Hoe ervaren mensen met een licht verstandelijke beperking het wonen met begeleiding?

1. Inleiding

Sociale relaties zijn voor ieder mens van groot belang, en dus ook voor mensen met een licht verstandelijke beperking. Deze sociale relaties zijn belangrijk om eenzaamheid en gezondheidsproblemen te voorkomen (Cohen, 2004; Scott & Haverkamp, 2014) en om participatie en sociale inclusie te bevorderen (Bigby, Clement, Mansell, & Beadle Brown, 2009; Johnson, Douglas, Bigby, & Iacono, 2012). Sociale relaties dragen daarmee bij aan iemands kwaliteit van leven (Schalock, 2004). In de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking wordt dan ook steeds meer nadruk gelegd op het ondersteunen van mensen in het aangaan en behouden van relaties met andere mensen in de samenleving.

Onderzoek naar de relaties van mensen met een licht verstandelijke beperking laat zien dat hun sociale netwerken relatief klein zijn (Van Asselt-Goverts, Embregts, & Hendriks, 2013). Familieleden vormen vaak de grootste groep binnen het informele sociale netwerk en familie is daarmee de primaire bron van informele ondersteuning (Sanderson et al., 2017). Naast familieleden spelen begeleiders en andere professionals ook vaak een grote rol in het sociale netwerk van mensen met een licht verstandelijke beperking. Dit geldt niet alleen voor degenen die op een instellingsterrein wonen, maar ook voor hen die in meer kleinschalige woonvormen of zelfstandig in de wijk wonen (Forrester-Jones et al., 2006; Van Asselt-Goverts et al., 2013). Uit het onderzoek van Van Asselt-Goverts et al. (2013) bleek bijvoorbeeld dat een kwart van het sociale netwerk van mensen met een licht verstandelijke beperking die zelfstandig in de wijk woonden, bestond uit professionals. Deze professionals zijn ook vaak erg belangrijk voor mensen met een licht verstandelijke beperking en worden door hen hooggewaardeerd. Zo beoordeelden zij de mate van affectie (je veilig en geborgen voelen) en voorkeur (graag contact hebben met de persoon, het contact leuk vinden) voor een professional op een vergelijkbaar niveau als voor familie. Mensen met een licht verstandelijke beperking gaven daarnaast niet alleen aan dat professionals hun praktische ondersteuning bieden (bijv. hulp bij het runnen van een huishouden en het beheren van financiën), maar ook dat zij een belangrijke steun zijn bij emotionele problemen of een maatje om dingen mee te ondernemen (Kwekkeboom et al., 2006). Sommige mensen met een licht verstandelijke beperking zien professionals zelfs als familie (Widmer et al., 2008). Deze bevindingen laten zien dat begeleiders en andere professionals ook binnen de veranderende maatschappelijke context een belangrijke rol spelen in het leven van mensen met een licht verstandelijke beperking. Het is daarom van belang inzicht te krijgen in de ervaringen van mensen met een licht verstandelijke beperking zelf met betrekking tot hun begeleiding (McDonald, Kidney, & Patka, 2013).

Eerder onderzoek, waarin de ervaringen van mensen met een verstandelijke beperking in de reguliere gehandicaptenzorg centraal stonden, richtte zich op het in kaart brengen van belangrijke kwaliteiten van begeleiders. Mensen met een verstandelijke beperking benadrukten het belang van interpersoonlijke vaardigheden, zoals aandacht, zorgzaamheid, beschikbaarheid, vertrouwen en eerlijkheid (Barelds et al., 2010; Roeden, Maaskant, & Curfs, 2011; Roeleveld et al., 2011). En terwijl mensen met een verstandelijke beperking zelf het meeste belang hechtten aan interpersoonlijke kwaliteiten, legden begeleiders en zorgmanagers de meeste nadruk op kennis, praktische vaardigheden en stressbestendigheid (Dodevska & Vassos, 2013; Hatton, Wigham, & Craig, 2009). Onderzoek van Roeden et al. (2011) laat tevens zien dat het voor mensen met een verstandelijke beperking belangrijk is dat begeleiders hun zelfstandigheid en autonomie bevorderen. Zij gaven aan het liefst zo veel mogelijk zelf hun problemen op te lossen. Daarmee samenhangend kwam in het onderzoek van Petner-Arrey en Copeland (2014) naar voren dat een zorgzame relatie voor mensen met een verstandelijke beperking juist betekende dat begeleiders hun autonomie ondersteunden. De deelnemers in dit onderzoek gaven echter ook aan dat dit niet altijd het geval was en dat begeleiders hen ook ondersteunden in taken die zij zelf konden.

Verschillende studies hebben ook het perspectief van mensen met een verstandelijke beperking en psychiatrische problematiek op de ondersteuning die zij krijgen onderzocht. Het ging hierbij om ondersteuning binnen de reguliere of gespecialiseerde geestelijke gezondheidszorg of binnen een forensisch (psychiatrische) setting (Clarkson et al., 2009; Donner, Mutter, & Scior, 2010; Longo & Scior, 2004; Griffith, Hutchinson, & Hastings, 2013; Murphy, Estien, & Clare, 1996; Stenfert Kroese et al., 2013). Hieruit bleek dat relaties met begeleiders die gebaseerd waren op vertrouwen, eerlijkheid, geduld en oprechte interesse hoog gewaardeerd werden. Sommige mensen met een verstandelijke beperking en psychiatrische problematiek voelden echter ook dat begeleiders niet altijd oprecht geïnteresseerd waren hen te helpen en beschreven ervaringen met begeleiders die onvriendelijk of arrogant, onvoldoende beschikbaar of opvliegerig waren. Dit soort interacties met begeleiders konden volgens hen ook de trigger zijn voor het vertonen van agressief gedrag (Van den Bogaard & Embregts, 2020).

Tot op heden is in onderzoek naar de begeleidingservaringen van mensen met een verstandelijke beperking niet gekeken naar hoe deze ervaringen zich verhouden tot en ingebed zijn in de bredere context van hun persoonlijke leven(sgeschiedenis) en sociale omstandigheden. Een van de doelen van het promotieonderzoek was daarom het op gedetailleerde wijze in kaart brengen van de ervaringen van mensen met een licht verstandelijke beperking met het wonen met begeleiding, om beter te kunnen begrijpen waarom begeleiders en andere professionals een belangrijke rol (blijven) spelen in hun leven (Giesbers, Hendriks, Jahoda, Hastings, & Embregts, 2019). De focus binnen dit artikel zal liggen op deze doelstelling van het promotieonderzoek.

2. Methode

Om de ervaringen van mensen met een licht verstandelijke beperking op een gedetailleerde manier te onderzoeken, werd gebruikt gemaakt van de kwalitatieve onderzoeksmethode ‘Interpretative Phenomenological Analysis’ (IPA; Smith, Flowers, & Larkin, 2009). IPA heeft als doel in kaart te brengen hoe mensen betekenis geven aan bepaalde gebeurtenissen of aspecten in hun leven en hoe deze ervaringen zijn ingebed in hun persoonlijke geschiedenis en sociale context. Het gaat bij IPA dus niet om een objectieve beschrijving van situaties of gebeurtenissen, maar om de ervaringen en belevingen van personen. Binnen deze methode probeert de onderzoeker daarom de (be)leefwereld van de participant te betreden en op een systematische wijze deze belevingen te begrijpen en interpreteren (Smith et al., 2009). Er is daarmee sprake van dubbele hermeneutiek: de participant probeert zijn eigen (be)leefwereld te begrijpen en de onderzoeker probeert te begrijpen hoe de participant dat doet. Om ervoor te zorgen dat de onderzoeker zich voldoende kan verdiepen in het verhaal van elke participant, kennen IPA-studies een beperkt aantal participanten (meestal tussen de vijf en tien; Smith et al., 2009). De onderzoeker kan dan naast voldoende aandacht besteden aan elk verhaal ook gedetailleerd kijken naar de overeenkomsten en verschillen in ervaringen van participanten, om deze vervolgens te gaan begrijpen vanuit het bredere levensverhaal van de persoon.

In het huidige onderzoek werden zes mensen met een licht verstandelijke beperking (IQ 50-70) tussen de 23 en 32 jaar individueel geïnterviewd over hun ervaringen met het wonen met begeleiding. Alle deelnemers werden begeleid vanuit de Wet Langdurige Zorg en woonden ten minste zes maanden in een (geclusterd) appartement van de zorgorganisatie (gevestigd in de wijk). Hierbinnen ontvingen zij op vaste tijden één-op-één begeleiding en konden zij 24 uur per dag terugvallen op aanvullende ondersteuning. De zes interviews werden vervolgens kwalitatief geanalyseerd volgens de stappen zoals beschreven voor IPA (Smith et al., 2009).

3. Hoofdbevindingen

3.1 Eenzaamheid en de sociale waarde van begeleiders

Uit het onderzoek bleek dat voor de meeste deelnemers hun relaties met begeleiders een van de meest hechte en belangrijkste sociale relaties waren die zij hadden. In overeenstemming met eerder onderzoek (bijv. Van Asselt et al., 2013) boden begeleiders hun niet alleen praktische ondersteuning, maar ook emotionele ondersteuning en betekenisvol sociaal contact. Sommige deelnemers beschreven hun relaties met begeleiders op een manier die ook vriendschap omvatte.

Relaties met begeleiders bleken belangrijker wanneer deelnemers weinig andere hechte relaties hadden, bijvoorbeeld met een partner, familie en vrienden.

“Nu probeer ik mezelf gewoon als vriend te houden. Je bent ook alleen geboren en je gaat ook alleen dood. Zo is het ook wel weer. En in de tussenfase is het zo dat je het geluk moet hebben dat je iemand tegen kunt komen. Dat geluk heb ik niet. Ik heb ook geen geluk met de liefde want ik heb nog nooit een vriendin gehad. Dat is frustrerend hoor. Echt, dat is de grootste frustratie die er is.” (Man, 27 jaar)

Het missen van deze relaties veroorzaakte ook gevoelens van uitsluiting en eenzaamheid. Onderzoek heeft uitgewezen dat ongeveer 50% van de mensen met een verstandelijke beperking chronische eenzaamheid ervaart, vergeleken met ongeveer 15-30% van de algehele populatie (Gilmore & Cuskelly, 2014). Vanuit deze gevoelens was het voor sommige deelnemers belangrijk om hechte, informele relaties met begeleiders op te bouwen. Begeleiders konden echter niet altijd aan deze verwachtingen voldoen, wat kon zorgen voor frustratie en het klagen over begeleiders die te weinig tijd of onvoldoende aandacht voor hen hadden, of hen te formeel en afstandelijk benaderden. Eén mannelijke deelnemers gaf aan dat het extra lastig voor hem was begeleid te worden door jonge, vrouwelijke begeleiders die hij aantrekkelijk vond.

De wens tot hechte relaties in de vorm van een partnerrelatie en/of (meer) vriendschappen van mensen met een licht verstandelijke beperking is ook in ander onderzoek al duidelijk naar voren gekomen (Friedman & Rizzolo, 2018). Deze relaties zijn een potentiële belangrijke bron van sociale steun (Soulsby & Bennett, 2015) en bieden gezelschap, ondersteuning, liefde en genegenheid (Rushbrooke et al., 2014). Het missen van een partnerrelatie kan er ook voor zorgen dat mensen met een verstandelijke beperking niet de toekomst op kunnen bouwen die zij voor ogen zien, inclusief het settelen met een partner (Engels, Tickle, & dasNair, 2018; Neuman & Reiter, 2017; Rushbrooke et al., 2014).

3.2 Stigma en identiteitsontwikkeling

Maatschappelijke opvattingen die mensen met een verstandelijke beperking stigmatiseren, kunnen hun kansen op het vormen van sociale relaties met anderen in de maatschappij beperken en daarmee het risico op uitsluiting en eenzaamheid vergroten (Gilmore & Cuskelly, 2014). In overeenstemming met eerdere studies omtrent stigma (Ali, Hassiotis, Strydom, & King, 2012), waren de deelnemers van ons onderzoek zich bewust van heersend stigma rondom het hebben van een verstandelijke beperking en het wonen binnen een zorgorganisatie. Zij beschreven ervaringen waarin zij anders of negatief behandeld werden door andere mensen in de maatschappij.

“Als men vraagt waar ik woon, dan vertel ik dat ik woon in een huis met een dak erop, onder begeleid zelfstandig wonen. Binnen (naam zorgorganisatie). Ja, want dan hoor je, dan zie je al, dan voel je al vanbinnen dat je al ergens op afgerekend gaat worden. Dat ze je dan niet meer aankijken of ja, of met een kwaaie kop, of uhh ja altijd iets. Er is altijd wel iets waar het naar toe gaat”. (Man, 32 jaar)

Deze stigmatiserende opvattingen werden door de deelnemers gezien als een belemmering voor het vormen van betekenisvolle relaties met andere mensen in de maatschappij. Ze ervaarden een kloof tussen ‘zij’ (de mensen in de maatschappij) en ‘wij’ (mensen met een verstandelijke beperking). Het ervaren van stigma was ook gerelateerd aan het feit dat participanten moeite hadden met het ontwikkelen van een positieve identiteit. Paradoxaal was het gegeven dat de ondersteuning die de participanten nodig hadden om hun leven te kunnen leiden, ook datgene was wat hen als ‘anders’ bestempelde. Dit zorgde ervoor dat sommige deelnemers worstelden met het accepteren van hun ondersteuningsbehoeften.

“Dat ik in een indicatie zit waar ik ook op de 24uurs kan terugvallen, dus ook in de nacht erop terug kan vallen als het nodig is, dan heb ik nog weleens dat ik denk: ja, waarom heb ik dat nou? waarom heb ik dat nou? Waarom is dat nou bij mij overkomen? Dan ga ik dat wel af zitten vragen. Dat gaat bij mij liggen borrelen, dat gaat bij mij liggen malen. Voor mezelf weet ik het wel, maar het houdt je wel bezig”. (Man, 32 jaar)

Een andere bekende reactie op het ervaren van stigma is het actief tegenspreken en afstand nemen van heersende opvattingen en vooroordelen (Ali et al., 2012; Jahoda & Markova, 2004). Dit mechanisme werd ook gezien bij de deelnemers in het huidige onderzoek. Zo viel het bijvoorbeeld op dat een deelnemer, naast dat hij vertelde over ervaren vooroordelen en gevoelens van uitsluiting, zeer regelmatig en resoluut uitsprak dat hij zich net zo goed voelde als ieder ander, en dat zijn competenties net zo veel meetellen als de competenties van andere mensen. Voor deze deelnemer leek dit een manier te zijn om zijn eigenwaarde te verdedigen in een samenleving waarin hij zich niet volledig geaccepteerd voelt voor wie hij is. Om zijn eigenwaarde te beschermen, was er ook sprake van neerwaartse sociale vergelijking, dat wil zeggen jezelf vergelijken met mensen die mogelijk minder goed af zijn, om jezelf beter te voelen en je eigen persoonlijke situatie als positiever waar te nemen. Hierbij maakte deze deelnemer duidelijk dat hij zichzelf anders zag dan mensen met een (ernstigere) beperking en benadrukte zijn sterke punten terwijl hij zijn zwakkere punten minimaliseerde (Ali et al., 2012).

“Kijk, we wonen hier met z’n allen om een goed leven te hebben. En de een is misschien met zijn handen goed en de ander is misschien met zijn gedachten weer goed. En kijk, je kunt niet allemaal hetzelfde zijn. Dat zou wat zijn. En ik ben een heel tevreden mens. Ik schaam me niet voor wat mij mankeert.” (Man, 27 jaar)

Onderzoek heeft laten zien dat meer sociaal contact tussen mensen met een verstandelijke beperking en mensen in de gemeenschap waarin zij wonen, kan zorgen voor meer positieve maatschappelijke opvattingen en minder ervaren stigma (Blundell et al., 2016; MacMillan et al., 2014; Scior, 2011). Voor begeleiders en andere professionals is daarom een belangrijke rol weggelegd om dit sociale contact te bevorderen.

3.3 Duurzame ondersteuningsrelaties als voorwaarde voor sociale inclusiebevordering

Hoewel ook begeleiders het belang van sociale inclusiebevordering voor mensen met een verstandelijke beperking erkennen (Van Asselt-Goverts, Embregts, Hendriks, & Frielink, 2014), heeft onderzoek laten zien dat in de praktijk zorgtaken al snel voorrang krijgen op activiteiten die gericht zijn op sociale inclusiebevordering (McConkey & Collins, 2010). Ook in het huidige onderzoek ervaarden de deelnemers dat begeleiders maar beperkt tijd voor hen hadden en dat dit de laatste jaren sterker is geworden. Zij ervaarden dit als een belemmering voor het opbouwen van een vertrouwensband met begeleiders, en dat begeleiders hierdoor slechts beperkte mogelijkheden hadden om hun sociale inclusie te bevorderen.

“En dan iedere keer als ze hier is dan belt ze [met andere cliënten] van ‘ja ik ben nu bij (eigen naam), maar ik kom zo naar jou’. Dan vraagt ze mij: ‘Heb je nog iets te vertellen?’ Ja eigenlijk wel, maar ja. ‘Ja ik heb niet zoveel tijd, ik moet eigenlijk naar de volgende’. Een uurtje is ze dan bij mij, ja iets langer misschien. Ja dan denk ik van: ja, ga dan maar.” (Man, 32 jaar)

Om sociale inclusie te bevorderen, zijn verschillende netwerkinterventies ontwikkeld die positieve resultaten laten zien (o.a. Howarth et al., 2014). Het is echter belangrijk om te kijken wat er nodig is om deze interventies ‘op te schalen’ om grotere verschuivingen in (de cultuur van) zorgorganisaties te kunnen bereiken (Amado et al., 2013). Het belang van voldoende tijd voor begeleiders om te kunnen voldoen aan de behoefte aan sociale ondersteuning is reeds benadrukt in eerdere studies (Abbott & McConkey, 2006; Van Asselt-Goverts et al., 2014). De deelnemers in het huidige onderzoek spraken tevens over een hoog personeelsverloop en waren van mening dat dit gebrek aan continuïteit een tweede belemmering vormde voor het opbouwen van vertrouwensrelaties met begeleiders. Ook werd het als een verlies ervaren wanneer begeleiders met wie een goede band was opgebouwd vertrokken. Langdurigere en hechtere relaties met begeleiders werden juist erg gewaardeerd door de deelnemers.

“Die begeleider heb ik eigenlijk vanaf het eerste begin. Dus ja dat is wel een heel verschil. En daar bouw je iets mee op. Dan hoef je het nog niet altijd eens te zijn met elkaar, maar je bouwt wel iets op. Je leert elkaar kennen, beter kennen. Zij gaat mij beter begrijpen. Dat ik nou emotioneel ben of gelukkig ben of blij ben. Ze kan het wel van mijn gezicht aflezen als er iets is, dat is alweer een pluspunt, want ik ben niet iemand die gauw zegt: ik zit ergens mee of ik loop ergens mee”. (Man, 32 jaar)

Deze relaties zorgen er volgens de deelnemers ook voor dat begeleiders veel beter zicht hebben op hun ondersteuningsbehoeften en hier beter bij kunnen aansluiten.

4. Conclusie

Voor de deelnemers in dit onderzoek leidde het wonen in de wijk niet automatisch tot meer sociale relaties en een hogere mate van sociale inclusie. Relaties met begeleiders bleven onverminderd belangrijk voor hen. Zij hadden last van de vooroordelen van anderen en ervaarden moeilijkheden in het aangaan van relaties met andere mensen in de gemeenschap waar zij woonden en gaven een duidelijke wens aan tot meer vrienden en een partner. Het is daarom belangrijk om mensen met een licht verstandelijke beperking te ondersteunen in het aangaan en behouden van deze relaties. Het lijkt hierbij van belang om bewust te zijn van de behoeften en wensen van mensen met een licht verstandelijke beperking op dit gebied en van de rol die begeleiders en andere professionals hebben in het bevorderen van betekenisvolle sociale contacten met anderen.