1. Inleiding

De laatste jaren wordt het belang van ervaringskennis van mensen met een verstandelijke beperking erkend en op verschillende manieren ingezet binnen de zorg en ondersteuning aan mensen met een verstandelijke beperking, onderwijs, beleid en wetenschap (Embregts et al., 2021). Vanuit de wetenschap werkt de Academische Werkplaats Leven met een verstandelijke beperking (AWVB, Tranzo, Tilburg University) actief samen met ervaringsdeskundigen in het ontwikkelen en delen van kennis. Ervaringsdeskundigen treden daarbij op als co-docent bij het verzorgen van onderwijs om nieuw ontwikkelde wetenschappelijke kennis te delen met (toekomstige) zorgprofessionals. Ook werken zij als co-onderzoeker mee in inclusieve onderzoeksprojecten. Vanuit hun ervaringskennis dragen deze co-onderzoekers bijvoorbeeld bij aan het ontwikkelen van interviewguides, het afnemen van interviews en het reflecteren op de betekenis van onderzoeksresultaten voor de praktijk (e.g., den Boer et al., ingediend; Sergeant et al., 2022; van den Bogaard et al., in voorbereiding).

 

De bijdrage van co-onderzoekers wordt positief gewaardeerd. Zelf benoemen co-onderzoekers dat samenwerken in inclusieve onderzoeksprojecten leidt tot positieve gevoelens, waaronder het gevoel van betekenis te kunnen zijn en anderen te kunnen helpen (Embregts et al., 2018; Flood et al., 2013; van den Bogaard et al., ingediend), gevoelens van waardering en belonging (erbij horen) (Bell & Mortimer, 2013; Nind & Vinha, 2014), en meer zelfvertrouwen en een verhoogd gevoel van eigenwaarde (Flood et al., 2013; García Iriarte et al., 2014). Ook benoemen zij dat het werken als co-onderzoeker tot persoonlijke ontwikkeling leidt tot en bijdraagt aan gelijkwaardige en volledige participatie (Frankena et al., 2019). Daarnaast vinden zij het belangrijk om hun unieke kennis in te kunnen brengen zodat zij en de onderzoekers kunnen leren van elkaars expertise (van den Bogaard et al., ingediend).

 

Het betrekken van co-onderzoekers binnen onderzoek leidt ook voor het onderzoeksteam en het onderzoek(sproces) tot positieve effecten. Zo verrijken co-onderzoekers het onderzoeksproces en de uitkomsten door het inbrengen van hun ervaringskennis en het reflecteren op de onderzoeksresultaten vanuit deze ervaringskennis (Koenig, 2012; Nind & Vinha, 2014; Woelders et al., 2015). In hun review benoemen Frankena en collega’s (2015) dat onderzoekers aangeven dat hun onderzoek van betere kwaliteit en meer valide was, en meer voordelen voor ‘stakeholders’ opleverde wanneer dit onderzoek in samenwerking met een onderzoeker met een beperking was uitgevoerd. Deze bewustwording heeft erin geresulteerd dat participatie van co-onderzoekers met een verstandelijke beperking steeds vaker een gewaardeerde realiteit is.

 

Samenwerking met co-onderzoekers vraagt om afstemming, tijd en flexibiliteit van alle betrokkenen binnen en rondom een onderzoeksproject (Bigby et al., 2014). Daarnaast vraagt het om specifieke competenties van het onderzoeksteam zoals het opbouwen van een relatie (tegen het licht van tijdelijkheid van onderzoeksprojecten en daarmee ook verlies van contact) en het afstemmen van de communicatie op het begripsniveau en de communicatieve vaardigheden van de co-onderzoeker. Eveneens is het belangrijk dat het onderzoeksteam ervoor zorgt dat iedereen een waardevolle bijdrage kan leveren, weet wat de vaardigheden van de betrokkenen zijn en wat zij nog willen ontwikkelen, en oog heeft voor de nieuwe indrukken die een nieuwe functie met zich mee kan brengen (Embregts et al., 2018). Deze competenties komen ook naar voren in een consensus statement ontwikkeld door Frankena en collega’s (2019), welke onderzoekers richtlijnen biedt voor de opzet, uitvoer, analyse, rapportage en praktische zaken rondom inclusief onderzoek (e.g. vervoer, extra tijd, pauzes, begeleiding en eenvoudige communicatie). Centraal in deze richtlijnen staat de ontwikkeling van een inclusieve manier van denken, waarbij er in een respectvolle relatie met elkaar wordt samengewerkt, er naar elkaar wordt geluisterd, eenieder op een eigen manier bijdraagt in een rol passend bij de eigen kwaliteiten, en eenieder zich veilig en gesteund voelt. Daarnaast is er aandacht voor de benodigde competenties en het bieden van training, vergoeding en ondersteuning aan co-onderzoekers en het toegankelijk maken voor onderzoek (bijvoorbeeld d.m.v. een toegankelijke werkplek, hulpmiddelen, heldere communicatie, structuur en flexibiliteit).

 

2. Achtergrond adviesraad

Naast de rol als co-onderzoeker, is een adviserende rol een veelvoorkomende manier waarop mensen met een verstandelijke beperking meedenken en meewerken in onderzoek (Bigby et al., 2013). Zij worden in deze rol betrokken als ervaringsdeskundigen die bijvoorbeeld subsidieverstrekkers adviseren op het gebied van het stellen van onderzoeksprioriteiten (Grant & Ramcharan, 2007), onderzoeksteams adviseren rondom het brede onderwerp en de richting van het onderzoek en/of meedenken in specifieke vraagstukken waar het onderzoeksteam tegenaan loopt. Zij adviseren in deze hoedanigheid bijvoorbeeld over het onderzoeksontwerp, wervingsstrategieën en manieren van dataverzameling. Ervaringsdeskundigen die optreden als adviseur in onderzoek ervaren echter niet altijd de regie over hoe en bij welke onderzoeken zij betrokken worden (Bigby et al., 2013). Het initiatief tot uitnodiging ligt immers vaak bij de onderzoeksteams. Om de regie van ervaringsdeskundige adviseurs te vergroten, is het belangrijk hen een vaste plek te geven binnen wetenschappelijke onderzoeken die (ook) over hen gaan. Om deze reden richtte de AWVB in 2020 een adviesraad van ervaringsdeskundigen op. Alle AWVB-onderzoekers leggen sinds de oprichting hun onderzoeksvoorstellen (of delen daarvan) voor aan deze adviesraad, alvorens de onderzoeksvoorstellen ter beoordeling naar de ethische toetsingscommissie van Tilburg University gaan. Deze ethische toetsingscommissie beoordeelt onderzoeksprojecten die niet onder de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO) vallen op de wetenschappelijke en ethische aspecten van onderzoeksprojecten en bestaat uit wetenschappers. Door de oprichting van de adviesraad krijgen ook ervaringsdeskundige adviseurs, al voor dat onderzoeken van start gaan, een vaste plaats binnen wetenschappelijk onderzoek.

 

2.1 Samenstelling

De adviesraad bestaat uit een voorzitter, die tevens als co-onderzoeker werkzaam is bij de AWVB, en vier ervaringsdeskundigen met een verstandelijke beperking. Deze ervaringsdeskundigen kregen de mogelijkheid te solliciteren via een video-opname op de vacature voor lid van de adviesraad AWVB. Daarnaast is de AWVB-kennismanager betrokken als secretaris en neemt een senior-onderzoeker van de AWVB deel aan de adviesraad.

 

3. Training ‘Ervaringsdeskundigheid in Onderzoek’

Om als ervaringsdeskundige effectief mee te kunnen denken en werken in onderzoek, ongeacht de specifieke rol die men vervult, is het van belang kennis te hebben van de technische en procedurele aspecten van het onderzoeksproces (Bigby & Frawley, 2010). Er is echter nog weinig kennis en ervaring op het gebied van onderzoekstraining aan mensen met een verstandelijke beperking, waardoor er geen duidelijke consensus bestaat over de inhoud, opzet en vorm van training (Fullana et al., 2017). Het bevorderen van training aan ervaringsdeskundigen met een verstandelijke beperking binnen onderzoek is daarom als belangrijke uitdaging aan te merken (e.g., Nind et al., 2015). De AWVB ontwikkelde de training ‘Ervaringsdeskundigheid in Onderzoek’. Voor de adviesraad van start is gegaan, hebben de leden deze training gevolgd. Aan de hand van deze training doorliepen zij de verschillende onderzoeksfasen: 1) Voorbereiding van het onderzoek, 2) Gegevens verzamelen, 3) Analyseren van de gegevens, en 4) Rapporteren en kennis delen. Tijdens de training werd de theorie afgewisseld met interactieve werkvormen. Naast de training ‘Ervaringsdeskundigheid in Onderzoek’ verzorgt de AWVB regelmatig verdiepingssessies voor de adviesraadleden, waarbij ingezoomd wordt op specifieke onderzoeksmethodes die binnen AWVB-onderzoeken gebruikt worden, zoals het uitvoeren van een concept mapping studie of het afnemen van interviews t.b.v. kwalitatief onderzoek.

 

Training ‘Ervaringsdeskundigheid in Onderzoek’ De Academische Werkplaats Leven met een verstandelijke beperking (AWVB) heeft de training ‘Evaringsdeskundigheid in Onderzoek’ uitgebracht. Het doel van de training is om ervaringsdeskundigen met een verstandelijke beperking kennis te laten maken met het doen van wetenschappelijk onderzoek. Wat is wetenschappelijk onderzoek en uit welke fasen bestaat het? Door het uitbrengen van de training wil de AWVB de inzet van ervaringsdeskundigheid binnen wetenschappelijk onderzoek bevorderen en optimaliseren. De training is kosteloos beschikbaar voor alle geïnteresseerden en bestaat uit zes bijeenkomsten, die zijn uitgewerkt in een trainershandleiding, co-trainershandleiding, deelnemershandleiding en ondersteunende PowerPointpresentaties.   De training kan gegeven worden door iemand met kennis en ervaring op het gebied van het doen van wetenschappelijk onderzoek sámen met een ervaringsdeskundige co-docent. De training bestaat uit een afwisselende mix van theorie (de vier onderzoeksfasen) en werkvormen waarin direct geoefend kan worden met de theorie. Zo gaan studenten aan de slag met een klein eigen onderzoek en oefenen ze met het stellen van (open) interviewvragen. De training is ontwikkeld door prof. dr. Petri Embregts, dr. Sanne Giesbers, Kim Beenhakker, Luciënne Heerkens en Sheelah Nulkes. “Ik heb veel geleerd over hoe onderzoek doen werkt en wat er allemaal bij komt kijken. De training was heel duidelijk en gestructureerd, en daardoor goed te volgen. Alle stappen van onderzoek doen kwamen in etappes voorbij, niet in een keer. Je moet wel veel onthouden, maar we kregen de stof na afloop ook op papier, zodat je altijd iets terug kunt zoeken.” (lid adviesraad)

 

4. Werkwijze adviesraad

Na het afronden van de training en een succesvolle oefensessie is de adviesraad op 21-2-2021 formeel van start gegaan. De adviesraad komt één keer per maand bijeen.

 

Voorafgaand aan de bijeenkomst

Voorafgaand aan een bijeenkomst vult de onderzoeker een format in waarin per onderzoeksfase, vragen aan de adviesraad worden geformuleerd: 1) Voorbereiding van het onderzoek, 2) Gegevens verzamelen, 3) Analyseren van de gegevens en 4) Rapporteren en kennis delen. Het format bevat richtlijnen voor de onderzoeker wat betreft het gebruik van het aantal woorden en het gebruik van toegankelijke taal. Nadat de onderzoeker het format heeft ingevuld, nemen de senior-onderzoeker, secretaris en voorzitter het ingevulde format door alvorens het naar de leden wordt verstuurd. Eventuele vragen ter verduidelijking en mogelijke suggesties voor (kleine) aanpassingen in het taalgebruik (bijv. gebruikte term uitleggen) worden aan de onderzoeker teruggekoppeld. De adviesraadleden ontvangen uiterlijk één week voor de geplande bijeenkomst het ingevulde format, zodat zij voldoende tijd hebben om het format door te lezen en hun adviezen en vragen aan de onderzoeker voor te bereiden.

 

Tijdens de bijeenkomst

Iedere bijeenkomst duurt twee uur en vindt plaats op de universiteit. In het eerste half uur van de bijeenkomst wordt het door de onderzoeker ingevulde format door de adviesraad stap voor stap doorgenomen en besproken. Dit is belangrijk om eventuele onduidelijkheden direct weg te kunnen nemen, vragen te kunnen beantwoorden en toelichting te kunnen geven.

Per onderzoekstap in het format geven de adviesraadleden hun gevraagde (als antwoord op de vragen van de onderzoeker) en ongevraagde adviezen en worden eventuele vragen voor de onderzoeker geformuleerd. Na een pauze sluit de onderzoeker aan bij de adviesraad om deze vragen te beantwoorden en in gesprek te gaan over de geformuleerde adviezen. Ook gedurende dit gedeelte van de bijeenkomsten worden de vier stappen uit het format gevolgd.

 

Na afloop van een bijeenkomst

De geformuleerde adviezen worden aan het ingevulde format toegevoegd en teruggestuurd naar de desbetreffende onderzoeker. De onderzoeker wordt verzocht om de toepassing van het advies van de Adviesraad met het begeleidingsteam/andere betrokken onderzoekers te bespreken.

 

5. Gegeven adviezen

De adviesraad beoordeelt de onderwerpen van de ingebrachte onderzoeken en de bijbehorende onderzoeksvragen over het algemeen als passend en belangrijk binnen de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Meer specifiek heeft de adviesraad waardevolle adviezen gegeven onder te verdelen in de volgende onderwerpen:

 

5.1 Het includeren van verschillende perspectieven in onderzoek

De adviesraad heeft bij verschillende onderzoeken vragen gesteld over welke participantgroepen meedoen aan een onderzoek. Zo werd er bij een onderzoek naar de ervaringen van ouders van volwassen kinderen met een verstandelijke beperking met betrekking tot het uit huis gaan van hun kind, de vraag gesteld waarom de ervaringen van hun volwassen kinderen zelf niet werden meegenomen in het onderzoek. Deze kritische vraag leverde een waardevol gesprek op over de betekenis van het in kaart brengen van verschillende perspectieven, de waarde en beperkingen van een onderzoek wanneer dit niet gebeurt en waardevolle suggesties voor vervolgonderzoek.

 

5.2 Aansluiten bij deelnemers met een verstandelijke beperking in taal en werkvorm

De adviesraad heeft verschillende adviezen gegeven over de verwoording van begrippen (e.g. ‘welbevinden’) en theoretische concepten (e.g. ‘kwaliteit van leven’, ‘sociaal-economische status’) die de onderzoeker wil gebruiken in zijn of haar onderzoek. Daarnaast heeft de adviesraad bijgedragen aan het aanvullen en aanpassen van vragen in interviewguides. Er werd advies gegeven over het aantal vragen, de formulering van vragen en het gebruik van pictogrammen.

 

5.3 Regie tot deelname bij deelnemers met een verstandelijke beperking zelf

De adviesraad adviseert bij deelname aan onderzoek een afweging te maken tussen inspraak en eigen regie van mensen met een verstandelijke beperking enerzijds en het voorkomen van een te grote belasting van mensen met een verstandelijke beperking anderzijds. De adviesraad vindt het belangrijk dat deelnemers zoveel mogelijk zelf benaderd worden voor deelname aan onderzoek (in plaats van via begeleiders/professionals of naasten) en dat zij zelf kunnen kiezen om wel of niet deel te nemen. Daarnaast werd er advies gegeven over wie er (naast de deelnemer) aanwezig mag zijn tijdens het onderzoek (of juist niet). Hierbij is het belangrijk enerzijds na te gaan wat de behoeften van de deelnemer zijn, en anderzijds om te kijken of de aanwezigheid van een derde juist belemmerend of faciliterend kan zijn voor het uiten van de eigen wensen, ervaringen en belevingen van de deelnemer, en aldus voor de betrouwbaarheid van de onderzoeksbevindingen. Ook gaf de adviesraad het advies om de locatie van het onderzoek (indien de onderzoeksopzet en -methode het toelaat) altijd in afstemming met de deelnemers te bepalen. Tenslotte gaf de adviesraad advies over de impact van deelname aan onderzoek en het belang van nazorg. Het is belangrijk met de deelnemer te bespreken of hij of zij behoefte heeft aan nazorg en met wie hij of zij graag zou willen napraten (bv een begeleider).

 

5.4 Delen van nieuwe kennis

Als laatste heeft de adviesraad adviezen gegeven over terugkoppelen van resultaten aan de deelnemers van het onderzoek en het breder delen van onderzoeksresultaten. Adviezen gingen over welke groepen of partijen op de hoogte zouden moeten worden gebracht van de resultaten, maar ook over de vorm van terugkoppeling.

 

6. Ervaren meerwaarde

“De adviesraad gaf hele relevante en waardevolle suggesties voor het verder brengen van het onderzoek in verschillende fasen: ze hadden b.v. hele heldere suggesties voor vragen in de interviewguide en over de doelgroep die uiteindelijk kennis zou moeten nemen van het resultaat via een Factsheet” (Promovendus AWVB)

 

De onderzoekers van de AWVB ervaren de meerwaarde van het voorleggen van hun onderzoeksvoorstel aan de adviesraad. Zo geven zij allereerst aan het belangrijk te vinden de relevantie van onderwerp van onderzoek te kunnen toetsen. De reacties en reflecties op het onderwerp door de adviesraad, en met name de herkenning in de aanleiding van het onderzoek, benadrukten voor hen het belang van het onderzoek voor de dagelijkse zorgpraktijk. Door de gesprekken die plaatsvinden binnen een adviesraadbijeenkomst, voelen de onderzoekers duidelijker wat het onderwerp van onderzoek betekent voor mensen met een verstandelijke beperking en daarmee ook voor eventuele deelnemers. Zij ervaren daarnaast dat de adviezen van de adviesraad over het onderzoeksvoorstel helpen om na te denken over de keuzes die je als onderzoeker moet maken. Bijvoorbeeld keuzes in de formulering van de onderzoeksvraag of keuzes bij het selecteren van deelnemers met een verstandelijke beperking. Doordat de adviezen van de adviesraad concreet zijn, leiden deze tot goede en relatief gemakkelijke aanpassingen in het onderzoeksvoorstel. De unieke kennis van ervaringsdeskundige adviesraadleden is volgens de onderzoekers zeer waardevol; zij hebben ervaren dat je als onderzoeker je onderzoeksvoorstel zeer goed en zorgvuldig kunt voorbereiden, maar dat het perspectief van ervaringsdeskundigen leidt tot belangrijke aanscherpingen en verbeteringen rondom zaken waar je als onderzoeker niet bij stilgestaan hebt. Als laatste geven onderzoekers aan dat de adviesraad hen helpt na te denken over het delen van nieuwe kennis uit hun onderzoek en wat belangrijk is om hierin goed aan te sluiten bij zowel de deelnemers als de bredere zorgpraktijk. Intercollegiale uitwisseling stimuleert het hele team tot reflectie en maakt dat er breed geleerd wordt van de adviezen van de adviesraad.