Ingrijpende jeugdervaringen bij kinderen en jeugdigen die functioneren op verstandelijk beperkt of zwakbegaafd niveau

In deze bijdrage wordt eerst ingegaan op het concept ACE’s. Vervolgens op de gevolgen van ACE’s en de verhoogde kwetsbaarheid van kinderen die functioneren op verstandelijk beperkt of zwakbegaafd niveau. Daarna komt ACE’s prevalentie aan bod en wordt afgesloten met de doelstelling van het promotieonderzoek naar ACE’s bij deze kinderen.

1. Adverse Childhood Experiences

Ingrijpende jeugdervaringen zijn stressvolle ervaringen die een jeugdige ofwel rechtstreeks schaden – zoals direct geweld, verwaarlozing en misbruik –, dan wel een negatieve invloed op hen hebben via hun omgeving, zoals scheiding van ouders, middelenmisbruik in het gezin of huiselijk geweld (Felitti et al., 1998). In de internationale literatuur wordt de term Adverse Childhood Experiences (verder: ACE’s) gebruikt voor dergelijke ervaringen. De impact van ACE’s op ontwikkeling, gedrag, zelfbeeld, psychische en fysieke gezondheid is afhankelijk van veel verschillende variabelen; zoals genetische basis, leeftijd, duur, ernst, coping, reacties van anderen, aan/afwezigheid van steunbronnen en de aanwezigheid van andere problemen (Nelson et al., 2020). Veilige, stabiele en koesterende relaties vormen de basis voor een gezonde ontwikkeling en kinderen zijn hierin afhankelijk van hun verzorgers (Merrick, Ports, Guinn, & Ford, 2020). De blootstelling van kinderen aan ACE’s hangt ook samen met het gezinsfunctioneren (Scully, McLaughlin, & Fitzgerald, 2020; Vervoort-Schel et al., 2021). Ouderlijke ACE’s, psychische problemen, verstandelijke beperkingen, een beperkt sociaal netwerk of financiële zorgen kunnen het gezinsfunctioneren en ouderschap onder druk zetten en leiden tot intergenerationele problematiek en ACE’s bij de kinderen (Vervoort-Schel et al., 2021). Onderzoek onder residentieel opgenomen kinderen met cognitieve en adaptieve beperkingen en bijkomende problematiek liet zien dat 69.5% van de kinderen die functioneerden op verstandelijk beperkt niveau deel uitmaakten van een gezin dat kampte met meervoudige en complexe problemen. Voor kinderen die functioneerden op zwakbegaafd niveau was dat zelfs 86.5% (Vervoort-Schel et al., 2021). Een opeenstapeling van problemen in een gezin kan het risico op ACE’s verhogen en de ontwikkeling van een kind bedreigen.

2. Ontwikkelingsproblemen

ACE’s zijn bekende risicofactoren voor uiteenlopende psychische en fysieke gezondheidsproblemen op volwassen leeftijd (Baldwin et al., 2021). Over volwassenen met verstandelijke beperkingen zijn er in de loop der jaren ook verschillende publicaties verschenen waarin de blootstelling aan life events en (potentieel) traumatische ervaringen in verband worden gebracht met een range aan gezondheidsproblemen (McNally, Taggart, & Shevlin, 2021; Santoro, Shear, & Haber, 2018). In de hulpverleningspraktijk is het minder bekend dat ACE’s ook een schadelijke invloed kunnen hebben op het brein, de sociale, emotionele, cognitieve en fysieke ontwikkeling van kinderen en hun welzijn (Morris, Hays-Grudo, Kerr, & Beasley, 2021). Dit kan zich bijvoorbeeld uiten in regulatieproblemen, gedragsproblemen, leerproblemen en interactieproblemen (Vervoort-Schel et al., 2018). En dit bewustzijn is van belang omdat zowel kinderen als volwassenen met verstandelijke beperkingen vaker psychische en fysieke gezondheidsproblemen hebben in vergelijking met de algemene populatie (Hughes-McCormack et al., 2017; McMahon & Hatton, 2021). Kinderen met verstandelijke beperkingen van alle leeftijden laten ook vaker gedragsproblemen zien dan kinderen zonder verstandelijke beperkingen (Totsika, Hastings, Emerson, & Hatton, 2020). Gedragingen die stressor- en traumagerelateerd kunnen zijn (McNally et al., 2021) worden echter nog vaak onvoldoende herkend ten gevolge van ‘diagnostic overshadowing’, dat wil zeggen het ten onrechte toeschrijven van de gedragingen aan de verstandelijke beperking (Mevissen & De Jongh, 2010) en ze worden dientengevolge onvoldoende adequaat behandeld.

3. Verhoogde kwetsbaarheid

Kinderen die functioneren op verstandelijk beperkt of zwakbegaafd niveau hebben een verhoogd risico op het meemaken van ingrijpende ervaringen in hun leven in vergelijking met hun leeftijdsgenoten zonder beperkingen (Vervoort-Schel et al., 2021) en lijken extra kwetsbaar te zijn voor de negatieve effecten ervan (James, Jimenez, Wade, & Nepomnyaschy, 2021). Sommige ingrijpende ervaringen, zoals leven in armoede, slechte huisvesting, uithuisplaatsing, plaatsingsinstabiliteit, schoolproblemen, sociale uitsluiting, geweld en seksueel misbruik– zowel in het gezin, onder leeftijdsgenoten als in de gemeenschap –, evenals ontoereikend ouderschap en gezinsinstabiliteit (Carrellas, Resko, & Day, 2021; Clemens et al., 2020; Emerson, 2015; Finkelhor, Shattuck, Turner, & Hamby, 2013; Jones et al., 2012; Mishra, Schwab-Reese, & Murfree, 2020; Valentim & Valentim, 2020), vormen risico’s voor andere ingrijpende jeugdervaringen (Tonmyr, Lacroix, & Herbert, 2020). Bovendien is het denkbaar dat mensen met verstandelijke beperkingen minder weerbaar zijn tegen deze risicofactoren, of over minder mogelijkheden beschikken om weerbaarheid op te bouwen (Northway, 2017; Emerson, 2015). De kans op veerkrachtige reacties wordt namelijk verminderd door cognitieve en adaptieve beperkingen (Emerson, 2015), een stapeling van stressoren (Heard-Garris, Davis, Szilagyi, & Kan, 2018) en onvoldoende steunbronnen in de omgeving. Veerkracht is immers afhankelijk van een multisystemisch proces waarin zowel individuele, relationele en contextuele (gemeenschap, cultuur) bronnen elkaar beïnvloeden in processen van herstel, aanpassing en groei, waarbij er een sleutelrol is weggelegd voor het kunnen ‘navigeren’ naar de juiste hulpbronnen en ‘onderhandelen’ over hetgeen je nodig hebt (Höltge et al., 2021; Jefferies, Vanstone, & Ungar, 2021; Ungar, 2021). Het versterken van veerkracht is daarmee een gezamenlijke maatschappelijke opgave.

4. ACE’s prevalentie

Het is bekend dat ACE’s wereldwijd relatief veel voorkomen, samen voorkomen en cumulatieve effecten hebben (Hays-Grudo & Morris, 2020). Toch is er ondanks ruim twintig jaar aan onderzoek, nog geen internationale consensus over een definitie van ACE’s (Massetti, Hughes, Bellis, & Mercy, 2020) en daarmee over de reikwijdte van het ACE’s raamwerk. Verschillen in definitie, in operationalisering, in onderzochte populaties en in variatie tussen landen bemoeilijken onderzoek naar ACE’s prevalentie en naar onderlinge vergelijkingen. In onderzoek wordt nog steeds veel gebruik gemaakt van het ‘Felitti raamwerk’ (Tabel 1); de 10 ACE’s uit het tweede deel van de baanbrekende ACE studie (Anda et al., 2009). Kinderen die functioneren op verstandelijk beperkt of zwakbegaafd niveau worden nog vrijwel niet meegenomen in internationaal ACE’s onderzoek (Vervoort-Schel et al., 2018) en dit moet snel veranderen om hun ontwikkelkansen en gezondheid positief te kunnen beïnvloeden (Morgart, Harrison, Hoon, & Wilms Floet, 2021). Eerste Nederlandse bevindingen tonen dat op gemiddeld elfjarige leeftijd 45.3% van de kinderen in het regulier basisonderwijs minimaal één ACE uit het ‘Felitti raamwerk’ zou hebben meegemaakt (Vink et al., 2019) en zelfs 90% van de kinderen met verstandelijke beperkingen die residentieel opgenomen waren voor observatie en diagnostiek vanwege hun complexe gedragsbeeld en ontwikkelingsstagnatie (Vervoort-Schel et al., 2021). Van de laatstgenoemde groep had minimaal 20% vier of meer van de tien “Felitti” ACE’s meegemaakt in vergelijking tot 6.5% van de kinderen in het regulier basisonderwijs. De reikwijdte van het oorspronkelijke ACE’s raamwerk is echter beperkt (Sheridan & McLaughlin, 2020), wat zou kunnen leiden tot té weinig aandacht voor andere ingrijpende jeugdervaringen van kinderen met verstandelijke beperkingen. Een vraag is of er voor kinderen met verstandelijke beperkingen überhaupt een duidelijk af te bakenen punt is tussen ACE’s en andere levensgebeurtenissen die in de internationale literatuur ‘life events’ genoemd worden (Martorell & Tsakanikos, 2008). Potentieel ‘verdraagbare’ stress kan namelijk overgaan in toxische stress wanneer er onvoldoende sociale buffers zijn (Pijpers, Vanneste, & Feron, 2019), in- en externe veerkrachtbronnen beperkt zijn (Scheffers, van Vugt, & Moonen, 2020) of bijvoorbeeld verminderde vermogens tot verbale expressie de persoon beperken in het delen van ervaringen en behoeften (Rittmannsberger, Kocman, Weber, & Lueger-Schuster, 2019). Het “Felitti” ACE’s raamwerk lijkt ontoereikend om vanuit wetenschappelijk perspectief meer zicht te krijgen op de relaties tussen meegemaakte ingrijpende ervaringen van kinderen die functioneren op verstandelijke beperkt of zwakbegaafd niveau en hun ontwikkelingskansen, welbevinden en psychische en fysieke gezondheid gedurende de levensloop.

5. Promotieonderzoek

ACE’s kunnen bestaande sociale ongelijkheden in de gezondheid van kinderen die functioneren op verstandelijke beperkt of zwakbegaafd niveau versterken (Turney, 2020). Het doel van het promotieonderzoek naar ACE’s bij deze kinderen is daarom een eerste verkenning van het ACE’s raamwerk voor hen; wat is bekend vanuit de wetenschap en wat leren we hierover van professionals, ouders en kinderen? ACE’s kunnen niet los gezien worden van PACE’s −Protective and Compensatory Experiences −, oftewel beschermende en compenserende factoren (Morris et al., 2021), daarom is hier ook aandacht voor in het promotieonderzoek. Omdat een veelheid aan individuele, relationele en contextuele factoren een rol speelt in de relatie tussen ACE’s en ontwikkelings- en gezondheidsuitkomsten, levert ACE’s screening momenteel met name waardevolle inzichten op groepsniveau op (Baldwin et al., 2021). Deze inzichten kunnen bijdragen aan het verhogen van het ACE’s bewustzijn onder professionals, beleidsmakers en onderzoekers en de aandacht richten op het belang van het versterken van bronnen van steun en kracht (James et al., 2021). De eerste inzichten met betrekking tot de verhoogde prevalentie van ACE’s bij deze kinderen vragen daarom allereerst om interventies op organisatieniveau (McNally et al., 2021), zoals het implementeren van Trauma Informed Care (Piotrowski, 2020) met een gezinsgerichte insteek, waarbij ook aandacht is voor de jeugdervaringen van ouders (Narayan Lieberman, & Masten, 2021). Maatschappelijk bezien moeten we samen bouwen aan een samenleving waarin ouders en kinderen er niet alleen voor staan (“Op de groei”, 2021).

Meer informatie over de huidige opbrengsten van het promotieonderzoek zijn te lezen in de eerste twee publicaties die al verschenen zijn (Vervoort-Schel et al., 2018; Vervoort-Schel et al., 2021). Reeds opgedane inzichten hebben tevens geleid veranderingen in de praktijk; binnen de zorg- en onderwijsorganisatie Koraal is een start gemaakt met de implementatie van Trauma Informed Care en er zijn eerste ideeën voor een ‘Trauma Informed Care Learning Collaborative’ in Nederland ten behoeve van gezamenlijk leren en doorontwikkeling van de hulp aan deze doelgroep.