50 jaar wetenschappelijk onderzoek in de verstandelijk gehandicaptenzorg

1. Inleiding

Dit essay is een beschouwing over vijftig jaar wetenschappelijk onderzoek in de Nederlandse verstandelijk gehandicaptenzorg. Aanleiding vormde het verzoek van het Ds. Visscherfonds om over dit onderwerp een lezing te houden op de uitreiking van de Ds. Visscherprijs 2020. Wat volgt is geen uitkomst van historisch-wetenschappelijk onderzoek maar een persoonlijk gekleurd verhaal. Ik voel mij bij deze aanpak gesteund door de historicus Yuval Noah Harari die stelt dat mensen niet in feiten, cijfers of wiskundige vergelijkingen denken maar in verhalen (Harari, 2018, p.19).

 

Bij dit verhaal helpt het dat de tijdspanne waarop de opdracht betrekking heeft, samenvalt met mijn eigen loopbaan. Daarin had ik de gelegenheid om mij zowel vóór als achter de schermen van praktijk én onderzoek te bewegen. Voor mijn relaas werd dan ook vooral geput uit eigen ervaring, archief en boekenkast. De focus ligt op de context waarbinnen wetenschappelijk onderzoek zich in de vijf laatste decennia ontwikkelde. Daarbij wordt ook gekeken naar de manier waarop kennisdisseminatie en professionele reflectie plaatsvonden omdat anders wetenschappelijke kennis steriel blijft.

 

Binnen het bestek van dit artikel is het slechts mogelijk een grote lijn te bespreken. De lezer kan op onderdelen behoefte hebben aan meer detail of aanvulling. Voor verantwoording en als toegang tot meer informatie is een referentielijst en een lijst van aanvullende bronnen toegevoegd.

 

Een indeling van dit essay in afgemeten fasen of episoden zou naar mijn gevoel al te kunstmatig zijn maar een grove tijdlijn helpt het verhaal te structureren.

 

2. De jaren 1970 - 1995

2.1 Periode vóór de leerstoelen

Wetenschappelijk onderzoek op gebied van de verstandelijk gehandicaptenzorg reflecteert de vragen en problemen waarmee de sector geconfronteerd wordt. Aan het begin van de jaren zeventig van de vorige eeuw vond er in Nederland een snelle uitbreiding van voorzieningen plaats, gedreven door de pas in werking getreden Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (1968) en de Wet Ziekenhuisvoorzieningen (1971). Er werden vele initiatieven genomen tot het stichten van nieuwe voorzieningen – zowel intramurale instellingen als gezinsvervangende tehuizen– en voor renovatie en uitbreiding van bestaande instituten. Dit bracht een acute behoefte met zich mee om te weten hoeveel zwakzinnigen beroep zouden (kunnen) doen op deze voorzieningen, hoeveel voorzieningen er zouden moeten komen, waar die zouden moeten komen, en hoe die er uit zouden moeten zien. De AWBZ gaf ook een impuls aan de professionalisering van de verstandelijk gehandicaptenzorg en daarmee ontstond behoefte aan coördinatie, facilitering en begeleiding van onderzoek. In 1972 werd daartoe het Bisschop Bekkers Instituut (BBI) opgericht, betaald door het Bisschop Bekkers Fonds met enige aanvulling door overheidssubsidie (Companje, 2014).

 

De IVA-onderzoeken

Het Instituut voor Arbeidsvraagstukken IVA – onderdeel van het Instituut voor Sociaal-Wetenschappelijk Onderzoek van de Katholieke Hogeschool Tilburg – speelde onder leiding van professor J. Godefroy in op de kennisbehoefte die door de AWBZ werd aangejaagd en werd een kenniscentrum avant la lettre. In 1970 promoveerde Francis Sorel hier op het eerste Nederlands epidemiologisch onderzoek naar ‘Frequenties van Zwakzinnigheid’. Er volgden rapporten die per provincie of regio prevalentie van zwakzinnigheid, de structuur van de zorg en criteria voor begeleidingsbehoefte in kaart brachten (Németh & Verbraak, 1972; Sorel, 1972; Németh, Sorel & Verbraak, 1973). In oktober 1972 promoveerde Piet Damen aan de Katholieke Hogeschool Tilburg op het proefschrift ‘Organisatie en Technologie. Een organisatiesociologische studie van zwakzinnigeninrichtingen’. Zijn studie was ten dele geïnspireerd op het werk van King, Raynes en Tizard (1971) in Engeland naar routinematige versus persoonsgerichte zorg. In 1977 volgde het proefschrift van Piet Verbraak: ‘Naar een andere zwakzinnigenzorg’. Ook in deze studie stonden planningsvraagstukken met betrekking tot capaciteit, spreiding, regionale samenhang en aard van voorzieningen (intra- versus semimuraal) centraal. De IVA-onderzoeken werden gefinancierd door subsidies van het Centraal Orgaan Zwakzinnigenzorg,  van het Ministerie van Sociale Zaken en Volksgezondheid en van het Preventiefonds. De IVA-studies markeren een periode van thematische samenhang (planning en organisatie van voorzieningen) én van organisatorische samenhang (binnen een onderzoeksinstituut).

 

Onderzoek onder auspiciën van instellingen

In de periode 1970-1995 vonden verspreid, ook buiten het IVA, promoties plaats. Veel indruk maakte de dubbelpromotie van Herman Gresnigt en zijn vrouw Annemijn in 1973 over ouders en gezinnen met een diep-zwakzinnig kind. Het echtpaar Gresnigt werkte bij Maria Roepaan, een instelling die wetenschappelijke kennis een vooraanstaande plaats gaf. De bevindingen maar zeker de pleidooien van Herman Gresnigt waren een stimulans voor de erkenning van de problematiek en de rol van ouders in de zorg. Bij Maria Roepaan promoveerde in 1971 ook Piet Jongbloet, kinderarts en later medisch directeur, op het proefschrift ‘Mental and Physical Handicaps in Connection with Overripeness Ovopathy’. Maria Roepaan had in het souterrain van het hoofdgebouw een voor die tijd uitstekend cytogenetisch laboratorium. Het onderzoek was vooral klinisch gericht op het achterhalen van genetische oorzaken van zwakzinnigheid – toen nog sterk gericht op het identificeren van chromosomale afwijkingen – maar er vond ook wetenschappelijk onderzoek plaats, onder meer naar het Cornelia de Lange syndroom en naar factoren die samenhangen met ontstaan van het trisomie 21 syndroom (Dickmann, 1986, p. 104-114).

 

Maria Roepaan was in de wijde omgeving een ontmoetingsplaats van professionals, vooral artsen en gedragswetenschappers, voor verspreiding en uitwisseling van wetenschappelijke kennis. De ‘wetenschappelijke avondbijeenkomsten’ tijdens de wintermaanden waren goed bezochte gelegenheden voor reflectie en professionele verdieping.

 

Ook andere zorginstellingen boden in de jaren ‘70 tot ‘95 van de vorige eeuw ruimte aan individuele medewerkers voor promotieonderzoek. Dat deden bijvoorbeeld de Samivoz instellingen Winckelsteegh (Pieter Duker, Daniël Seys) en De Hondsberg (Leopold Curfs, Anton Došen) (Vaarten, 1995); Philadelphia (Gijs van Gemert); Eemeroord (nu Sherpa) waar in 1972 de orthopedagoog Ad van Gennep promoveerde; ’s Heeren Loo (K. Abrahams-van der Korst); Hendrik van Boeien-Oord te Assen waar Dirk Kraijer in de jaren ‘70 pionierswerk verrichtte op gebied van gedragsschalen en waar een sterk op kennis en opleiding gericht klimaat bestond dank zij de bezielende inzet van medisch directeur E. Hoejenbos; de Severinusstichting te Veldhoven (Gonda van Berkum), het Radboud Ziekenhuis te Nijmegen (Anjo Geelen), en de Pepijnklinieken te Echt (Marian Maaskant). In de beschouwde periode promoveerde ook Jaap Bij de Vaate, werkzaam bij de Geneeskundige Inspectie voor de Geestelijke Volksgezondheid. Het betrof in alle gevallen buitenpromovendi.

 

Hoewel in de jaren 1970-1995 verschillende op zichzelf staande promotieonderzoeken plaatsvonden leidde dit niet tot een ‘kritische massa’ om een wetenschappelijke onderzoekstructuur te vestigen. Synergie en regie ontbraken. Een gedeeltelijke verklaring hiervoor is dat er aan de academie weinig aandacht, kennis, laat staan infrastructuur was op het gebied van ‘verstandelijke beperkingen’. Ook de financiering was een probleem. Er was toenemend discussie of AWBZ-geld gebruikt mocht worden voor onderzoek. Bij Maria Roepaan leidde dat tot het einde van het laboratorium en het genetisch onderzoek.

 

Wel droeg een aantal promoties uit de jaren ‘70 en ‘80 van de vorige eeuw bij tot meer aandacht voor zwakzinnigheid en zwakzinnigenzorg aan de academie. We noemen als voorbeelden het werk van Ad van Gennep, Pieter Duker, Daniël Seys, Anton Došen, Leopold Curfs en Gijs van Gemert.

 

Niet alleen bij Maria Roepaan maar ook bij instellingen zoals ’s Heeren Loo te Ermelo en de Stichting Sint Anna te Heel was er sprake van een expliciet kennisklimaat, ook al leidde dat in de beschouwde periode niet tot promoties. Wel was er veel aandacht voor het toegankelijk maken van wetenschappelijke kennis – bijvoorbeeld door een ‘wetenschappelijke bibliotheek’ aan te houden – voor praktijkonderzoek en voor professionele reflectie waarvan systematisch verslag werd gedaan. Bekend waren de Monografieën van ’s Heeren Loo¹; de stichting Sint Anna kende haar ‘Anna-Cahiers’ waarvan er een vijftigtal werd uitgebracht1. En beide stichtingen zetten zich in die periode in voor het in het leven roepen van bijzondere leerstoelen.

 

2.2 Instelling van leerstoelen

In de periode 1980-1995 kwamen er geleidelijk aan universitaire leerstoelen die specifiek gericht waren op (de zorg voor mensen met) verstandelijke beperkingen. Het valt op dat de meeste leerstoelen uit deze periode bijzondere leerstoelen waren, ingesteld door zorgorganisaties. Die volgden elk hun eigen traject om te komen tot een bijzondere leerstoel.

 

Enkele data:

• 1979: Ad van Gennep benoemd tot hoogleraar Orthopedagogiek aan de Universiteit van Amsterdam waarbij de ‘zwakzinnige’ voor het eerst expliciet werd genoemd in de leeropdracht.
• 1982: benoeming van Jan Rispens als hoogleraar Orthopedagogiek te Leiden (eerder in 1978 hoogleraar Orthopedagogiek in Groningen).
• 1985: benoeming van Han Nakken tot hoogleraar Orthopedagogiek aan de Rijksuniversiteit Groningen, met als leeropdracht ‘in het bijzonder de opvoeding van het in zijn ontwikkeling belemmerde kind’.
• 1988: instelling bijzondere leerstoel ‘Orthopedagogiek van de zwakzinnigheid’ aan de Katholieke Universiteit Nijmegen en benoeming van Pieter Duker.
• 1990: instelling van de Gouverneur Kremers leerstoel voor zwakzinnigenzorg bij de Universiteit Maastricht; een bijzondere leerstoel vanwege de Stichting Wetenschappelijk Instituut en Historisch Centrum (SWIHC), een samenwerking van Limburgse zorgorganisaties.
• 1990: instelling van de bijzondere leerstoel ‘Zorg voor ernstig geestelijk gehandicapten’ aan de Rijksuniversiteit Groningen; benoeming van Gijs van Gemert als bijzonder hoogleraar.
• 1990: benoeming van Jan Rispens tot gewoon hoogleraar Orthopedagogiek, in het bijzonder de onderkenning en preventie van ontwikkelingsproblemen, Universiteit Utrecht.
• 1991: instelling van een bijzondere leerstoel ‘Zorgmanagement in de psychiatrie, de psycho-geriatrie en de zwakzinnigenzorg’ en benoeming van Sineke ten Horn.
• 1991: benoeming in Leiden van bijzonder hoogleraar orthopedagogiek Ina Van Berckelaer-Onnes, eerder in 1979 gepromoveerd op het onderwerp ‘Vroegkinderlijk autisme: een opvoedingsprobleem’.
• 1993: instelling van de bijzondere leerstoel ethiek van de zorg bij de faculteit Godgeleerdheid van de Vrije Universiteit Amsterdam – de Willem van den Bergh leerstoel – vanwege de Vereniging ’s Heeren Loo. In 1995 volgt benoeming van Hans Reinders met leeropdracht: ‘Normatieve grondslagen van het (ortho)pedagogisch handelen ten behoeve van mensen met een verstandelijke handicap’.
• 1996: instelling van de bijzondere leerstoel ‘Psychiatrische Aspecten van Zwakzinnigheid’ en benoeming van Anton Došen bij de Radboud Universiteit Nijmegen, vanwege de Stichting Wetenschappelijk Instituut en Historisch Centrum (SWIHC).

 

De leerstoelen voerden geleidelijk tot meer onderzoek en leidden studenten op die zich specifiek op het vakgebied – vooral orthopedagogiek – gingen richten. De onderzoekscapaciteit van de leerstoelen bleef beperkt; zeker van de bijzondere leerstoelen die meestal alleen bestonden uit een deeltijdhoogleraar zonder verdere ondersteuning of team.

 

Vanaf 1990 zien we geleidelijk ook aan de academie verbonden promovendi. Voorbeelden zijn: Joop Hoekman, Johan Timmer, Carla Vlaskamp, Marijke Cremers, Agnes van Minnen, Lex Wijnroks (Douma, 2000).

 

2.3 Kennisverspreiding

Was de onderzoekscapaciteit al beperkt, de universiteiten voorzagen in die tijd nauwelijks in de behoefte om kennis te delen, te verspreiden, te operationaliseren en te implementeren. Dit was wel het doel van twee organisaties die in en door het veld zelf waren opgericht: het Nederlands Genootschap ter Bestudering van Zwakzinnigheid en Zwakzinnigenzorg (NGBZ) waarvan de wortels teruggaan tot 1963² en het al genoemde Bisschop Bekkers Instituut (BBI), in 1972 mede door NGBZ opgericht met als eerste directeur Sander Németh, afkomstig van het IVA.

 

Het NGBZ was een onafhankelijke vereniging van professionals. Het doel was een forum te bieden voor disseminatie, kennisdeling, reflectie en verdieping. De organisatie was sectie-gewijs opgezet volgens beroepsgroep: psychologen, pedagogen, maatschappelijk werkers, artsen³, fysiotherapeuten, logopedisten; later kwam er ook een sectie juristen, kwaliteitsmedewerkers, spelbegeleiders, muziektherapeuten. NGBZ speelde een rol bij het stimuleren van praktijkonderzoek. Daarnaast organiseerde NGBZ cursussen, werkgroepen en studiedagen. Dankzij de inzet van Daan Flikweert – vanaf 1983 tot 2004 beleidsmedewerker en spil van het NGBZ – vonden vele verslagen van praktijkonderzoek, werkgroepen en studiedagen hun weg naar het veld. De academie was geen stakeholder van NGBZ.

 

Het BBI had tot doel om wetenschappelijk onderzoek op het terrein van verstandelijke handicaps en de zorg aan mensen met een verstandelijke handicap te ontwikkelen, te faciliteren en te coördineren. Het BBI verrichtte niet zelf onderzoek maar faciliteerde dat met een bibliotheek en documentatiecentrum door het inventariseren van onderzoeken en via het uitgeven van een tijdschrift (BBI, 1994; Companje, 2014). Vóór de periode van het BBI kende de sector vanaf 1965 een wat onregelmatig verschijnend ‘Tijdschrift voor Zwakzinnigheid en Zwakzinnigenzorg’, later het ‘Tijdschrift voor Zwakzinnigheid, autisme en andere ontwikkelingsstoornissen’, uitgegeven door Samivoz. Kort na de start van het BBI verscheen in 1974 het tijdschrift RUIT (Research, UItwisseling, Toepassing – zwakzinnigheid / zwakzinnigenzorg). RUIT ging vanaf 1989 over in het NTZ: Nederlands Tijdschrift voor Zwakzinnigenzorg. De titel werd in 1995 gewijzigd in ‘Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan verstandelijk gehandicapten’ (Kersten, 1999) en heet vanaf 2004 ‘Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen’. BBI en NGBZ vormden bruggen tussen onderzoek en praktijk, tussen universiteiten en professionals in de voorzieningen.

 

Volledigheidshalve moeten we melden dat bij de koepelorganisatie van zorgaanbieders (Nationale Ziekenhuisraad – NZR) in 1968 een onderzoeksinstituut was opgericht: het Nationaal Ziekenhuisinstituut – NZI. De Zwakzinnigenzorg maakte destijds als aparte sectie deel uit van het NZR en kon dus ook beroep doen op wetenschappelijke studies van het NZI. Het aantal studies in de gehandicaptenzorg is bij het NZI echter bescheiden gebleven⁴.

 

3. Vanaf 1990: eerste stappen naar bundeling van krachten

3.1 BBI en NGBZ

Het IASSMD⁵ (nu: IASSIDD) congres van 1992 in Brisbane was een interessante mijlpaal. Op dit wetenschappelijke congres waren dertig Nederlandse bijdragen in de vorm van lezingen en posters. Daar kwamen deelnemers ter plekke achter. Het bleek dat Nederlandse onderzoekers niet van elkaars onderzoeksactiviteiten op de hoogte waren. Er had vooraf ook geen enkele vorm van afstemming plaatsgevonden; het was ieder voor zich. Dat stak schril af bij de georganiseerde manier waarop bijvoorbeeld    de Zweden optraden. Het was Henk Mannen, toen pas in functie als directeur van de nieuwe Directie Gehandicaptenbeleid van het ministerie van Welzijn, Volksgezondheid en Cultuur (WVC), die ter plekke in informeel overleg een sense of urgency wist te bewerkstelligen om de krachten te bundelen. Bij een koffiestand spraken Martin Schuurman, directeur van het BBI en ondergetekende, voorzitter van NGBZ, af in ieder geval post factum de bijdragen van Nederlandse sprekers op dat congres te bundelen. Vervolgens werd voorgenomen in aanloop naar het volgende IASSID congres in Helsinki van 1996, een voorbereidend Landelijk Congres te houden om onderzoek in Nederland in beeld te brengen. Deze voorloper van de latere Focus op Onderzoek congressen werd gehouden op 20 en 21 april 1995 in Ede. De call for papers van dit congres was een succes en leverde ruim honderd reacties op. Op dit congres kreeg Henk Mannen uiteraard een prominente plaats als plenaire inleider. Met de bijdragen van dit congres werd, in aanloop op IASSID Helsinki 1996, een (Engelstalig) abstracts boekje samengesteld dat Nederlandse deelnemers van tevoren kregen en dat mee ging om buitenlandse collegae een beeld te geven van onderzoek in Nederland. Het aantal Nederlandse bijdragen in Helsinki bedroeg nu 93 waarbij 135 auteurs betrokken waren; bijna 10% van alle bijdragen. En ook 10% van alle deelnemers. Na afloop werd wederom door BBI en NGBZ samen een terugblik gepubliceerd onder de titel ‘Gebundeld en geoogst’ Deze cyclus werd herhaald voor het IASSID congres van 2000 met weer een voorbereidend congres in Ede in 1998 met wederom 100 bijdragen. Ook van dit IASSID congres verscheen achteraf een Nederlandse publicatie: ‘IJkpunt Seattle’. En hetzelfde gebeurde rond het IASSID congres van 2004 in Montpellier.

 

Hoewel BBI en NGBZ hun best deden om te coördineren, had dit vooral betrekking op het bij elkaar brengen van onderzoe kers, dwars door universiteiten en zorgorganisaties heen. Het BBI verrichtte in 1993 bijvoorbeeld inventariserend onderzoek  naar Nederlandse onderzoeksnetwerken; in 2000 verscheen een inventarisatie van promotieonderzoek met als doel bij te dragen tot afstemming van onderzoek (Douma). Voor het zelfstandig verwerven en uitvoeren van onderzoeksopdrachten was het BBI niet toegerust, zeker niet in een omgeving van grotere instituten zoals NIZW (Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn met een Afdeling Gehandicaptenzorg, nu Vilans) en NcGv (Nederlands Centrum Geestelijke Volksgezondheid). Het klimaat in de zorg verschoof daarenboven steeds meer van subsidiëring van (onderzoeks)instituten door de overheid naar zelf verwerven van betaalde onderzoeksopdrachten. Het BBI werd opgeheven in 2002. Het onafhankelijk van subsidie werkende NGBZ dreef op lidmaatschapsgelden van leden. Afnemende bereidheid van zorginstellingen om het (bescheiden) lidmaatschap voor hun professionals declarabel te maken en een steeds meer marktgericht klimaat in de zorg leidden tot het einde van NGBZ in 2004. De inhoudelijke missie van NGBZ kreeg een vervolg in het Landelijk KennisNetwerk Gehandicaptenzorg (LKNG) en het later gestarte Kennisplein Gehandicaptensector.

 

3.2 Prelude tot de onderzoekprogramma’s

De ontwikkeling van onderzoek werd vanaf het begin van de jaren 1990 sterk gestimuleerd door het beleid van het ministerie van WVC – nu VWS – dat zelf actief werd om meer programmering van onderzoek te bewerkstelligen.

 

Een belangrijke stimulans voor wetenschappelijk onderzoek ging uit van de Leidschendamconferentie uit 1990 waarin landelijke afspraken tussen aanbieders, overheid, financiers en patiënten-/consumentenorganisaties werden gemaakt over kwaliteitsbeleid. In 1991 vertrouwde het ministerie van WVC een onderzoeksopdracht toe aan de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek - Gebiedsbestuur Medische Wetenschappen (NWO-MW) met als doel: ‘het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek op het terrein van kwaliteit van zorg en het bevorderen van de maatschappelijke en wetenschappelijke verankering van dit onderzoek’. Het thema van dit programma was ‘Kwaliteit van Zorg’ (KWAZO). De betrokken sectoren waren thuiszorg, verpleeghuiszorg en de zorg aan verstandelijk gehandicapten (VG). Deze laatste zat nog in de nasleep van de Jolanda Venema affaire. Alle betrokkenen (Inspectie, startende consulententeams, Gijs van Gemert die als hoogleraar was ingeroepen om de behandeling van Jolanda te verbeteren) vroegen aandacht voor een systematisch kwaliteitsbeleid in voorzieningen voor mensen met verstandelijke beperkingen. Sineke ten Horn – toen directeur van Eemeroord en als bijzonder hoogleraar verbonden aan de Rijksuniversiteit Utrecht – vertegenwoordigde in de KWAZO programmacommissie de VG sector. Toen het er op leek dat die weinig aandacht zou krijgen wist zij te bewerkstelligen dat de programmacommissie werd uitgebreid met Ed Klapwijk, verbonden aan de Geneeskundige Inspectie Volksgezondheid, en ondergetekende; een meer specifieke oproep voor de VG sector werd geformuleerd.

 

KWAZO leidde tot de eerste landelijke programmering én financiering van onderzoek in de verstandelijk gehandicaptenzorg. Het programma liep officieel van 1992 tot 1996 maar de looptijd van sommige onderzoeken was langer. KWAZO financierde vijf onderzoeken in de VG sector (van de 22 binnen het totale programma). Naast overzichtsstudies (Staring et al., 1993; Vreeke et al., 1993) droeg KWAZO bij tot het implementatieonderzoek van opvoedingsprogramma’s bij mensen met ernstig meervoudige beperkingen waarop later Rita Zijlstra in 2003 promoveerde. De KWAZO onderzoeken werden uitgevoerd door de universiteiten van Amsterdam (VU), Groningen, Utrecht en Maastricht (Ten Horn, 1997).

 

Naast deze NWO KWAZO lijn liep in de jaren ‘90 een andere, medisch georiënteerde lijn met uiteindelijk grote impact op het wetenschappelijk onderzoek in de sector. Deze lijn begon met de toekenning van een NWO-ontginningssubsidie vanuit het Programma Chronisch Zieken aan Heleen Evenhuis in 1995. Zij richtte in eerste instantie de aandacht op visuele- en gehoorstoornissen; voedings- en longproblemen; en veroudering (Evenhuis, 2015). Het werk van Evenhuis lag aan de grondslag van de Leerstoel Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten bij het Erasmus MC en vormde de opmaat tot het advies van de Raad voor Gezondheidsonderzoek (RGO) dat mede zorgde voor een brede doorbraak in zowel kwantiteit als kwaliteit van onderzoek in de sector.

 

4. Vanaf 2000: de ZonMw onderzoeksprogramma’s

4.1 Aanloop

Na het NWO KWAZO-programma werd het stil. Het duurde de nodige jaren vooraleer de inmiddels tot stand gekomen organisatie ZonMw een nieuw programma opstartte: ‘Innovatie in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap’. Dit programma ging van start in 1998 onder voorzitterschap van Joey van Boxsel en werd afgesloten in 2002; het had een budget van € 2,3 miljoen en kende in totaal 24 projecten (ZonMw, 2004). Vanuit VWS dienden projecten ten minste op één (maar liefst meer) van vier facetten betrekking te hebben: deïnstitutionalisering, technologie, vernieuwde financieringsvormen (zoals het persoonsgebonden budget) en transcategoriale zorg. Verder formuleerde VWS de eis dat naast universiteiten, ook kennisinstituten en expertisecentra (zoals op dat moment het Instituut voor Revalidatie Vraagstukken en Instituut voor Toegepaste Sociologie) dienden te worden betrokken en dat er in het programma extra aandacht moest zijn voor mensen met verstandelijke beperkingen van allochtone afkomst en mensen met niet-aangeboren-hersenletsel. Tot slot werd de grensverleggende eis geformuleerd dat een klankbordgroep, bestaande uit mensen met verstandelijke beperkingen, het programma diende te begeleiden. Deze veelheid van facetten en eisen weerspiegelt de complexe beleidsvraagstukken van die periode. Dit leidde nogal eens tot het zich ‘in bochten wringen’ van de aanvragers om zoveel mogelijk van deze thema’s in hun onderzoeksaanvraag te bestrijken.

 

Zowel de programma’s NWO KWAZO, NWO Chronisch Zieken, als het ZonMw programma ‘Innovatie’ financierden afzonderlijke projecten, weliswaar onder een thematische paraplu (die bij het Innovatie programma dus wel zeer complex was), maar het bleven projecten die na beëindiging van de financiering en vertrek van de onderzoekers naar elders ophielden te bestaan. Er was geen continuïteit. Daarover sprak ook de evaluatiecommissie van het Innovatie programma haar bezorgdheid uit. Zij oordeelde dat het programma een grote impact had op het met elkaar in contact brengen van onderzoekers, maar dat een aantal onderzoekers bij gebrek aan vooruitzichten op een vervolg de sector alweer had verlaten en opgebouwde expertise weglekte (ZonMw, 2004).

 

Naar aanleiding van het rapport ‘Want ik wil nog lang leven’ (Evenhuis, 2002) en de notitie ‘Medisch-wetenschappelijk onderzoek bij verstandelijk gehandicapten’ van Evenhuis, Van Schrojenstein Lantman-de Valk, Tibboel, Verhoeven, Koot, en Minderaa (2003), kwam er een gesprek van VWS met betrokken leerstoelhouders om te komen tot een meer structurele aanpak. Een uitvloeisel daarvan was het RGO-advies ‘Beperkingen en Mogelijkheden’ dat pleitte voor een krachtige maar vooral goed geregisseerde impuls aan het onderzoek in de VG sector (2005). Dit RGO-advies vormde de opmaat voor het ZonMW-programma ‘Onderzoek voor mensen met een verstandelijke beperking. Levensloop en levensfasen’. Dit programma zou lopen van 2007 tot 2012 met als doel het onderzoek in deze sector te stimuleren maar ook te borgen via het tot stand brengen van een infrastructuur op het gebied van medisch en gedragswetenschappelijk onderzoek. Aan de basis lag het model van een kenniscyclus met een veelheid van actoren. Ook de sector zelf – de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) en de zorgorganisaties – zou hierin een rol moeten spelen (Van Benten, 2006).

 

Dit was in lijn met ontwikkelingen die zich ondertussen binnen VGN hadden afgespeeld. Rond de millenniumwisseling zag VGN zich meer als werkgeversorganisatie en minder als inhoudelijk betrokkene. Maar even later richtte VGN zich opnieuw op inhoudelijke aspecten van zorg en ondersteuning. Hoogleraar Rispens kreeg opdracht voor een verkennende ronde hetgeen leidde tot het indringende advies met vereende inspanningen van zorgorganisaties en academie tot een kennisbeleid te komen (Rispens, 2005). Het klimaat was gunstig voor een nieuw programma.

 

4.2 Doorbraak

Oorspronkelijk was het ZonMw-programma Levensloop en Levensfasen bedoeld voor het opzetten van drie consortia maar      op aandringen van de sector werd het uitgebreid naar vijf. Een consortium werd gedefinieerd als samenwerking tussen één of meerdere universiteiten, zorginstellingen voor mensen met verstandelijke beperkingen en kenniscentra. Daarenboven kende een consortium de eis dat er promoties moesten plaatsvinden. Ook stelde ZonMw in haar programma’s de eis dat mensen met verstandelijke beperkingen betrokken dienden te worden bij de ontwikkeling van de vraagstelling en bij de implementatie van uitkomsten. Het beschikbare ZonMw bedrag was bij de aanvang € 2 miljoen. Bescheiden in verhouding tot de ambities maar VGN werd partner in dit programma en bracht een bedrag van € 1,2 miljoen in voor de periode 2006-2008.

 

Dit programma was zo succesvol dat na afloop de consortia bleven bestaan en tot op heden actief zijn. Vaak breidde de samenwerking zich uit voorbij de universiteit en de zorgorganisaties van het consortium en raakten Hogescholen, beroepsgroepen zoals Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (AVG) en cliëntorganisaties (IederIn, LFB) nauw betrokken bij projecten waarbij onderzoek, implementatie en impact steeds dichter bij elkaar kwamen te liggen.

 

De oorspronkelijke consortia waren:

• GOUD: gezond ouder worden (Rotterdam)
• Sterker op eigen benen (Nijmegen)
• Coping LVB (Utrecht)
• Kwaliteit van leven (Maastricht)
• Wat werkt voor ouders met verstandelijke beperkingen (Vrije Universiteit Amsterdam) 

 

4.3 Nationaal Programma Gehandicapten ‘Gewoon Bijzonder’

De evaluaties van de ZonMw-programma’s vielen positief uit voor de sector: er werd hard gewerkt, de projecten waren relevant, de samenwerking tussen onderzoekers, zorginstellingen en cliëntorganisaties waren enthousiast en de impact van de programma’s was – getuige de evaluatierapporten – overtuigend. De ingezette structurele samenwerking tussen academie en zorgorganisaties leidde verder tot een actieve rol van de zorgkoepel VGN op gebied van kennisbeleid (VGN, 2013).

 

Op initiatief van VGN werd in 2014 een groep hoogleraren uitgenodigd om samen de krachten te bundelen en te komen tot een kennisagenda. Het belangrijkste oogmerk was om bestaande kennis te doen renderen en een aantoonbare meerwaarde te realiseren voor de gezondheid, het functioneren, de participatie en de kwaliteit van bestaan van mensen met beperkingen. In het gehanteerde model van een kenniscirkel fungeren onderzoekers, professionals, cliënten en hun naasten, zorginstellingen, brancheorganisaties en kenniscentra als partners in een voortdurend proces van vragen formuleren, kennis genereren, verspreiden en implementeren. Deze werkgroep ‘Krachten Bundelen’ leverde bouwstenen aan voor het door ZonMw in 2015 gestarte Nationaal Programma Gehandicapten ‘Gewoon Bijzonder’.

 

Dit programma bestaat thans uit twaalf netwerken van wetenschappers, professionals in zorg en onderwijs, (vertegenwoordigers van) mensen met een (verstandelijke) beperking, mantelzorgers en andere betrokkenen. ‘Gewoon Bijzonder’ is gestructureerd rond de thema’s Gezondheid, Geestelijke gezondheid en gedrag, en Participatie. Het programma startte met een budget van € 8 miljoen.

 

Elk netwerk selecteert relevante kennisvragen samen met de doelgroep en ontwikkelt activiteiten om deze vragen te beantwoorden. Het Kennisplein Gehandicaptenzorg fungeert daarbij als laagdrempelig forum om zowel in bijeenkomsten als virtueel via internet kennis en ervaring uit te wisselen.

 

5. Kenniscentra

Bij de ZonMw-programma’s Innovatie, en Levensloop en Levensfasen noemde ik terloops de rol die kenniscentra daarin toebedeeld kregen. Het ging daarbij in bijzonder om NIVEL, NIZW (nu Vilans) en het LKNG (Landelijk KennisNetwerk Gehandicaptenzorg) dat evolueerde tot het huidige door VGN, Vilans, MEE NL en ZonMw gedragen Kennisplein Gehandicaptensector. Kenniscentra kregen in ZonMw-programma’s de rol toebedeeld om kennis te verspreiden en toegankelijk te maken voor de praktijk. Dat is nog steeds het geval hoewel er niet een een-op-een relatie is met de wetenschappelijke onderzoeken aan de academie; kenniscentra hebben – vaak in overleg met het veld – ook een eigen agenda.

 

Voor praktijkonderzoek en kennisdisseminatie vervult het in 2000 opgerichte Landelijk Kenniscentrum LVB (Licht Verstandelijke Beperking) een belangrijke functie als brug tussen wetenschappelijk onderzoek en praktijk op het gebied van licht verstandelijke beperking. Dit kenniscentrum bevordert uitwisseling van expertise tussen deelnemende organisaties en toetst bestaande kennis aan wetenschappelijke inzichten. Ook geeft het Kenniscentrum het tijdschrift ‘LVB Onderzoek & Praktijk’ uit en publiceert evidence based handreikingen en richtlijnen.

 

Naast de al genoemde landelijke kenniscentra moet ook het Limburgse Gouverneur Kremers Centrum (GKC) worden vermeld. Dit ontstond in 2001 rond de bijzondere leerstoel bij de Universiteit Maastricht die op dat moment werd bekleed door Ad van Gennep. Het GKC startte als kennisnetwerk van de veldinstellingen Stichting Sint Anna, Stichting Pepijn, Stichting Vizier en werd gesteund door de Limburgse Provinciale Raad voor de Volksgezondheid, de capaciteitsgroepen Huisartsgeneeskunde, Beleid, Economie en Organisatie van de Zorg, en de Stichting Klinische Genetica. Het GKC staat anno 2020 onder leiding van Leopold Curfs en is gerelateerd aan het Maastricht UMC+. Onderzoeksthema’s betreffen FASD, RETT syndroom en palliatieve zorg.

 

Los van de ontwikkeling van wetenschappelijke activiteiten die dankzij ZonMw plaatsvond, was er in de afgelopen 35 jaar een wetenschappelijk instituut actief dat regelmatig belangrijk beleidsgericht onderzoek in de gehandicaptensector verrichtte: het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP). Het SCP verzorgde tussen 1985 en nu verschillende ‘rapportages gehandicaptenzorg’ met betrekking tot de maatschappelijke positie van mensen met een (verstandelijke) beperking naast meerdere specifieke studies naar gebruik van zorgvoorzieningen, kostenontwikkelingen en epidemiologische ontwikkelingen. Het gaat om onderzoek dat niet op de academische agenda staat maar van groot belang is om licht te werpen op de ontwikkeling van de vraag naar ondersteuning  en op de participatie van mensen met verstandelijke beperkingen in de samenleving. Zonder het noemen van het SCP zou dit overzicht van bijdragen aan wetenschappelijke kennis in de gehandicaptenzorg niet volledig zijn.⁶

 

6. Waar staan we nu?

De uitreiking van de Ds. Visscherprijs 2018 vormde de aanleiding voor een NTZ themanummer over de stand van het wetenschappelijk onderzoek in Nederland. In dit nummer wordt de structuur gevolgd van de thema’s uit het Nationaal Programma. Drie overzichten maken de balans op van onderzoek naar gezondheid (Maes-Festen en Hilgenkamp, 2018), gedrag en geestelijke gezondheid (Schuengel en Embregts, 2018) en participatie (Schippers, Bakker en Peters, 2018).

 

In 2018 startte ZonMw het programma Kennisinfrastructuur Langdurige Zorg waarmee zes Academische Werkplaatsen Verstandelijke Beperkingen werden ondersteund. Er is inmiddels een Associatie van Academische Werkplaatsen gevormd waarbij samenwerking op inhoud wordt nagestreefd door bundeling van kennis, focussen op relevante kennisvragen en vermijden van overlap. De Academische Werkplaatsen bundelen, meer nog dan de consortia, systematisch de krachten van universiteiten en zorgorganisaties, maar ook van hogescholen, beroepsopleidingen, professionele groepen (zoals artsen voor verstandelijk gehandicapten) en beleidsmakers. Sinds de instelling van consortia en Academische Werkplaatsen is het aantal promotieonderzoeken sterk gestegen.

 

In 2020 gaat het om de volgende Academische Werkplaatsen (tussen haakjes de betrokken universiteit):

• Academische werkplaats Leven met een verstandelijke beperking (Tranzo)
• Academische werkplaats ‘s Heeren Loo (VU)
• Sterker op eigen benen (Radboudumc)
• Onbeperkt Gezond (Erasmus MC)
• Academische werkplaats Bartiméus en VU
• Landelijk Kenniscentrum LVB (UvA)
• De Sensatie van een Goed Leven (UMCG)
• Academische Werkplaats EMB (Rijksuniversiteit Groningen)
• Ben Sajet Centrum (UvA)

 

Informatie over activiteiten van de Academische Werkplaatsen is op het Kennisplein Gehandicaptensector bereikbaar.

 

7. Terugblik

Terugkijkend op een periode van vijftig jaar wetenschappelijk onderzoek in de verstandelijk gehandicaptensector kunnen we enkele ontwikkelingen samenvatten.

 

Een eerste ontwikkeling betreft de groei van het aantal leerstoelen en het daarmee aanwezig en zichtbaar maken van ‘verstandelijke beperkingen’ als onderzoeksthema aan de universiteiten. Er waren in de vorige eeuw wel leerstoelen waarvan de meeste kleine, bijzondere leerstoelen. Deze waren veelal deeltijd bezet en functioneerden met een bijzonder klein of zelfs zonder enig budget. Dit beeld is nu gewijzigd. Nederland telt op dit moment 36 leerstoelen op het terrein van de gehandicaptenzorg waarvan twaalf specifiek op het terrein van mensen met verstandelijke beperkingen (VGN, overzicht leerstoelen). De ontwikkeling van leerstoelen en van universitair wetenschappelijk onderzoek is in de vorige eeuw traag op gang gekomen, zeker in vergelijking met andere sectoren zoals Revalidatie, Epilepsiezorg en Geestelijke Gezondheidszorg. In deze sectoren was ook al in de jaren ‘70 en ‘80 van de vorige eeuw bij zorginstellingen en academie, een aanzienlijk vruchtbaarder onderzoeksklimaat aanwezig. Het lijkt niet toevallig dat deze sectoren meer aanleunden bij medische disciplines waar affiniteit met en een universitaire infrastructuur voor wetenschappelijk onderzoek duidelijker aanwezig waren.

 

Een tweede ontwikkeling zette in met overheidsopdrachten aan de grote instituties NWO en ZonMw om specifiek op de verstandelijk gehandicaptenzorg gerichte programma’s in het leven te roepen. Er ontstond langs deze weg een belangrijke financieringsbron voor onderzoek. In de jaren 1980 tot 1995 werd financiering gezocht via lobbywerk van initiatiefnemers bij het ministerie van WVC om toegang te krijgen tot een ‘potje’. Andere bronnen konden private fondsen zijn zoals de Stichting Steunfonds ’s Heeren Loo. Zorgorganisaties maakten soms afspraken met promovendi om hen te faciliteren door een halve of hele dag per week vrijstelling te verlenen voor onderzoek. Een doorbraak kwam via NWO en ZonMw. Zij zorgden voor een duidelijk gestructureerde financiering waarbij ook kwaliteitseisen werden gesteld aan onderzoeksvoorstellen, procesbewaking, evaluatie, verspreiding en implementatie.

 

Een derde ontwikkeling betreft de rol van mensen met verstandelijke beperkingen bij onderzoek. In de vorige eeuw waren zij – actief of passief – vooral betrokken als bron van dataverzameling (voor een analyse, zie: Douma, 2000); rond de eeuwwisseling soms ook in andere rollen (Van Hove en Van Loon, 2002). Eén van de kwaliteitseisen van ZonMw was het betrekken van mensen met verstandelijke beperkingen en hun families bij de formulering van probleemstellingen en als klankbord bij het onderzoek; en om samenvattingen in klare taal te maken. Dit was een belangrijke stap die heeft geleid tot dwarsverbanden en communicatie tussen enerzijds academie en anderzijds cliëntorganisaties en belangenverenigingen zoals de LFB. Daarbij zien we steeds vaker vormen van inclusief onderzoek: mensen met verstandelijke beperkingen en hun naasten als co-onderzoeker (zie onder meer: Schuurman, Speet en Kersten, 2004; Embregts, 2018; Frankena, 2019).

 

Een vierde ontwikkeling is de ontwikkeling van een onderzoeksinfrastructuur van pluriform samengestelde consortia en Academische Werkplaatsen. Dit leidde onder meer tot de science-practitioner: een professional die deels in de zorgpraktijk werkt en deels in universitair wetenschappelijk onderzoek (Embregts, 2018).

 

Daarbij moet worden vermeld dat – via hoogleraren en gepromoveerde lectoren – ook de hogescholen steeds vaker actief betrokken raakten bij deze infrastructuur. Er zijn op dit moment 24 lectoraten in de gehandicaptenzorg. In tegenstelling tot vijftien jaar geleden, zien we in NTZ nu steeds vaker artikelen van onderzoek waarbij hogescholen betrokken zijn.

 

Een nieuw fenomeen is de komst van practoraten aan mbo-opleidingen. Deze vormen expertisecentra om ‘technologie’ uit de wetenschappelijke kenniswereld in de curricula van mbo-opleidingen te integreren, maar ook om een rol te spelen bij het ontwikkelen van praktische methodieken en van onderzoek (practoraten.nl). Dit maakt de infrastructuurcirkel rond. Vanuit het oogpunt van implementatie van kennis en kwaliteit van opleiding zijn practoren een uitermate belangrijke ontwikkeling.

 

Een vijfde ontwikkeling is de intensieve betrokkenheid van brancheorganisatie VGN bij het bevorderen van kennis als hulpbron voor het leveren van kwalitatief hoogwaardige zorg en ondersteuning. Zowel het Programma Levensloop en Levensfasen als het Nationaal Programma ‘Gewoon Bijzonder’ zijn schatplichtig aan de rol van VGN en haar vernieuwde kennisbeleid. VGN is ook sponsor van de ‘Masterclass Wetenschappelijk onderzoek in de gehandicaptenzorg’ die inmiddels zeven edities kent.

 

Een zesde ontwikkeling: BBI en NGBZ hielden in 2002, respectievelijk 2004 op te bestaan. Hun functies zijn gedeeltelijk overgegaan naar kennisorganisaties zoals Vilans, het Landelijk Kenniscentrum LVB en de Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten, en werden gedeeltelijk geabsorbeerd in de kennisinfrastructuur rond de Academische Werkplaatsen en in het Kennisplein Gehandicaptenzorg. Het Kennisplein zet de congressen Focus op Onderzoek en het fenomeen ‘Kennismarkt’ verder (door NGBZ als ‘open sessie dag’ in de jaren ‘90 in het leven geroepen); vanuit het programma Kennisinfrastructuur lopen nu de congressen ‘Zoek het uit!. Wetenschap en praktijk dichter bij elkaar’. Te oordelen naar de belangstelling uit het veld voorzien deze activiteiten nog steeds in een behoefte.

 

Tot slot vermelden we de rol van NTZ als multidisciplinair wetenschappelijk tijdschrift, dat door alle veranderingen heen haar functie consistent bleef vervullen. Vanaf 2004 werkt NTZ volgens double blind peer review criteria en is als zodanig ook internationaal erkend.

 

Onderzoek in de verstandelijk gehandicaptenzorg is ontegenzeglijk in de laatste vijftig jaar naar organisatie, naar kwantiteit, naar kwaliteit en naar samenhang gegroeid. Eén van de belangrijkste verworvenheden betreft de verbindingen tussen wetenschap en praktijk; tussen betrokken actoren; tussen universiteiten onderling; tussen universiteiten en voorzieningen; verbindingen met onderwijs op alle niveaus; verbindingen met kennisorganisaties. Daarmee is de sector als geheel veranderd: van versnippering en afzonderlijke werelden van zorgpraktijk en onderzoek (in de jaren ‘70 en ‘80 van de vorige eeuw) naar verbondenheid en bundeling van krachten. Er is thans sprake van synergie tussen academie en branche.

 

Wetenschappelijk onderzoek maakt op dit moment deel uit van de context van mensen met beperkingen, van zorgorganisaties en van professionals. Het gaat om wezenlijk andere verhoudingen dan in de vorige eeuw.

 

Bijlagen

 

Bijlage 1. De Monografieën van de Vereniging ’s Heeren Loo

Hieronder volgt een overzicht van 22 uitgaven in de reeks Monografieën van de Vereniging ’s Heeren Loo tussen de jaren 1989 en 2000. 

 

Het gaat om uitgaven van de Vereniging ’s Heeren Loo die in 1999 overging in de Zorggroep ’s Heeren Loo. Soms zijn ze samen uitgegeven met de Vrije Universiteit in Amsterdam (*).

Elke uitgave had een ISBN-nummer. De serie is drukwerk van de Regionale Werktraining ‘Kerkdennen’ Druk en Kopie in Ermelo (onderdeel van Groot Emaus).

 

1. Drs. Ans Gouman-Schouten, drs. Elke W. Weidner, Uithuisplaatsing van 0- tot en met 4-jarige verstandelijk gehandicapten. 1989 *
2. Ir. Tineke (B.H.) Hoeksma, drs. Bernhard (C.C.) Hoeksma, Onderzoek Zorgintensiteit Woondienst. 1990
3. Drs. Ans Gouman-Schouten, drs. Elke W. Weidner, Sociowoningen: inventarisatie van voor- en nadelen en mogelijke gevolgen voor het beleid. 1991 *
4. Dr. R. Seldenrijk, prof. dr. P.A. de Ruyter, Zorg rond Alzheimer (verslag van het jubileumsymposium over Alzheimer Dementie in de zorg voor verstandelijk gehandicapte mensen 19 september 1991). 1991
5. Drs. W. van der Schee, Behandeling van gedragsproblematische jongeren – een contextueel model vanuit Groot-Emaus. 1992
6. Dr. Ad G. Lock, Het Zorgplan – handelingsregels voor het ontwerpen, schrijven en evalueren van hulpverleningsplannen voor mensen met een verstandelijke handicap. 1992
7. Drs. Laurence van Rossum, Hermeneutische psychotherapie in de zwakzinnigenzorg – het methodisch handelen van speltherapeuten. 1993
8. Dr. Theo Jak, Huizen van barmhartigheid – zorg voor zwakzinnigen in Nederland in de tweede helft van de negentiende eeuw, met bijzondere aandacht voor ’s Heeren Loo. 1993
9. Drs. Henk Broer, Verontwaardigd en herbergzaam – een hermeneutische benadering van de identiteit van Noorderhaven. 1993
10. Drs. A. Trapman, Op hoop van zegen – kerkdiensten of liturgievieringen met verstandelijk gehandicapten; fundamentele aanwijzingen voor de praktijk. 1993
11. Drs. Elke W. Weidner, drs. Marja J. Schneider, Sociale integratie en het sociaal netwerk van bewoners van sociowoningen en gezinsvervangende tehuizen – een vergelijkend onderzoek. 1994
12. Anton Admiraal, Kom erbij en doe maar mee – catechese aan mensen met een verstandelijke handicap. 1995
13. Dr. Eibert J.C. Tichelaar, Blijvend bewogen – christelijke identiteit en huispastoraat in discussie. 1995
14. Dr. Mattijn J. Mataheru, Vroegtijdige onderkenning van gedragsstoornissen bij verstandelijk gehandicapten – een ontwerp voor een protocol om het risico van hardnekkige problemen in de omgang met verstandelijk gehandicapten te taxeren. Verdediging dissertatie RU Groningen 18 december 1995. 1995 
15. Prof. dr. Hans (J.S.) Reinders, ‘Wat niets kan worden, stelt niets voor’ – mensen met een ernstige verstandelijke handicap in het licht van de hedendaagse gezondheidsethiek: een kritische uiteenzetting. Inaugurele rede VU 18 maart 1996. 1996
16. Drs. Th.A. Boer, dr. R. Seldenrijk, dr. J. Stolk, Zinvolle zorgverlening – wat maakt zorgen voor mensen met een verstandelijke handicap zinvol?  Internationaal congres 4-5 april 1997. 1997. Noot. Hieruit kwam voort: Joop Stolk, Theo A. Boer en Ruth Seldenrijk (ed.), Maeningfull Care – a Multidisciplinary Approach to the Meaning of Care for People with Mental Retardation. Uitg. Kluwer Acadenic Publishers – Dordrecht / Boston / London 2000
17. Herman P. Meininger, … Als Uzelf – een theologisch-ethische studie van zorg voor verstandelijk gehandicapten. Verdediging dissertatie VU Amsterdam 15 januari 1998. 1997
18. Dr. J. Stolk, dr. H. Kars, Licht en Schaduw – een onderzoek naar de zinervaring van ouders en groepsleiders in de zorg voor kinderen met een ernstige, meervoudige handicap. 1998
19. Albert Langhout, Geke Westera, Germa de Jong, Sociale vaardigheidstraining voor mensen met een verstandelijke handicap – werkboek. 1999
20.  Dr. Theo Jak, De nieuwe koers – vernieuwing van de gereformeerde inrichtingszorg voor mensen met een verstandelijke handicap 1919-1939. 1999
21. Ir. R.H.M. Gelissen, drs. F.A. Scholte, Fouten maken veiligheid – PRISMA, een kwaliteitsinstrument voor risicobeheersing. 1999
22. Dr. Peter E.M. Lauteslager, Kinderen met het syndroom van Down – motorische ontwikkeling en behandeling. Verdediging dissertatie RU Utrecht 11 februari 2000

 

Bron: Dr. R. Seldenrijk

 

Bijlage 2. De Anna-Cahiers 

In de serie Anna-Cahiers werden intern praktijkonderzoek, overzichtsstudies van wetenschappelijk onderzoek in voorbereiding van beleid, rapportages van interne werkgroepen, reflecties en beleidsdocumenten gebundeld en toegankelijk gemaakte voor eigen medewerkers, ouders en familie, en extern geïnteresseerden. Het betrof een serie die in eigen beheer werd geproduceerd. Auteurs waren medewerkers van de Stichting Sint Anna die werden gestimuleerd hun professionele en onderzoekactiviteiten te rapporteren en toegankelijk te maken. Ook werden beleidsdocumenten op die manier toegankelijk en bespreekbaar gemaakt. 

Hierna volgt een overzicht van uitgaven in de reeks Anna-Cahiers van de Stichting Sint Anna (Heel) tussen 1973 en 2000. 

 

1. Welzijn van zwakzinnigen (Basisfilosofie Stichting St. Anna). H. Kortbeek, M. de Bontridder, W. Buntinx, J. Roovers; 1974; 39 pp.
2. Medemenselijkheid, lichaamsbeleving en seksualiteit van zwakzinnigen in de   intramurale zwakzinnigenzorg. J. Roovers; 1974; 28 pp.
3. Populatie-onderzoek Huize St. Anna.    W. Buntinx; 1976/1977; 27 pp.+ bijlagen (deel  I: Handleiding), 83 pp. (deel  II: Basisinformatie), 40 pp. (deel III: Bespreking).
4. Kwaliteit van de zorg in leefgroepen van zwakzinnigen. (Literatuurstudie van empirisch onderzoek en conclusies voor de praktijk – Teksten van 2 referaten gehouden in Huize Maria Roepaan op 12.10.1976 en 06.01.1977) W. Buntinx; 1976/1977; 28 pp.
5. Het begeleidend team en de kwaliteit van de zorg in leefgroepen van zwakzinnigen (Literatuurstudie van empirisch onderzoek en conclusies voor de praktijk). W. Buntinx; 1977; 25   pp.
6. Het "kwaliteitsprobleem" in de (intramurale) zwakzinnigenzorg. W. Buntinx; 1977; 9 pp. 
7. Inventarisatie met het oog op samenstelling van programma van eisen Maasveld, Maastricht (Ontwikkeling van een persoonsgericht programma van eisen bij bouwprogramma’s van voorzieningen voor geestelijk gehandicapten).  W. Buntinx; 1977; 63 pp.
8. Kwaliteitsbewaking en evaluatie in de zorg voor geestelijk gehandicapten;  Bewerking voor de Nederlandse situatie van de PASS-3 van W. Wolfensberger en L. Glenn (1978). W. Buntinx; 1979; 29 pp.
9. Kwaliteit van de zorg voor geestelijk gehandicapten. W. Buntinx; 1979; 6 pp.
10. Grootte en opzet van het zwakzinnigeninstituut in relatie tot de kwaliteit van de zorg (Literatuurstudie van internationaal empirisch onderzoek en samenvatting van opvattingen  in Nederland). W. Buntinx;  1977; 27 pp 
11. Naar een kwalitatieve planning in de zwakzinnigenzorg. Een referentiekader voor een regionaal circuit van zorg. W. Buntinx; 1979;  33 pp.
12. Agressie in de omgang tussen pupillen en personeel en tussen personeel en pupillen  Directie; 1983; 15 pp.
13. Pastorale Zorg voor Verstandelijk Gehandicapten. Een bijbel-theologische beschouwing op de zwakzinnigenzorg en een beschrijving van pastorale zorg in een leefgemeenschap voor zwakzinnigen. Beschouwingen bij gelegenheid van de ingebruikneming van de devotieruimte in Huize Op de Bies. J. Peeters; 1983; 58 pp.
14. Onderzoek naar een mogelijk vaccinatiebeleid tegen het Hepatitis-B virus in een zwakzinnigeninstituut. A. Wagemans; 1984; 34 pp.
15. Onderzoek naar de verhuizing naar Huize Maasveld en de interne verhuizing in St. Anna Heel. M. de Bontridder; 1985; 54 pp. (deel I - voormetingen).
16. Ter overweging (Bundeling van teksten ‘ter overweging’ door pastor Poell)J. Poell; 1986; 50 pp.
17. Programma van Eisen Huize Op de Bies/Landgraaf. Directie; 1986; 181 pp.
18. Onderzoek rond de verhuizing naar Huize  Maasveld Maastricht en de interne verhuizing in St. Anna Heel. M. de Bontridder; 1986;  39 pp. (deel II - nametingen).
19. Notitie Aktiviteitendienst Huize St. Anna. M. van Ingen; 1986; 70 pp.
20. Eet- en drinkproblemen van geestelijk gehandicapten, beschouwd vanuit het logopedisch werkveld. D. Clijsen; 1988; 50 pp.
21. Hulpverlening bij eet- en drinkproblemen bij meervoudig gehandicapten bekeken vanuit de fysiotherapie. E. Hulselmans; 1988; 20 pp.
22. Op weg naar de toekomst - Beleidslijnen aan het begin van de jaren negentig. Directie; 1991; 28 pp.
23. Technologie in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Lezingenbundel symposium; 1992; 73 pp.
24. Collectieve ouderparticipatie. Verslag van interne discussiebijeenkomsten; 1993; 26 pp.
25. Hygiëneprotocol met betrekking tot via bloed overdraagbare ziekten. M. Nijenhuis; 1992; 9 pp.
26. From research to practice - Strategies for the building of an interfaceW. Buntinx; 1992; 15 pp. (bijdrage op het IASSID congres 1992) 
27. Housing for the mentally retarded (bijdrage op het IASSID congres 1992). W. Buntinx, J. de Groot; 1992; 13 pp.
28. Verkorte handleiding individuele zorgplan systematiek St. Anna. P. Geominy (red.); 1993; 17 pp. + bijlagen.
29. Physical therapy and cerebral  palsy: a cross-over study in patients with mental retardation. P. Sijpkes, A. Wagemans, E. Terpstra-Lindeman, F. Verstappen; 1992; 17 pp.
30. From institution towards inclusion - Maasveld, a case of dynamic transition. W. Buntinx, H. Moerman, J. de Groot; 1994; 17 pp.
31. KGVT (Kinder GezinsverVangend Tehuis): een perspectief voor kind en gezin L. Mevissen; 1994; 28 pp.
32. Let it dawn on you: verslag van de studiereis en AAMR conferentie Virginia Beach. 2-9 oktober 1994. W. Buntinx, M. Nijenhuis, J. Willems; 1995; 135 pp.
33. Management van deconcentratie - de rol van ouders. J. de Groot; 1995; 17 pp.
34. De toekomst vormgeven - beleidsnota 1996-1999 stichting St. AnnaDirectie; 1996; 24 pp.
35. The Lancaster experience. Impressies van een studiereis naar de USA en bezoek aan de conferentie van de AAMR te Lancaster (PA), oktober 1995. W. Buntinx, E. Dumont, X. Moonen, A. Willems; 1996; 21 pp. + bijlagen
36. Van segregatie naar integratie: verschillen tussen de V.S. en NederlandW. Buntinx; 1996; 19 pp. + bijlagen
37. Vragenlijst Vaardigheden Activiteitenbegeleiding (VVA) - Constructie van en onderzoek naar de psychometrische aspecten van een meetinstrument voor vaardigheden van mensen met een verstandelijke handicap in een Activiteitensituatie. J. Willems; 1996; 25 pp. + bijlagen
38. Symposium 'De Toekomst Vormgeven'. Teksten van de plenaire inleidingen op het symposium op 21 maart 1996 ter gelegenheid van presentatie van de beleidsnota 'De Toekomst Vormgeven'. Directie; 1996; 26 pp.
39. Stichting St. Anna, Stafgroep Onderzoek en Ontwikkeling, Verslag van de activiteiten in de periode 1juli 1994 - 31 december 1996Stafgroep Onderzoek en Ontwikkeling; 1997; 27 pp. + bijlagen
40. Technologie: tussen droom en werkelijkheid, Verslag van het MATCH-project.  Teksten van de Invitational Conference, 20 maart 1997. Stafgroep Onderzoek en Ontwikkeling; 1997; 27 pp. + bijlagen
41. Beleidsnota seksualiteit - Stichting St. Anna. Directie, 1997, 42 pp + bijlagen
42. Evaluatierapport gezinshuis Stichting St. Anna. Stafgroep Onderzoek & Ontwikkeling, 1997, 18 pp + bijlagen
43. Stafgroep Onderzoek en Ontwikkeling. Verslag van de activiteiten in de periode. 1 juli 1994 tot 31december 1996. Stafgroep Onderzoek en Ontwikkeling; 1996; 32 pp.
44. Personeelsverdeling als vraaggericht, cyclisch besluitvormingsproces.  Eindverslag project 'doelmatige inzet woon- en verzorgingsdienst'. Scarlett Bernard, stafgroep Onderzoek en Ontwikkeling; 1998; 62 pp.+ bijlagen
45. Beleid ten aanzien van seksueel misbruik en seksuele intimidatie. Directie, 1999, 39 pp.
46. Richtlijnen ten aanzien van het beleid seksueel misbruik en seksuele intimidatie. Directie, 1999, 59 pp.
47. Stafgroep Onderzoek en Ontwikkeling. Verslag van de activiteiten in de periode. 1 januari 1997 tot 31 juli, 1999. Stafgroep Onderzoek en Ontwikkeling; 1999; 37 pp.

 

Bron: dr. W.H.E. Buntinx