cliënten met ernstig en diep verstandelijke beperkingen te beschrijven en (2) de opvattingen van begeleiders over wat hun interacties met cliënten kwaliteitsvol maakt in kaart brengen. Begeleiders uit organisaties voor dagopvang en verblijf vulden gedurende enkele dagen een dagboek in over hun interacties met één cliënt. Thematische analyse leidde tot verschillende thema’s en subthema’s.
De situaties die de begeleiders in hun dagboekfragmenten omschreven, toonden een smeltkroes van gedragingen, gedachten en emoties. Ze laten de lezer door de bril van de begeleider zien wat er tijdens de onderlinge, betekenisvolle interactiemomenten gebeurt. Begeleiders beschreven ten eerste hun gedrag. Hierin werden onder andere het lezen van signalen en het ad hoc doen van aanpassingen in hun gedrag herkend. Begeleiders laten zo hun sensitive responsibility zien (Wilder & Granlund, 2003). Ook in eerder onderzoek werd aangetoond dat deze sensitieve houding de onderlinge relatie kan versterken (bijvoorbeeld Griffiths & Smith, 2016; Hostyn & Maes, 2009; Johnson et al., 2012; Martin et al., 2022; Simons et al., 2021; Tournier et al., 2022). De dagboekfragmenten toonden dat de begeleiders zich richtten op de behoeften van de cliënt en/of op het contact met de cliënt. Wat betreft gedragingen gericht op de behoeften, gaven de begeleiders aan dat ze zorg en ondersteuning boden. Dit is vanzelfsprekend een essentieel onderdeel van hun job. Het bieden van praktische zorg en het afstemmen op de cliënt is echter ook van belang in de ontwikkeling van de onderlinge relatie (Johnson et al., 2012; Tournier et al., 2022). Verder kunnen principes van Positive Behaviour Support en Active Support worden herkend, zoals respectievelijk Bekrachtigende of Sturende gedragingen, en de focus op het ondersteunen van de Identiteitsontwikkeling (Ockenden et al., 2014). In de contact-gerichte gedragingen beschreven begeleiders dat hun aandacht wordt getrokken, er contact tot stand komt en er zo mogelijkheden ontstaan om te interageren, bijvoorbeeld een activiteit starten of gewoon samen tijd doorbrengen (Martin et al., 2022). Ook gaven begeleiders aan verschillende strategieën te gebruiken om het contact en de interactie te faciliteren: ze ‘Synchroniseren’ (zie ook Griffiths & Smith, 2016; Hostyn & Maes, 2009; Johnson et al., 2012; Martin et al., 2022; Nagra et al., 2017; Wilder & Granlund, 2003). Het is opvallend dat begeleiders meer schreven over het Interageren dan over het leggen van Contact of het Synchroniseren. Het kan zijn dat deze laatste eerder ‘natuurlijk’ gebeuren, waardoor ze minder zichtbaar of bewust zijn dan het Interageren zelf en daardoor over het hoofd worden gezien. Dat deze gedragingen minder voorkomen in de dagboekfragmenten betekent dus niet per se dat ze minder gesteld zouden worden: gerapporteerd gedrag komt immers niet noodzakelijk overeen met gesteld gedrag (Bradshaw, 2001).
Begeleiders gaven ook een inkijk in hun gedachten. Deze gingen over de cliënt of over zichzelf. Met betrekking tot de gedachten over de client, bleken begeleiders regelmatig een beroep te doen op hun Ervaringskennis. Dit is kennis die ze hebben opgebouwd doorheen eerdere ervaringen en die een inspiratiebron kan zijn in het zoeken naar strategieën bij het afstemmen met cliënten (Martin et al., 2022). Verder rapporteerden begeleiders vaak op zoek te zijn naar de betekenis achter gedrag (Forster & Iacono, 2008). Ze interpreteerden geobserveerd gedrag en stelden hypothesen (Engelhardt, 2021). Gedachten over zichzelf hadden vaak de vorm van innerlijke spraak, het innerlijke praten tegen zichzelf (Alderson-Day & Fernyhough, 2015). Innerlijke spraak is belangrijk bij processen zoals zelfreflectie en wordt in verband gebracht met o.a. zelfregulatie en zelf-evaluatie (Morin, 2018). Op die manier is het niet verwonderlijk dat in de dagboekfragmenten gedachten beschreven werden waarin begeleiders Zichzelf aanstuurden, Ad hoc reflecteerden, of nadachten over hun rol als begeleider (Taakperceptie).
Naast gedragingen en gedachten, werden begeleiders gevraagd naar hun emoties tijdens de interactie. Ze rapporteerden voornamelijk positieve emoties. Deze zijn een belangrijke pijler in het bouwen aan de onderlinge relatie en in het realiseren van kwaliteitsvolle interacties (Hostyn & Maes, 2009). Vooral positieve emoties zijn van belng (Hostyn & Maes, 2009; McLaughlin & Carr, 2005; Vanono et al., 2013; Wilder & Granlund, 2003). Ze zorgen er immers voor dat interactiepartners sneller geneigd zijn om opnieuw in interactie te gaan (Johnson et al., 2012), en zorgen zo voor nieuwe kansen voor kwaliteitsvolle interacties en het bouwen aan de onderlinge relatie.
In het streven naar kwaliteitsvolle interactie, bleken, op basis van de getuigenissen van de begeleiders, Harmonisatie en Return sleutelconcepten. Bij het Harmoniseren, probeerden begeleiders zich aan te passen aan de interactieve mogelijkheden van de cliënt en de interactie in stand te houden, of probeerden ze de behoeften van de cliënt te identificeren en te vervullen. Het Harmoniseren kan worden voorgesteld als een dans: begeleiders nemen verantwoordelijkheid, maken contact en stemmen zorgvuldig af. Deze vergelijking werd al eens eerder gemaakt, bijvoorbeeld danspartners die synchroon en met een beurtwisseling ten opzichte van elkaar bewegen (Adler, 1997), of danspartners die mentaal en emotioneel ten opzichte van elkaar afstemmen (‘attuning’, Griffiths, 2010). Opmerkelijk is dat in de dagboekfragmenten dit afstemmen niet enkel naar boven komt met oog op het onderlinge contact, maar ook met betrekking tot het afstemmen op de behoeften van de ander. Op die manier kan het streven naar kwaliteitsvolle interactie geplaatst worden binnen een breder plaatje: dat van kwaliteit van zorg. Bovendien spelen er ook intra- of interpersoonlijke processen een rol tijdens de dans: de (dans-)partners sturen hun eigen gedrag aan, memoriseren (dans)bewegingen of roepen ze op, leven zich in hun partners in, uiten frustraties intern of worden zich bewust van hun eigen emoties. Harmonisatie kan op die manier beschouwd worden als een proces dat zich richt op onderlinge afstemming, dat tot doel heeft bij te dragen aan zowel de kwaliteit van de zorg als die van de interactie, en hierbij ook interne processen mee in rekening neemt.
Een tweede sleutelconcept was Return. Begeleiders ervaarden Return als ze het idee hadden iets ‘terug te krijgen’. Dat idee kon verschillende vormen aannemen, bijvoorbeeld het ervaren van succes. Succes ervaren geeft een goed gevoel, draagt bij aan de jobtevredenheid, geeft begeleiders energie om voort te doen of om te investeren in nieuwe mogelijkheden (Penninga et al., 2022). Ook het ervaren van Persoonlijke erkenning kwam naar voor, en is belangrijk in de relatieopbouw met een cliënt (Johnson et al., 2012). Ten slotte werden ook subthema’s zoals het boeken van Relationele vooruitgang of het kunnen uiten van de eigen Waarden onder Return herkend. Het idee van Return, an sich, is niet onverwacht. Wel is het verrassend hoe centraal het staat in de beleving van begeleiders. Het perspectief van de begeleiders op interactiekwaliteit lijkt hier aldus sterk naar voren te komen, en misschien niet onterecht: een danspartner die toegewijd is, is immers iemand die er plezier of voldoening uit kan halen.
In de dagboekfragmenten van begeleiders werden onderwerpen als een gedeelde invloed of beurtwisseling maar beperkt besproken. Dat is opvallend, gezien ze als elementen van co-regulatie kunnen worden beschouwd. Co-regulatie is een belangrijk element in het bouwen aan relaties of in het vormgeven van interacties (Granlund & Wilder, 2006; Hostyn & Maes, 2009; McLaughlin & Carr, 2005). Daarnaast is er in de dagboekfragmenten ook slechts een beperkte beschrijving van of reflectie op de eigen attitudes terug te vinden, terwijl er in de literatuur geregeld verwezen wordt naar het belang van attitudes zoals respect, openheid, appreciatie of oprechte interesse (Vanono et al., 2013; Wilder et al., 2004; Wilder & Granlund, 2003). Het is moeilijk om op basis van een schrif-telijke beschrijving in te schatten of deze faciliterende attitudes aanwezig waren tijdens de interacties. Mogelijks werden ze als vanzelfsprekend beschouwd of waren begeleiders er zich niet van bewust, en werden ze daardoor niet nader omschreven. Bovendien werd er in het dagboek niet expliciet naar gevraagd. Onderzoek dat gebruik maakt van vragenlijsten of observaties is mogelijks beter geschikt om deze onderwerpen uit te diepen.
De bevindingen van deze studie moeten zoals steeds worden gezien in het licht van enkele beperkingen. Ten eerste werden er, met betrekking tot de data-analyse, vier vooraf bepaalde categorieën gebruikt. De rest van het opzet bleef inductief. Zo wilden de onderzoekers ervoor zorgen dat de meest fundamentele elementen die het perspectief van de deelnemers vormen, d.w.z. gedragingen, gedachten en emoties, werden opgenomen. Een vierde categorie werd toegevoegd om de kijk van begeleiders op de kwaliteit van de onderlinge interactie te vatten. Dit vooraf gedefinieerde kader werd gevoed door de onderzoeksvragen en kwam daarnaast ook duidelijk naar voren in de dagboekvragen. Het gebruik van deze categorieën vormde de bril waardoor de ervaringen van begeleiders bekeken werden en, hoewel de resultaten anders zouden zijn geweest zonder deze vooraf gedefinieerde categorieën, bood hun opname in het onderzoeksopzet en in de data-analyse een adequate structuur. Ten tweede werd er gekozen voor de methode van een dagboek opdat zo individuele ervaringen van begeleiders konden worden verzameld, geanalyseerd en beschreven. De bevindingen die hieruit voortkomen, kunnen echter niet zonder meer gegeneraliseerd worden, aangezien ze (1) afkomstig zijn van individuele ervaringen en (2) een verslag zijn van deze ervaringen. Wat betreft het eerste dient men zich er bewust van te zijn dat dagboekgegevens steeds onvolledige weergaven van de werkelijkheid zullen zijn. Het is bijvoorbeeld bekend dat er tijdens interacties meer sensorische informatie bij een persoon binnenkomt dan die kan verwerken (Griffiths & Smith, 2017; Sperber & Wilson, 1986) en dat, zoals Bradshaw (2001) aangeeft, het niet zo eenvoudig is voor begeleiders om volledig waarheidsgetrouw te rapporteren over hun gedragingen. Verder, met betrekking tot het tweede, dient men te onderkennen dat reflectie inherent is aan het invullen van een dagboek. Het neerschrijven van de eigen ervaringen maakt dat men er zich bewuster van wordt (bijvoorbeeld Välimäki et al., 2007). Bovendien kan er nog bijkomende reflectie in de dagboekfragmenten geslopen zijn, doordat aan begeleiders gevraagd werd het dagboek pas in te vullen op het einde van de werkdag. Op die manier werd beoogd om de belasting van de deelnemer te verlagen, maar opende het onbedoeld ook mogelijkheden voor bijkomende reflectie, waardoor deelnemers onbewust ook zaken in het dagboek ingevuld kunnen hebben die niet tijdens de interactie zelf gebeurd zijn. Om deze redenen kunnen de auteurs niet stellen dat ze het gedrag, de gedachten en emoties van begeleiders, zoals deze in het moment getoond of ervaren worden, ten volle hebben kunnen vatten. Wel slaagde deze studie erin om uit eerste hand verslag te doen van deze ervaringen én bij te dragen aan de bestaande literatuur over kwaliteitsvolle begeleider-cliënt interacties. De begeleiders gaven immers een kijk in hun belevingswereld van gedachten en gevoelens en beschreven wat voor hen de kwaliteit van de onderlinge interacties met cliënten bepaalt. De resultaten van dit onderzoek kunnen daarom, samen met de bestaande literatuur, aanknopingspunten bieden voor toekomstig (praktijkgericht) onderzoek gericht op het verhogen van de interactiekwaliteit. Een piste die hiertoe regelmatig gekozen wordt, is het aanbieden van trainingen aan begeleiders. De resultaten van deze studie tonen de meerwaarde die zelfreflectie hierbij zou kunnen bieden om bewuster te worden van de kwaliteit van de eigen interacties. Bovendien wijzen de resultaten op het belang om niet te zeer te vervreemden van de praktijk en aansluiting te behouden bij de ervaringen van begeleiders. Dit zou kunnen door onder meer -return bespreekbaar te maken of door interactiekwaliteit te zien in het breder kader van kwaliteitsvolle zorg aan de hand van het idee van harmonisatie.
Samenvatting
Inleiding: Sociale interacties zijn van onschatbare waarde voor eenieders welbevinden. Dit geldt evenzeer voor personen met een ernstig of diep verstandelijke beperking. Zij worden vaak ondersteund in organisaties voor dag-opvang of verblijf. Hun begeleiders zijn hier belangrijke interactiepartners, maar hun onderlinge interactie verloopt niet altijd vanzelfsprekend. De literatuur beschrijft verschillende componenten die kwaliteitsvolle interacties kenmerken. Het perspectief van de begeleider is hierbij belangrijk, maar tot op heden nog maar weinig in rekening gebracht. Deze studie beoogt het gedrag, de gedachten en de gevoelens van begeleiders tijdens interacties met cliënten in kaart te brengen en te vatten wat volgens deze begeleiders hun interacties kwaliteitsvol maakt.
Methode: Begeleiders uit België en Nederland namen deel en werden gevraagd om vijf dagen lang een dagboek in te vullen over een interactie met eenzelfde cliënt die plaatsvond doorheen de dag. De dagboekfragmenten werden thematisch geanalyseerd.
Resultaten: Vierendertig begeleiders namen deel en vulden in totaal 161 dagboekfragmenten in. De begeleiders beschreven gedragingen en gedachten met een verschillende focus en emoties met positieve en negatieve valentie. Verweven doorheen de gedragingen, gedachten en emoties, kwamen ‘harmonisatie’ en return naar voor als koepel-dimensies die, vanuit het oogpunt van de begeleiders, centraal staan bij kwaliteitsvolle interacties.
Conclusie: De dagboekfragmenten gaven een inkijk in het gedrag, de gedachten en de emoties van begeleiders zoals deze door hen ervaren werden tijdens interacties met een client, en beschreven hun perspectief op wat deze interacties kwaliteitsvol maakt. De beperkingen van de huidige studie en suggesties voor toekomstig onderzoek worden besproken.
Summary
Background: Social interactions are crucial to human well-being. For people with severe or profound intellectual disabilities, who often attend day-care centres or live in group homes, staff are important interaction partners. Particular challenges put these staff-client interactions at risk of becoming less mutually rewarding. The literature identifies a number of components that are thought to be constitutive for the quality of staff-client interactions, but little research has been conducted on the staff perspective. This study aims to map staff behaviours, thoughts and emotions when interacting with their clients, and to capture staff views on what constitutes quality in their interactions.
Method: A diary was composed. Staff from Belgium and the Netherlands filled in a five-day diary on a daily interaction with one particular client. Thematic analysis was performed.
Results: Diary entries were received from 34 staff members, totalling 161 diary entries. Staff described behaviours and thoughts with various focal points, and emotions with positive and negative valence. Interwoven throughout the behaviours, thoughts, and emotions, the concepts of ‘harmonisation’ and ‘return’ emerged as overarching dimensions that, from the perspective of staff, are central to quality interactions.
Conclusions: The diary entries portrayed staff behaviour, thoughts, and emotions and thereby painted a picture of the staff perspective during client interaction. Moreover, throughout their diaries, staff depicted their views on what constitutes quality in these interactions. Limitations and directions for future research are discussed.
Noten
Noot
We bedanken de deelnemende begeleiders voor hun engagement. Hun eerlijke getuigenissen verschaften waardevolle inzichten in hun dagelijkse interacties met cliënten.
Dit artikel kwam tot stand dankzij de financiering van de Interne Fondsen KU Leuven. Het is een vertaalde en verkorte versie van het eerder verschenen Engelstalige artikel van dezelfde auteurs:
Droogmans, G., Nijs, S., & Maes, B. (2023). Capturing Staff Perspectives on Quality Interaction with Clients with Intellectual Disabilities: A Diary Study. In Intellectual And Developmental Disabilities. American Association on Intellectual and Developmental Disabilities.
De onderzoeksopzet van deze studie werd op voorhand publiek gemaakt op een online platform. Op dit platform werd na afloop van de studie bovendien beschreven welke zaken er anders zijn aangepakt, en om welke redenen dit gebeurde. De geïnteresseerde lezer kan dit hier in detail doornemen: https://osf.io/uzmq7.
Voetnoten
- De vraag ‘Hoe kwaliteitsvol vond je deze interactie? Geef het aan met de schuiver’ werd in het kader van het huidige manuscript niet meegenomen in de analyse. Ze differentieerde te weinig en gaf daardoor weinig bijkomende informatie. De antwoorden op het tweede deel van die vraag (‘Motiveer waarom je deze score geeft’), werden wel meegenomen in de analyse.
- Dit is een pseudoniem.
Referenties
Adler, H. M. (1997). Toward a Multimodal Communication Theory of Psychotherapy: The Vicarious Coprocessing of Experience. American Journal of Psychotherapy, 51(1), 54–66. https://doi.org/10.1176/appi.psychotherapy.1997.51.1.54
Alderson-Day, B., & Fernyhough, C. (2015). Inner speech: Development, cognitive functions, phenomenology, and neurobiology. Psychological Bulletin, 141(5), 931–965. https://doi.org/10.1037/bul0000021
Beadle-Brown, J., Leigh, J., Whelton, B., Richardson, L., Beecham, J., Baumker, T., & Bradshaw, J. (2016). Quality of Life and Quality of Support for People with Severe Intellectual Disability and Complex Needs. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 29(5), 409–421. https://doi.org/10.1111/jar.12200
Bradshaw, J. (2001). Complexity of staff communication and reported level of understanding skills in adults with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 45(3), 233–243. https://doi.org/10.1046/j.1365-2788.2001.00318.x
Braun, V., & Clarke, V. (2006). Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology, 3(2), 77–101. https://doi.org/10.1191/1478088706qp063oa
Engelhardt, M. (2021). Fachbeitrag: Unsere Arbeit hat viel Detektivisches“. Zur Interaktion von Betreuenden mit unvertrauten Personen mit schwerer und mehrfacher Behinderung. Vierteljahresschrift Für Heilpädagogik Und Ihre Nachbargebiete, 90(Plus), 1–20. https://doi.org/10.2378/vhn2021.art34d
Forster, S., & Iacono, T. (2008). Disability support workers’ experience of interaction with a person with profound intellectual disability. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 33(2), 137–147. https://doi.org/10.1080/13668250802094216
Granlund, M., & Wilder, J. (2006). Studying interaction between children who do not use symbols in interaction and their parents within the family system-methodological challenges. Disability and Rehabilitation, 28(3), 175–182. https://doi.org/10.1080/09638280500077903
Griffiths, C. R. (2010). Attuning: a theory of interaction of people with severe and profound intellectual and multiple disability and their carers [PhD Dissertation, Trinity College Dublin]. http://www.tara.tcd.ie/bitstream/handle/2262/77028/Griffiths%20THESIS%209433%20Attuning.pdf?sequence=1
Griffiths, C., & Smith, M. (2016). Attuning: A Communication Process between People with Severe and Profound Intellectual Disability and Their Interaction Partners. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 29(2), 124–138. https://doi.org/10.1111/jar.12162
Griffiths, C., & Smith, M. (2017). You and me: The structural basis for the interaction of people with severe and profound intellectual disability and others. Journal of Intellectual Disabilities, 21(2), 103–117. https://doi.org/10.1177/1744629516644380
Helliwell, J. F., & Putnam, R. D. (2004). The social context of well-being. Philosophical Transactions of the Royal Society B: Biological Sciences, 359(1449), 1435–1446. https://doi.org/10.1098/rstb.2004.1522
Hostyn, I. (2011). Interactions between people with profound intellectual and multiple diasbilities and their support staff. KU Leuven.
Hostyn, I., & Maes, B. (2009). Interaction between persons with profound intellectual and multiple disabilities and their partners: A literature review. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 34(4), 296–312. https://doi.org/10.3109/13668250903285648
Janssens, K. A. M., Bos, E. H., Rosmalen, J. G. M., Wichers, M. C., & Riese, H. (2018). A qualitative approach to guide choices for designing a diary study. BMC Medical Research Methodology, 18(1), 140. https://doi.org/10.1186/s12874-018-0579-6
Johnson, H., Douglas, J., Bigby, C., & Iacono, T. (2012). A model of processes that underpin positive relationships for adults with severe intellectual disability. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 37(4), 324–336. https://doi.org/10.3109/13668250.2012.732221
Kamstra, A., van der Putten, A. A. J., & Vlaskamp, C. (2015). The Structure of Informal Social Networks of Persons with Profound Intellectual and Multiple Disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 28(3), 249–256. https://doi.org/10.1111/jar.12134
Kelchtermans, G. (2018). Research on teacher identity: Mapping challenges and innovations. In P. A. Schutz, J. Hong, & D. Cross Francis (Eds.), Research on Teacher Identity: Mapping Challenges and Innovations (pp. 229–240). https://doi.org/10.1007/978-3-319-93836-3
Lischetzke, T. (2014). Daily diary methodology. In A. C. Michalos (Ed.), Encyclopedia of quality of life and well-being research (pp. 1413–1419). Springer.
Martin, A.-M., Andrews, T., Goldbart, J., & Landers, & M. (2022). Reconciling communication repertoires: navigating interactions involving persons with severe/profound intellectual disability, a classic grounded theory study. Journal of Intellectual Disability Research, 1–21.
McLaughlin, D. M., & Carr, E. G. (2005). Quality of rapport as a setting event for problem behavior: Assessment and intervention. Journal of Positive Behavior Interventions, 7(2), 68–91. https://doi.org/10.1177/10983007050070020401
Miles, M. B., Huberman, A. M., & Saldaña, J. (2020). Qualitative data analysis: A methods sourcebook (Fourth edi). Sage Publications Inc.
Morin, A. (2018). The Self-Reflective Functions of Inner Speech. In P. Langland-Hassan & A. Vicente (Eds.), Inner Speech: New Voices. Oxford University Press. https://doi.org/10.1093/oso/9780198796640.003.0012
Mortelmans, D. (2020). Handboek kwalitatieve onderzoeks-methoden. Acco.
Mutkins, E., Brown, R. F., & Thorsteinsson, E. B. (2011). Stress, depression, workplace and social supports and burnout in intellectual disability support staff. Journal of Intellectual Disability Research, 55(5), 500–510. https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2011.01406.x
Nagra, M. K., White, R., Appiah, A., & Rayner, K. (2017). Intensive Interaction Training for Paid Carers: ‘Looking, Looking and Find Out When They Want to Relate to You.’ Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 30(4), 648–660. https://doi.org/10.1111/jar.12259
Neerinckx, H., & Maes, B. (2016). Joint attention behaviours in people with profound intellectual and multiple disabilities: the influence of the context. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 29(6), 574–584. https://doi.org/10.1111/jar.12217
Netten, A., Beadle-Brown, J., Trukeschitz, B., Towers, A., Welch, E., Forder, J., & Alden, E. (2010). Measuring the Outcomes of Care Homes: Final Report.
Ockenden, J., Ashman, B., & Beadle-Brown, J. (2014). Active Support–Fundamental to Positive Behaviour Support. Research and Practice in Intellectual and Developmental Disabilities, 1(2), 98–107. https://doi.org/10.1080/23297018.2014.961528
Ohly, S., Sonnentag, S., Niessen, C., & Zapf, D. (2010). Diary Studies in Organizational Research: An Introduction and Some Practical Recommendations. Journal of Personnel Psychology, 9(2), 79–93. https://doi.org/10.1027/1866-5888/a000009
Penninga, W., Embregts, P. J. C. M., Nijs, S. L. P., & Bakel, H. J. A. Van. (2022). Meaningful moments of interaction with people with profound intellectual disabilities : Reflections from direct support staff. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, April, 1–10. https://doi.org/10.1111/jar.13019
Porter, J., Ouvry, C., Morgan, M., & Downs, C. (2001). Interpreting the communication of people with profound and multiple learning difficulties. British Journal of Learning Disabilities, 29(1), 12–16. https://doi.org/10.1046/j.1468-3156.2001.00083.x
Qualtrics. (2022). Qualtrics (8.2022) [computer software].
Schalock, R. L. (2004). The concept of quality of life: What we know and do not know. Journal of Intellectual Disability Research, 48(3), 203–216. https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2003.00558.x
Shead, J., Scott, H., & Rose, J. (2016). Investigating predictors and moderators of burnout in staff working in services for people with intellectual disabilities: the role of emotional intelligence, exposure to violence, and self-Efficacy. International Journal of Developmental Disabilities, 62(4), 224–233. https://doi.org/10.1179/2047387715Y.0000000009
Simons, M. A. G., Koordeman, R., Willems, A. P. A. M., Hermsen, M., Rooijackers, L. M., & Otten, R. (2021). Factors facilitating or hindering meaningful staff–client interactions in people with intellectual disabilities and challenging behaviour: A systematic mixed studies review using thematic synthesis. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 34(2), 446–458. https://doi.org/10.1111/jar.12830
Sperber, D., & Wilson, D. (1986). Relevance Communication and Cognition. Blackwell.
Tickle-Degnen, L., & Rosenthal, R. (1990). The nature of rapport and its non verbal correlates. Psychological Inquiry, 1, 285–293.
Tournier, T., Hendriks, A. H. C., Jahoda, A., Hastings, R. P., & Embregts, P. J. C. M. (2022). “Connectedness” between people with intellectual disabilities and challenging behaviour and support staff: Perceptions of psychologists and support staff. Journal of Intellectual Disabilities. https://doi.org/10.1177/17446295211056820
Tuckett, A. (2005). Applying thematic analysis theory to practice: A researcher’s experience. Contemporary Nurse, 19(1), 75–87. https://doi.org/10.5172/conu.19.1-2.75
Välimäki, T., Vehviläinen-Julkunen, K., & Pietilä, A.-M. (2007). Diaries as research data in a study on family caregivers of people with Alzheimer’s disease: methodological issues. Journal of Advanced Nursing, 59(1), 68–76. https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2007.04273.x
Vanono, L. T., Dotson, L. A., & Huizen, T. (2013). Positive interactions: a pilot study of an observation measuring tool and interactive intervention workshop for staff working with adults with intellectual disabilities. International Journal of Positive Behavioural Support, 3(1), 5–15.
Wilder, J., Axelsson, C., & Granlund, M. (2004). Parent-child interaction: A comparison of parents’ perceptions in three groups. Disability and Rehabilitation, 26(21–22), 1313–1322. https://doi.org/10.1080/09638280412331280343
Wilder, J., & Granlund, M. (2003). Behaviour style and interaction between seven children with multiple disabilities and their caregivers. Child: Care, Health and Development, 29(6), 559–567. https://doi.org/10.1046/j.1365-2214.2003.00377.